Uma Mãe Especial

Voz embargada, olhos vermelhos e gratidão...

2012-01-24T19:16:00.000-08:00

Filhotes assustados sem motivo aparente... choro alto, medo... mudanças nas atitudes com eles na tentativa de melhora, voz embargada, olhos vermelhos e gratidão a Deus pela força e certeza de que tudo ficará bem. Obrigada Paizinho, pelo carinho, amor e pela certeza de que estás comigo em todos os momentos de minha vida.

Eu me vejo no escuro profundo sem pai, sem mãe, sem carinho, sem proteção.
Eu grito, eu choro e peço perdão... na busca insana por uma saída...

Queridos, meus pequeninos preciosos, como queria penetrar bem no fundo desses corações assustados...
Eu arrancaria esse medo pela raiz e tiraria tudo que pudesse provocar essa dor...
O quarto anda tão vazio, o computador de vocês há dias não é mais ligado... cadê meus pequenos foliões que ficavam horas no quarto se divertindo, rindo, gargalhando... suando de tanto brincar...
Sinto falta de comentar com o papai que essa casa está silenciosa quando vocês ficam assistindo pica pau pelo computador, os dois deitados em suas camas, aconchegados, atenciosos...
Que se passa nessas cabecinhas, que choram e gritam assustados com um desenho animado que antes os fazia gargalhar e os entretinha por horas...
Parece que nosso amor e carinho é tão pouco... mesmo minha garantia de que estamos aqui para protegê-los parece não fazer diferença...
Fico angustiada por não ter uma varinha mágica e poder consertar tudo em um minuto.
E me resta agradecer Aquele que me traz paz mesmo nesses dias traumáticos.

Sem razão de ser...

2012-01-11T14:14:00.000-08:00

Há dias na vida da gente em que tudo parece diferente. Algo que muda e tudo sai da rotina. São momentos carregados de emoções... Alguns de alegria e êxtase e outros de tristeza...
Mas os que estão martelando a minha mente são de dúvidas, incertezas e um pouco de medo eu diria... Os mesmos que deixam uma marca constante em meu rosto.

Por vezes já escrevi sobre algumas falas do meu filho mais novo dizendo que queria ser como o Lucas, inclusive fiz uma postagem sobre o dia em que ele me disse que queria ser cadeirante enquanto tocava a cadeira de rodas do irmão.
Não que eu acredite naquelas crenças antiquadas de que o fato de alguém sentar em uma cadeira de rodas esteja "agourando" como dizia minha avó... mas acredito que nosso pensamento é criativo e que nossas palavras tem poder, eis o motivo de uma certa angustia da minha parte.
Já esse mês de janeiro ouvi o Victor dizer que queria ter uma cadeira de rodas só para ele, assim como o Lucas e ontem me trouxe mais um de seus desenhos.

Agradeci pelo desenho, disse-lhe que estava muito bonito e lamentei porque ele cortou uma parte do braço. Imediatamente ele me disse:
- Ah faz de conta que é o Victor Hugo deficiente!
Perdi o chão... imediatamente lembrei das tantas outras vezes que ele me falou sobre isso. Em minha mente fica a pergunta?
- Será que existe algum desejo de ser como o irmão (de ter uma deficiência) por falta de atenção? Ou ele está predizendo algo?
Procuro sempre tratar os dois como iguais, tento dividir até os beijos e abraços dispensados. O que falta? Seria mera coincidência?
Para mim não, felizmente ou infelizmente, não sei, mas o fato é que não acredito no acaso... E me resta não um receio mas medo dessas palavras que saem constantemente da boca do meu filho Victor, afinal...
"... a boca fala do que está cheio o coração.” (Lucas 6.45)
Como saber o que se passa realmente... o que uma mãe faz nessas horas? Cadê o manual de instruções?...

Mudando um pouco de assunto... A noite estávamos assistindo o filme Vivos que conta a história dos sobreviventes de um acidente aéreo. Através dele testemunhamos a força física e emocional de um ser humano em busca de sua sobrevivência. A parte mais emocionante é quando o grupo decide se alimentar de carne humana para não morrer de fome... logo após mudei de canal para ver o filme Uma prova de amor por indicação da minha vizinha, sem dúvida uma linda história e uma prova de que as vezes o amor e egoísmo materno nos levam por caminhos nem sempre desejados por nossos filhos e para completar o dia de grandes emoções lá fui eu reviver pensamentos que busco constantemente eliminar da minha mente.
São pensamentos que me levam a crer que já não temos tanto tempo... e infelizmente são cada vez mais constantes. Esses dias fiquei pensando desde quando eles existem e lembro de que no ano de 2001 já me causavam dor. No inicio doía mais, era uma dor que me levava a questionar irracionalmente... Por que?? por que?? por que??
Hoje não dói tanto, mais sinto um desconforto enorme ao tentar desviar minha atenção a coisas palpáveis... não quero pensar, prefiro viver e assim fito meus pensamentos no momento presente e tento viver um dia de cada vez tentando não questionar o porquê de tudo isso...

Inclusão Escolar: Até quando?

2012-01-03T06:46:00.000-08:00

Iniciamos mais um ano, estamos em 2012. O futuro já chegou e o homem ainda vive na idade da pedra. Muita evolução tecnológica e pouco humanismo. As coisas evoluem, o homem não.
Mais um ano que vejo pais se humilhando em busca de ter os direitos dos filhos resguardados. Pior, um direito básico, direito à educação. Como diz nossa Constituição Federal, Art. 205. A educação, direito de todos e dever do Estado e da família, será promovida e incentivada com a colaboração da sociedade, visando ao pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exercício da cidadania e sua qualificação para o trabalho. Perfeito! Porém o sentimento real é que não passa de meras palavras, que na prática não surgem efeito.

É muito bonito falar em inclusão escolar, inclusão no mercado de trabalho, instituir multa as empresas que não cumprem as cotas... Que maravilha! Mas afinal quais serão os qualificados para o mercado de trabalho se ainda não existe multa para as escolas que rejeitam ou que não dão suporte as crianças para que tenham respeitados seu direito a educação? Qual será a qualificação do jovem com deficiência na hora de ingressar no mercado de trabalho se seus pais nem conseguem efetivar sua matricula nas escolas?

É um círculo vicioso onde tudo continua a contribuir para a exclusão. Empresas que não contratam por falta de qualificação e o sistema educacional que contribui para essa realidade. Aquele que pode prover a custos elevados a educação de seus filhos ainda tem uma pequena chance. Pequena porque nem mesmo as cifras tão cobiçadas pelos humanos são garantias de inclusão. E para a outra parcela resta uma luta ainda maior pelo seu “resumido espaço”.

Difícil pensar em educação, em vagas no mercado de trabalho, em qualificação, se falta o essencial para se ter uma inclusão eficaz. Respeito! E não é o respeito às diferenças, mas sim o respeito ao ser humano. Nem vou citar as pessoas com deficiência porque espero que este termo caia logo em desuso e possamos nos referir a elas como o que são: simplesmente pessoas, seres humanos, dotados de muita ou pouca inteligência, de limitações, de dons ou simplesmente de vontade de viver livremente, sem ter podados os deus direitos de cidadãos, necessitando de lutas constantes e árduas para se obter o básico para sua sobrevivência.

Antônia Yamashita

Ano novo. Recomeço ou continuidade...

2012-01-02T08:16:00.000-08:00

Como começa um novo ano? Apertamos algum botão, ligamos algum dispositivo de mudança do tempo ou algo do tipo?
Na verdade é bem mais simples, o tempo continua seu curso, em seu próprio ritmo, como sempre faz.
Já nós, deixamos de lado o ritmo frenético da vida que levamos. Paramos um pouco, contamos as horas, os minutos, observamos os números finais passarem, contamos os segundos e iniciamos um novo ano...
Para muitos só mais um, para outros um novo recomeço...
São muitos os pedidos e agradecimentos, mas também tem as listas de promessas... Tantas coisas aparentemente difíceis de realizar e que são sempre deixadas para o ano seguinte.

Mas afinal, porque esperar um ano novo para começar de novo, porque esperar tanto para realizar algo que muito desejamos se assim como a cada 365 dias se inicia um ano novo, a cada 24 horas se inicia um novo dia. Um novo ciclo, um recomeço...

2012 é a continuidade de um ciclo que sempre se inicia, que se recria constantemente a cada instante...
Por isso não espere tanto para fazer o que te agrada, aquilo que gosta... Sinta, imagine, crie uma idéia, depois fale sobre sua idéia e finalmente coloque-a em prática.

Pense sempre a respeito do que quer para sua vida, o pensamento tem força, é criativo, por isso imagine sempre o melhor, não foque seus pensamentos em coisas negativas, em dificuldades. Os momentos difíceis virão quando tiverem que vir, e nesse momento enfrente-os, mas lembre-se que ficar pensando neles antecipadamente, não vai resolvê-los.

Faça de cada novo dia seu recomeço, tente amanhã e se não conseguir, terá o dia depois de manhã para tentar novamente. Não desista, insista, a persistência leva a perfeição.

Ouça o que dita seu coração, seu sentimento mais íntimo demonstra o que você é. Quando tiver um tempo fique a sós consigo, ouça sua voz interior, conheça seu eu e seja você mesmo.

Não deixe que digam o que é melhor para sua vida, você já sabe disso melhor que ninguém.

Divida sentimentos e opiniões e lembre-se, se hoje não deu certo tente novamente amanhã. Os acontecimentos são apenas isso, acontecimentos... Mas a sua reação em relação a eles é que vai fazer a diferença em sua vida. Então, aja, reaja, entre em ação! Cada dia um novo ciclo, uma nova vida, cheia de realizações.

Feliz 2012!

O nascimento de um super homem - Feliz aniversário Lucas!

2011-12-29T07:42:00.000-08:00

O nascimento de um super homem - Feliz aniversário Lucas!

São Paulo, 29 de dezembro de 2011 as 12:25

Lucas, 11 anos se passaram... Hoje é seu aniversário. É impossível não voltar no tempo... É impossível passar em branco a data que marcou pra sempre minha vida. Ainda tenho bem nítida em minha mente aquelas imagens da entrada da maternidade onde passei tanto tempo a espera de te levar para casa. Sim, foram dias bem difíceis, mas não mais do que os dias que passamos neste ano de 2011 lembra? Acredito que para mim esses dias de hoje são mais fáceis, já criei uma casquinha que não me permite sofrer tanto como acontecia quando você nasceu, mas sei que para você é diferente, agora você tem noção de tudo com mais clareza, e isso pelo que vejo te faz sofrer mais... Não foi fácil para mim te ouvir dizer que tem uma vida horrível... Apesar de ser um desabafo em momento difícil sei que seu coraçãozinho estava bem magoado e dali saia não só um urro de dor, mas também seu sentimento mais puro. Você estava sofrendo e eu como sempre tão pouco posso fazer. É, parece que essa sensação de impotência é nossa eterna companheira enquanto tivermos trilhando nessa jornada.

Quero que saiba que não me arrependo em momento nenhum de tudo que passamos e do que ainda nos resta passar. No início, minha fragilidade humana me fez querer que tudo isso acabasse, mas hoje quero viver e sentir intensamente cada passo dessa jornada fantástica. Não consigo imaginar nada mais que me faça sentir tantas emoções, nada que me faça tão forte, tão feliz e realizada, nada que me faça descobrir quem sou e assim poder ser eu mesma em minha totalidade.

Esse ano aconteceram coisas diferentes. Aprendi muitas lições novas, te conheci um pouco mais, aprendi que não devo te oferecer mais brinquedos e acredito que isso se deve a frustração de não poder usá-los não por incapacidade, mas pela ignorância humana que impede aos fabricantes de brinquedos de pensarem em crianças como você. Descobri que não se sente bem nessas lojas e quantas vezes tive que sair delas correndo com você aos prantos... Devo confessar que apesar de conhecer até os seus gemidos, você ao mesmo tempo é uma incógnita... Por vezes parece transparente e outras indecifrável, totalmente preso em seu mundo oculto.

Você tem mudado muito. Mas apesar de estar quase do meu tamanho, é bem pequeno... Seu irmão com 6 anos já está te alcançando. Espero que seja sua característica, mas mesmo assim vou parar de dizer que está grande, que está quase do meu tamanho... Te conheço, não duvido nada que esteja tentando dar “seu jeitinho” para me ajudar. Lembra quando você ficava doente para não ter que irmos à instituição de reabilitação?... Não quero sua ajuda nesse sentido... Você já faz demais por mim... É preciso que seja você mesmo, o tempo todo. Não quero que fique doente, mas se ficar estou aqui para cuidar de você com todo o meu carinho e paciência. Se ficar grande eu ficarei mais forte para te carregar não se preocupe. Viva, seja você mesmo, quando precisar chorar, chore. Mas não se esqueça de sorrir depois como você sempre faz, por favor. Essa é a segunda chama maior da minha vida. Você é Lucas, luz da minha vida. Meu pequeno mestre, você me faz lembrar aquele que te enviou... Forte, sereno, amoroso... Mais uma vez eu transcrevo o que escrevi há anos atrás, “você é único e grandioso, só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha: ser feliz acima de qualquer coisa!” e pode ter certeza que esse é meu lema filho, obrigada por me lembrar disso todos os dias, hoje mesmo você já nos agradeceu pelos parabéns que te demos, já sorriu várias vezes... Foi tão pouco o que fizemos e sua retribuição é tão grandiosa... Agradeço por todo o sacrifício... Não vejo outra forma de ter evoluído tanto, você é perfeito querido! Perfeito!! Eu te amo infinitamente.

Quando chega seu aniversário eu lembro do seu nascimento, você tão frágil e eu tão perdida... Eu olho para trás e penso: que horror já fui assim um dia... Me vejo tão fútil, inútil, cega... Que maravilha que é essa experiência... Eu dei a luz um menino, mas foi esse menino que trouxe luz a minha vida. Filho eu sei que tudo tem seu tempo e que o seu é totalmente diferente do meu, sei das nossas dificuldades e em especial das suas... Mas seja forte como eu tenho tentado ser, juntos vai ser mais fácil, difícil mesmo vai ser sem você, eu tenho tentado viver cada dia como se fosse o ultimo, mas ainda tenho muito que aprender nesse sentido. Aguente firme, eu aprendo... E quando chegar o momento fique tranqüilo, eu suporto. Vou te guardar para sempre na minha vida e na minha memória estarão todos os momentos para me espelhar sempre nesse exemplo de força e vida que você é!

Obrigada por mais um ano ao seu lado!

Mamãe Antonia

Agora vou tratar de comprar uns comes e bebes para receber as visitas que virão para te parabenizar. Confesso que o que mais queria era realizar o pedido que me fez ao ver a praia em um comercial de tv. Você me disse: quero ir. Desculpe não estar com você lá agora, mas não vou deixar de te levar, eu prometo! Ainda te levarei a muitas praias, muitos lugares diferentes... Não esqueço que você me mostrou o que é viver de verdade e eu vou te mostrar um pouco do mundo em troca... Eu vou conseguir querido, tenho certeza!

Boas Festas!!

2011-12-23T10:59:00.000-08:00

Queridos amigos,

Que este natal seja mais um momento para refletirmos sobre nossas atitudes e como elas interferem em nossas vidas e daqueles com quem convivemos.

Um excelente dia e que o ano que se aproxima seja de muita paz, saúde e novas possibilidades de fazer a diferença!!

Um grande abraço a todos,

Antonia Yamashita

Meu pequeno Victor Hugo

2011-12-23T10:53:00.000-08:00

Meu pequeno Victor em apresentação para a família...

Obrigada querido por ser tão especial quanto o seu irmão.

Te amamos muito!
Feliz natal a todos!

O que faz a diferença?

2011-12-13T13:21:00.000-08:00

Semana passada, postei a foto acima no facebook. Era mais uma foto de tantas outras que tenho, retratando nosso dia a dia... Em pouco tempo fui surpreendida pela repercussão da imagem que mostra a dificuldade de uma pessoa com deficiencia, idosos, gestantes e afins, de utilizarem o transporte público em horário de pico.
Devo dizer que não li todos os comentários, mas fui acompanhando boa parte deles. A surpresa maior foi perceber a indignação das pessoas em relação a situação, uma vez que eu mesma não fiquei tão indignada... pois postei no sentido de mostrar a nossa realidade, como faço sempre.
Quando digo que não fiquei tão indignada com a situação é porque reconheço que já avançamos bastante, pois houve época em que precisei cancelar um exame importante que tinha marcado para as 08:00 (e marquei esse horário, povo que pensa que a pessoa com deficiencia não deve sair de casa em horário de pico, porque o meu filho na época com uns 7 anos, tinha que estar em jejum, portanto não seria ideial que eu marcasse para as 11:00), nesse dia na estação Dom Pedro II, simplesmente voltei para trás... naquele dia, ainda que eu tivesse com muita vontade de empurrar a cadeira vagão adentro, batendo em quem quer que fosse, eu não conseguiria, era muita gente por centimetro quadrado...
Mas agora que todos viram, comentaram e compartilharam quero resaltar que não sinto necessidade de um acompanhante comigo para ultilizar o metro, preciso de elevadores, porque até consigo usar a escada rolante para subir, mas para descer temo cair com Lucas, cadeira e companhia... também não sinto necessidade de um vagão exclusivo, vazio... não somos melhores do que aquele que vai cansado do trabalho para casa, quero na verdade ter respeitado o direito de ir e vir, para onde for, na hora em que eu precisar e tiver vontade.
Como isso pode ser resolvido, sinceramente não sei, mas acredito que tudo é possível quando há a busca e o desejo de realizar. Eu, e tenho certeza que pelo menos uma meia dúzia de usuários, estamos dispostos a colaborar no que for viável para melhorar essa situação.
Claro que a compreensão, o respeito as necessidades e o amor ao próximo, não se consegue através de modificações no sistema de transportes. Isso é uma coisa que vem de cada um e faz muita diferença na vida do ser humano.

Abraços a todos!!

Vale a pena sonhar!

2011-12-08T13:41:00.000-08:00

Estava eu conversando com o Diego Fernandes que também tem paralisia cerebral agora a tarde e claro que a conversa foi motivadora, por isso faço questão de registrá-la aqui:

Diego Fernandes da Cunha diz
oi[
]procura o daniel filho
Antonia Yamashita diz
quem é ele?
Diego Fernandes da Cunha diz
cineasta
o livro dá um filme
Antonia Yamashita diz
rsrs
ow obrigada
Diego Fernandes da Cunha diz
ñ acabei ainda
mass falo sério
gostaria q a trajetória de uma mãe especial
virasse filme
Antonia Yamashita diz
poxa que honra...
vou postar no blog
Diego Fernandes da Cunha diz
qdo postar me avisse
quero ver

Então Diego, aqui está, muitas pessoas veem nossas conquistas mas não enxergam nossa batalha. Como todos aqueles que lutam, eu também pago o meu preço e custa caro, mas retorno como esse que você me deu me fazem acreditar que tudo vale a pena, o sonho, a luta, o que deixamos de lado em prol da batalha... Obrigada, muito obrigada!!

Daniel Filho, meu filho, cadê você?!! Vamos fazer o filme de A trajetória de uma mãe especial? Pedido de leitor hein... rsrs

A venda na:

Nosso primeiro dia

2011-10-26T20:37:00.000-07:00

Ser pego de surpresa não é fácil, mas há certas situações que nem mesmo todo o tempo do mundo nos faz estar preparados. Acordei ansiosa, preocupada... No caminho tentando relaxar mas apesar do riso, da cara tipo "está tudo bem", estava bem chateada. A primeira vez foi até fácil, o Fabio o distraiu enquanto eu passava a sonda e ele só reclamou um pouquinho.
Voltamos para casa, cada um na sua, as crianças numa boa e eu e Fabio "naquelas"...
Saber que muitos pais e crianças passam por isso nos ajuda bastante, pois se eles conseguem nós também vamos conseguir. Mas a dor... nem sabendo que pessoas passam por piores tragédias, alivia...
Acabei não seguindo os horários certinhos, dormi a tarde, quando acordei estava na hora de passar novamente e quando me viu preparar o material Lucas falou:
- Não me machuque, mãe!
Ai caramba... lá fui eu explicando pra ele que não machuca, apenas que incomoda... passei, não saiu nada, fiquei até pensando que não fiz certo, é complicado quando não tem niguém mais experiente pra dizer é assim mesmo... ou é dessa forma... agora a noite novamente fui preparar o material e ele estava mais arisco me dizendo que dói, que machuca... pedindo pra não fazer isso e meu coraçãozinho coitado ficou em pedaços. Aproveitei pra conversar com ele, dizer que muitos pais e filhos fazem o mesmo procedimento, que é necessário para que ele não fique doente e precise ir ao hospital, que o importante é que é a mamãe que está fazendo e que faz com todo amor e cuidado pra não machucá-lo, pra ele ser forte e que juntos vamos conseguir. Passei novamente, dessa vez saiu a urina e fiquei mais aliviada, sei que deu certo!
Ele estava bem desconfortável, ficou com medo, todo travado, isso porque o pai está do lado nos ajudando e isso tem sido fundamental. A anos atrás passamos por mal bocados apenas nós dois e hoje o temos ao nosso lado. Sua presença é muito importante pra nós, nos conforta e nos dá segurança.
Só quero conseguir me adaptar logo a essa nova fase, tirar de dentro de mim essa sensação ruim de impotencia... o fato de que eu mesma tenho que passar a sonda me machuca demais mas ao mesmo tempo me consola pois não é uma pessoa estranha que faz o trabalho e muitas vezes com frieza, eu ao contrário faço com todo amor e cuidado do mundo tentando incutir em minha mente que é puramente para seu bem estar.

Lá vamos nós mais uma vez...

2011-10-25T18:43:00.000-07:00

Há tanto tempo que venho adiando essa fase... passei com vários médicos urologistas na esperança de algum me dissesse que não precisava fazer o cateterismo vesical mas não teve jeito, todos foram unanimes e amanhã vamos até a AACD para fazer o treinamento.
Procurei não pensar no assunto para não sofrer antes da hora, mas confesso que constatemente lembrava que a cada dia que se passava estava mais próximo a data de início.
É difícil aceitar, não tem como não ser, está tudo tão bem... é tão difícil ele ter febre, infecção... mas agora, pelo que o próprio médico e enfermeira me disseram ele terá algumas infecções no início. Bom, pelo menos me avisaram, já estou me preparando para isso também...
Que Deus me faça mais forte e dê sabedoria ao Lucas para entender que eu só faço o que é melhor pra sua vida!...

Lançamento livro - A trajetória de uma mãe especial

2011-10-16T21:10:00.000-07:00

Finalmente o lançamento do livro aconteceu. Depois de anos esperando por esse momento, fico com a certeza de que vale a pena sonhar sempre, ainda que pareça impossível!
Nada foi como eu visualizava, mas bem como eu esperava. Não vi os rostos que imaginei, não estavam presentes quem esperei, mas foi um dia de muitas surpresas e alegrias.
Entre os presentes pessoas queridas, muitas desconhecidas, amigos de internet, familiares... Pessoas que conhecemos há muito tempo e outras tão recentes que jamais imaginei estarem conosco.
Só tenho a agradecer o carinho e tempo dedicado pelas pessoas que sairam de suas casas e trabalho num dia chuvoso para estarem conosco, muitos cansados após um dia cheio e dispostos a enfrentar mais uma fila. Obrigada a todos de coração por fazerem da nossa sexta um dia ainda mais feliz.

Logo que as fotos estiverem prontas serão postadas.

Foto de Helena Quintana que foi nos prestigiar com seu carinho e sua camera...

A dor que cura

2011-09-26T14:13:00.000-07:00

Há tempos atrás ouvi de um amigo a frase "Os olhos são as janelas da alma e as vezes precisam ser lavadas". Hoje eu e o Lucas lavamos as nossas "janelas" em conjunto, como já fizemos algumas vezes. Há tempos ele vem demonstrando que não gosta que eu fale de sua vida para as pessoas e quando me via na tv contando sobre o seu nascimento começava a chorar. No início eu não entendia o motivo mas não demorou pra eu sacar qual era a dele. Já o ouvi chorar tantas vezes, na rua, em casa, no shopping, sem saber direito o motivo, apenas imaginando... já chorei tantas vezes me perguntando como ajudá-lo e já o levei a médicos e psicólogos, e nada...
Hoje fui com seu pai buscá-lo na escola, era prova, todas as crianças sairiam mais cedo e a perua não podia ir buscá-lo, por não conciliar o horário. Aproveitei que precisava levar os convites do lançamento do livro para o pessoal da escola e o levei junto comigo nas salas dos professores que temos mais contato. Ele começou a ficar irritado e resmungava. Não dei muita atenção, era impossível com aquela barulheira de horário de saída da escola. No caminho de casa ele deixou claro que não queria nem olhar pra minha cara e me dizia quase chorando:
- Não gosto de você, mãe.
Encontramos um conhecido, cadeirante, e aproveitei para lhe dar um convite e dessa vez ainda pedi permissão ao Lucas. Ele disse que eu podia dar um convite ao rapaz, mas logo começou a chorar. Fomos até em casa, seu pai e eu em silêncio ouvindo o seu choro alto chamando atenção das pessoas que passavam ou que estavam na rua. Dava pra ver os pontos de interrogação acima da cabeça das pessoas que olhavam pra nós.
Chegamos em casa, seu pai o colocou no quarto e ele aos berros. Fomos tentar conversar, ele pediu pro pai sair e ficamos nós dois no quarto. Perguntei se podia lhe dar um abraço e com sua permissão o abracei forte. Ele chorava ainda mais alto, até doia meus ouvidos e aos prantos me disse:
- Minha vida é horrível!!!
........
Doeu... já faz uma hora mais menos e ainda ouço a frase ecoando na minha cabeça. Meu Deus, o que fazer pra ajudá-lo a superar tamanha dor?!! E chorando junto eu comecei a conversar com ele, quase implorando pra ele compreender que sua vida não é horrível.
Sabem o que é pior? Como eu compreendo a sua dor. Até parece que estou lá sentada naquela cadeira azul e amarela com cinto no meu quadril, outro no meu tórax e ainda um nas minhas pernas, com o apoio de cabeça limitando a minha visão quando tento ver o que está ao meu lado e tantos outros detalhes que me impedem de sair correndo e fazendo as mesmas coisas que as demais crianças fazem... Sei que não adianta eu perguntar o porque, até mesmo pq acho que já encontrei a resposta.
Falar que o amava era pouco, isso não alivia a sua dor. Ele ainda continua dependendo da cadeira e com suas limitações físicas. Tentei mostrar a ele que tinha algo muito importante; o fato de pensar e se expressar, que estamos ao seu lado e que vamos ajudá-lo em tudo que for necessário. E faremos mesmo tudo o que estiver ao nosso alcance pra que ele seja feliz e aproveite a vida da melhor maneira possível.
E como tudo na vida tem o seu lado bom, ao mesmo tempo em que estou sofrendo por partilhar a dor do meu filho, estou aqui vibrando de alegria. Eureka! finalmente descobri porque ele fica tão nervoso quando falo da sua história para as pessoas e também isso explica os choros na loja de brinquedos e alguns outros lugares divertidos pra nós, mas intediantes pra ele.
Estou também feliz porque ele conseguiu se expressar e ser compreendido. Após uns 40 minutos de conversa e choro, ficou mais tranquilo e acredito que esse é o caminho pra que ele consiga superar essa fase de aceitação da sua condição física. Vamos conseguir, tenho certeza! E um dia quem sabe ele mesmo não conta para as pessoas sobre a sua história. Não acredito no impossível e sou bem teimosa quando quero uma coisa... Oxalá!!

Convite

2011-09-22T20:50:00.000-07:00

Inclusão escolar 2011, continuando...

2011-09-15T20:37:00.000-07:00

Lucas em apresentação na escola.

Descrição da imagem: são 12 crianças de pé

e o Lucas entre elas, estão cantando e

dançando no palco em apresentação na escola,

o público está sentado em frente ao palco.

Hoje finalmente posso dizer que estou menos chateada. Desde o início do ano que estou tentando uma forma de conseguir um cuidador pra escola estadual onde o Lucas estuda e sempre encontrando muuuuuuuitas barreiras.
Depois que confirmei com o pessoal do Cape (que dá apoio a escola quando esta recebe um aluno com deficiencia, com material, transporte...) que não haveria cuidador tão cedo nas escolas, passei a buscar uma solução para a "exclusão" que anda acontecendo em várias escolas aqui em sampa. Já fui no forum conversei com uma atendente da promotoria da vara da infância que é mãe de uma criança com paralisia cerebral e que deveria me incentivar, mas pelo contrário veio me dizendo que eu não ia conseguir - se continuarmos pensando assim nunca vamos conseguir mesmo.
Apesar de ouvir palavras negativas, conversei com o promotor que infelizmente foi ainda mais negativo - depois disso é de se entender o pensamento da atentende... Após meus argumentos o promotor concordou que eu tenho mesmo o direito de pedir o cuidador e até mudou sua postura dizendo que achava que eu conseguiria, ufa! que alívio! Bom a questão é que precisava de um advogado que pudesse entrar com a ação contra o estado. Lá vamos nós novamente. Na verdade, o advogado foi fácil, difícil mesmo foi ele saber qual seria o melhor caminho, ter um modelo... ihh paramos novamente. Fiquei meses nisso, cheguei até a tentar fazer a inicial eu mesma, porém desisti. Fiquei até meio desanimada, meio quieta mas foi aí que o Lucas chegou da escola com xixi até a blusa... Lá vou eu novamente, indignada, sem saber o que fazer. Parti pra uma pesquisa sobre o assunto na internet, um pedido do advogado e eis que vi uma luz, meio fraca, mas precisava tentar; conselho tutelar. No primeiro dia que fui lá fiquei sabendo que já existia uma ação movida por uma escola daqui do bairro. Combinei com o conselheiro que iríamos falar com o ministério público do fórum aqui do bairro, oba! fiquei empolgada novamente, porém voltei ao conselho tutelar mais tres vezes tentando ir até o MP. Na ultima tentativa, na terça que antecedeu o feriado, fui até lá e o conselheiro não podia ir porque ligaram da delegacia para ele ir buscar dois menores que precisavam de abrigo e não podiam ficar na delegacia (e ele deixou pra me dizer isso pessoalmente, nem pra me ligar). Minha resposta pra ele: - Vou deixar meu filho lá na escola para vocês irem buscar, quem sabe assim a gente resolve o problema...
Confesso que vontade não me faltou, era uma brincadeira mas com muito cunho de verdade.
Combinamos naquele dia que ele me ligaria na segunda para marcarmos. Esperei seu telefonema até hoje de manhã quando decidi ir até lá pela ultima vez, estava bem disposta a brigar caso houvesse algum impedimento pra falar com o promotor, mas não foi necessário. Conversamos por um bom tempo, ele foi muito gentil e otimista apesar de frisar as dificuldades (o estado recorre até ultima instancia, é claro!) e agora o MP vai intervir. O intuíto é adequar a escola não só para o Lucas, mas pra todas as crianças do bairro. E aqui estou eu fazendo uma busca para saber quantas crianças com deficiencia nas proximidades que poderiam vir a ser matriculadas na escola caso haja interesse dos pais. Já consegui uma rsrs.
Estou mais uma vez confiante e na minha próxima frustração, chamo a imprensa. Se nada der certo vou no mínimo mostrar que essa inclusão fofinha e maravilhosa que existe na teoria, é na realidade, por enquanto, mera utopia...

Lançamento

2011-09-08T20:29:00.000-07:00

Está confirmada a data de 14 de outubro de 2011 para a sessão de autógrafos do livro A TRAJETORIA DE UMA MAE ESPECIAL, na Livraria Cultura térreo, Conjunto Nacional das 18h30 às 21h30

Só sinto não poder partilhar a presença de todas as pessoas que gostaria que estivessem comigo nessa data tão especial. A internet diminui a distância mas nada como um olho no olho e um abraço bem apertado e tem tantas pessoas queridas nesse mundão afora...

Então conto com os que estão por perto rsrs.

Bjks

Lucas no evento do tribunal reginal trabalho

2011-09-06T20:38:00.000-07:00

Lucas e a poesia A chegada de uma criança especial na família no evento Acessibilidade e Inclusão: Justiça para Todos - TRT 2 São Paulo

Ele não parava de tagarelar, eu e seu pai tentavamos de tudo para que ficasse em silêncio, era shiii pra cá, shiii pra lá, pensei que havia funcionado, mas na hora que o apresentaram ao público o fizeram como o menino que estava presente desde o início do evento, ativo, sorridente, falante... rsrs

Voltando...

2011-09-03T21:27:00.000-07:00

Estou de mal comigo mesma por estar tanto tempo longe daqui, das minhas coisas, meus textos que é o que mais amo fazer, mas tanta correria atrás de melhorias na escola, doações de fraldas específicas, ufa! como isso leva tempo e cansa... Tenho tantas novidades, mas logo vou fazer as pazes comigo mesma e atualizar "meus dados"...

Começando pelas minhas novas madeixas...

Porque dói tanto???

2011-06-24T20:03:00.000-07:00

Ontem finalmente consegui assistir ao filme que tanto queria ver, Meu pé esquerdo, que conta a história de um rapaz com Paralisia Cerebral que tinha uma mente genial... como eu já imaginava, o filme me prendeu e me emocionou do inicio ao fim. Me vi alí em grande parte do tempo como aquela mãe que tentava ensinar o filho ainda que todas as circunstancias parecessem desfavoráveis, lutando por ele dia após dia enquanto muitos a sua volta a viam como a coitada que carrega um fardo... pobres doentes!! Quantos desses já encontrei em meu caminho... me olhando como se eu tivesse sido premiada por uma grande desgraça.

No filme aquele "pobre coitado" conseguiu mostrar o seu valor, realizando conquistas que nem mesmo os mais "premiados" com seus corpos e mentes perfeitos conseguiam. A dor porém fazia parte daquela história assim como se faz presente na minha e do meu filho. Hoje já não surgem perguntas como Porque comigo?? ou afirmações como Eu não deveria ter sido mãe, mas confesso que depois de ver essa história me perguntei Porque dói tanto??...

Talvez seja o medo do futuro ou a sensação de saber que meu filho ainda enfrentará grandes desafios e que em parte dependerá apenas dele para resolver seus conflitos. E aí mais uma pergunta surge, Será que vou conseguir ajudá-lo??... E uma vontade de que tudo fosse mais fácil... Depois disso voltei um pouquinho no tempo, vi muitos, muitos sorrisos maravilhosos, momentos de intensa felicidade do meu pequeno grande homem e aí a dor cessou mais uma vez e hoje vivemos mais um dia feliz!!

A imaginação de Lucas...

2011-05-05T19:40:00.000-07:00

Terça aconteceu algo que me deixou perplexa. Estava eu arrumando as crianças para ir à escola e a tv ligada no jornal SPTV. Já estávamos atrasados e em determinado momento Lucas pergunta pelo pai. Eu, apressada, não dei muita importancia à pergunta e ele começou a chorar. Nem dei bola e falei que era pra parar com o choro pois a perua já estava chegando e que não ia ficar bem ele sair na rua chorando.

Ele parou, no entanto ficou super bravo comigo, ficou bricando o tempo todo. Depois de uma meia hora que ele estava na escola recebi um telefonema de lá. A professora me disse que ele não parava de chorar e todos estavam preocupados. Eu na verdade não me preocupei, pois as vezes acontece de ele ficar bravo com alguma coisa e chora bastante. Em geral quando isso contece tentamos descobrir o porque para resolver o problema mas aquele dia eu estava bem atarefada com uns compromissos. Falei com a coordenadora e ela me disse que tinham conseguido acalmá-lo, mas sua preocupação era se ele estava sentindo alguma dor, eu então lhe disse que ele estava nervoso comigo que não era nada com sua saúde e decidimos que ele ficaria lá.

Pouco tempo depois meu marido me liga perguntando se eu o tinha visto no jornal SPTV, pois ele tinha sido entrevistado na sexta feira. Imediatamente caiu a ficha... e falei pra ele:

- Eu não te vi, mas aposto que o Lucas sim.

Mais tarde quando Lucas chegou da escola perguntei se ele tinha visto o pai na televisão e ele me disse:

- Sim.

- Foi por isso que você chorou?? Perguntei, e ele respondeu.

- Era isso!! Morreu?

- Quem morreu Lucas?

- Meu pai.

- Claro que não, seu pai está trabalhando ele só apareceu no jornal...

- Não morreu, tá vivo? Ehh. Finalizou ele com um grande sorriso...

Eu porém fiquei com o coração partido. Como ele deve ter sofrido ao pensar isso do seu pai...
e olha que dificilmente assistimos jornal na presença das crianças, mas infelizmente só passa tragédia e ele associou uma coisa com a outra, tadinho do meu filhote... ainda bem que já passou.

Bjks

Inclusão escolar 2011

2011-05-03T11:11:00.000-07:00

Um ano inteiro se passou desde que voltei a fazer parte dessa "inclusão escolar" que é tão bonita teoricamente, mas de assombrar quando encaramos na prática.
A boa notícia é que a interação entre os colegas e professores ocorreu tranquilamente. Lucas fez amizades e se sente muito bem na escola e finalmente há cerca de um mês atrás e após vários ofícios enviados à Diretoria de Ensino saiu o seu transporte. O engraçado é que a Van paga pelo estado veio juntamente com o Atende que consegui por minha conta, afinal após um ano de espera eu já nem acreditava que fosse possível para esse semestre.
A van é normal, não tem elevador e os colegas são crianças com e sem deficiências. Até aí tudo ótimo, acho bom mesmo essa idéia do "tudo junto e misturado", porém ele está indo no colo, aí já não dá né... com 10 anos a criança tendo que ir no colo de um estranho... esqueci de dizer, ele vai sozinho. Nada de mãe, pai, irmão... é pra desgrudar mesmo rsrs.
Mas sobre essa questão, vou dar um tempo, sei que as coisas não vão acontecer como mágica, mas já conversei com o pessoal resposável pelo transporte para que seja providenciado uma cadeira de carro, pra que ele não precise ir no colo de ninguém. Quando isso acontecer (espero que não demore um ano...) vai ser melhor ainda.
Segundo me informaram, o estado comprará uma cadeira de rodas como a que ele usa, feita com suas medidas para que fique na escola, assim facilitará sua ida nesta Van, estou providenciando os documentos e vamos aguardar pra ver no que vai dar.
Ele está gostando muito de ir de perua sozinho e eu mais ainda, claro!! No início é sempre difícil, fiquei apreensiva, preocupada, queria ligar, ir até lá, até fui e vi que estava bem arrumadinho na cadeira o que me tranquilizou. As coisas estão acontecendo tranquilamente, o mais imortante é que ele está feliz.
Agora vem a parte mais difícil que é o cuidador e pedagogo especializado. Desde que o Lucas entrou na escola que foi solicitado o cuidador, mas durante a Feira Reatech fui até o stande do governo e fiquei sabendo que tão cedo não terá cuidadores nas escolas, então mais uma vez vou eu entrar em ação. Vou brigar por isso, pois vejo que muitas vezes ele fica frustrado por não fazer atividades. Imagina, todos os colegas com cadernos, fazendo atividades e só você sem nada... Não posso culpar a professora e nem o pessoal da escola, também não quero tranferí-lo pra outra que tem sala especial, afinal não fui em busca de escolar regular sozinha, fui pressionada a fazer sua matricula por causa da lei de inclusão... ouvi até que eu não podia privar meu filho do direito de estudar, que o conselho tutelar estava em cima.... pois é, foi um auê e agora que ele está matriculado não tem recursos para que estude?? Bom estou polindo minha armadura e ainda que eu não consiga tudo o que quero pelo menos vou fazer alguém se mexer, o que não dá é pra passar ano após ano, fingindo que existe inclusão...

"Mãe queria tanto ser cadeirante..."

2011-04-26T15:22:00.000-07:00

Olá a todos, estou com muita saudades de escrever aqui e tenho muitas coisas pra contar. Mas vim aqui porque fiquei atônita ao ouvir a frase do título há alguns minutos atrás dita pelo meu filho mais novo o Victor que não tem nenhuma deficiência.

Ele sempre gostou de sentar na cadeira do Lucas e ficar passeando pela casa, as vezes até fala para o irmão:
- Olha Lucas é assim que você tem que fazer.
A primeira vez que vi o Victor sentado e tentando tocar a cadeira confesso que fiquei um pouco incomodada. Já imaginou se eu tivesse dois filhos cadeirantes?? Foi o que me passou pela cabeça. Mas também pesou fato de que sempre ouvi minha mãe e os mais velhos da cidade do interior onde cresci dizendo que se alguém imitava uma pessoa com deficiencia estava "agourando" e que não devia fazer isso. Com certeza foi esse o motivo de eu ter me incomodado com o fato de ver meu filho mais novo sentado em uma cadeira de rodas, afinal o que aprendemos na infância carregamos a vida toda até nos livrarmos das crendices, pensamentos, hábitos, leva um tempo...
Outro dia estavamos na rua e encontramos um amigo do Lucas que é cadeirante e ele, Victor, falou assim pra mim:
-Mãe, eu gosto de todos os cadeirantes, que são como o meu irmão.
Nem preciso dizer que fiquei emocionada. Acredito que meu filho será um adulto sem preconceito.
Mais essa de hoje... Faz pouco tempo que ele chegou da escola, brincou um pouco e sentou na cadeira de rodas do irmão, veio aqui perto de mim e falou:
-Mãe, queria tanto ser cadeirante...
Claro que já me abituei ao fato de vê-lo tocando a cadeira do irmão, mas daí dizer que quer ser cadeirante?? Meu Deus!! Eu fiquei gelada...
Falei pra ele que se fosse cadeirante não ia poder correr. Aí ele me disse que ia na cadeira...
Argumentei que pra andar na cadeira ele não precisava ser cadeirante e o assunto parou por aí...
Mas já faz uns 15 minutos que isso aconteceu e ele continua andando na cadeira e acabou de colocar até o cinto... Preciso mesmo me livrar das crendices ou vou ficar maluca rs rs...

Logo mais eu volto pra contar as novidades

Abraços a todos!!

Em 2008 brincando na cadeira do irmão

Selinho Cantinho Inclusivo

2011-02-01T05:13:00.000-08:00

O Blog Escolas Inclusivas: sonho ou realidade está homenageando com seu selo 2010, blogs que se dedicam a efetivação da inclusão de todos na sociedade. A todos os blogs o nosso imenso carinhoso e agradecimento pelo empenho em disseminar esta ideia.

Ganhei este selo da Carolina que tem paralisia cerebral e é psicóloga. Ela trabalha como terapeuta, atuando na inclusão de deficientes em atividades sociais.
Muito obrigada Carol!!

Segue então os preceitos desta indicação:
1. Faça um post com o selinho em seu blog;
2. Link o blog que te presenteou;
3. Escolha entre cinco a dez (ou qtos vc desejar presentear) blogs para homenagear;
4. Avise aos seus indicados.

Meus indicados:

Estou no mundo a pc

Grilices

Blog do Juliel

Guerreiros da inclusão

Ricardo e Gisela

Educar & Ensinar

10 anos de vida, parabéns Lucas!!

2010-12-29T05:34:00.000-08:00

São Paulo, 29 de dezembro de 2010, às 10:47h

Há 10 anos atrás estava eu, mais ou menos esse mesmo horário, dando a luz um pequeno ser que julgaria ser apenas o meu querido filho. Os primeiros dias de vida foram muito intensos e tensos eu diria... havia muita incerteza a respeito de sua sobrevivência e o meu pedido especial era que você fosse pra casa... Foi difícil sair da maternidade sem você, faltava um pedaço de mim... Demorou muito no meu tempo de mãe, mas finalmente consegui realizar meu segundo sonho que era te levar embora, cuidar de você... Tudo era mágico, exceto os dias de internação e as idas ao Pronto Socorro, queria não precisar te levar a esses lugares... Mas levarei quantas vezes for necessário, desde que seja o melhor. Você foi de fato uma surpresa em minha vida, depois de perceber que não era como eu imaginava, como eu queria, como esperei, eu pude perceber que você era mais do que eu precisava... Tão frágil, mas igualmente forte, tão dependente e ao mesmo tempo determinado, tão querido e também recusado, tão pequeno, mas tão grande que não demorei pra perceber que eu tinha mais que um filho... Estava ali o meu maior professor, aquele que me ensinaria a arte de viver... Foi sendo você mesmo que me ensinou a ser um ser humano melhor, vi em você que para ser feliz não existe receita, basta querer... Aprendi que mais belo do que o que podemos conquistar com nossos próprios esforços é poder apreciar a grandeza da vida como ela é, e da forma como ela se apresenta... É querido, o tempo passou e ainda estamos juntos nessa caminhada. Sei que o percurso é longo e os obstáculos são reais, porém nada substitui a grandeza e a mágica do amor e da coragem. Com essas ferramentas construiremos um caminho melhor e trilharemos nele por longos anos...

Graças a Deus pela sua vida e por mais um ano ao seu lado!

Com amor, mamãe.

Mais uma fase.....

2010-12-02T07:10:00.000-08:00

Oi amigos, saudades de todos!! Hoje infelizmente não tenho coisas muito agradáveis pra contar como da ultima vez, mas como nem tudo é flores vamos lá....

Ivone, desejo muita sorte na sua "saga", mas olha as vezes por conta do medo entramos em pânico e no final dá tudo certo!!
Depois me conte como foi...

Glaucia querida saudades, desculpe não ter te enviado e-mail, apesar disso saiba que sempre lembro de vcs e estou curiosa pra saber noticias de vcs. Me escreva quando puder.

Emily, até hoje eu fico arrepiada quando escuto o Chorão falando com o Lucas durante a música, não preciso dizer que essa música é a minha favorita rsrs.

Ana Paula, também acredito numa inclusão de verdade. E precisamos de fato mentalizar que isso irá acontecer, quanto mais pessoas acreditarem nisso mais rápido vai se tornar realidade e claro trabalhar em prol disso!

Marie, realmente é uma luta diária e agradeço pelo seu incentivo de força, saiba que o pensamento positivo, orações e o incentivo de todos é muito importante!!

Bárbara, te agradeço também pelos pensamentos positivos, tenho certeza que recebo todos eles. Me add pra eu poder te fazer uma visita. Bjks

Oi Gisela obrigada, é verdade que nossas lutas são bem parecidas né... vou até aproveitar o seu comentário pra dar início na postagem de hoje...

Como sabem Lucas tem problemas sérios que podem levá-lo a perda dos rins, ele já toma uma medicação que é pra relaxamento da bexiga e desde a descoberta do problema que eu sabia da possibilidade de uso de sonda. Aliás no início o médico dele havia passado antibiótico de uso contínuo para evitar as infecções urinárias, após tomar por um tempo conversei com ele e lhe mostrei os exames que confirmavam que há anos ele não tinha nenhuma infecção de urina, pedi então que ele suspendesse o uso do antibiótico e ficasse com a outra medicação. Assim foi feito até hoje... porém percebi que ele tem inchaço nos pés, mãos e até no rosto e lá fui eu atrás do nefro e uro pois estava preocupada com os seus rins. Fiquei aliviada de saber que o inchaço não é dos rins, estes estão bem dentro do possível, na verdade o inchaço é causado por uma alergia, mesmo assim a conclusão: ele precisa da cirurgia de aumento da bexiga e cateterismo ou seja uso de sonda 4 vezes por dia. Pedi a opinião do nefro da pediatra e finalmente marquei um uro da AACD e o mesmo foi taxativo: cirurgia e cateterismo... além de taxativo foi estupido tb, nem questionei mais.... também não dava né.... TEM COISAS NA VIDA QUE NÃO DÁ PRA FUGIR... mas confesso que é tão difícil... bom de cara eu pensei e até cheguei a comentar com o médico que passar sonda será muito dificil
pra mim e que preferia algo que fosse permanente. Falei mas nem sabia que técnica era essa, sabia apenas que existia...
Dois dias depois cá estava eu, pesquisando na net sobre isso. Encontrei a urostomia, porém logo que estava na metade do arquivo eu desisti dela e passei a "querer" o cateterismo.
Nem preciso dizer que não quero nada disso, que por mim ele não faz nem a cirurgia e nem usa a sonda, mas diante da possibilidade de perda dos rins e consequentemente uma hemodiálise o que faço?? desisto....? E não adianta, o fato de saber que muitas pessoas passam por isso não ameniza a minha dor. Ainda preciso me acostumar com essa idéia.
Estou aguardando a consulta de retorno que está prevista para janeiro. Levarei os exames e aí ele vai me dizer o que realmente deve ser feito. Claro que nem penso nessa consulta mas ao mesmo tempo preciso me informar sobre o assunto para saber qual a melhor saída, já imaginaram se eu falo pra ele que quero algo permanente e de repente ele sai de lá com uma cirurgia certa para fazer a urostomia sem eu saber exatamente como é??

Bom o que preciso agora é de informações e de preferencia a opinião de quem passa por isso, se alguém me lê e entende do assunto, por favor.... me deem um auxilio!! e os demais peço energias, pensamentos positivos, orações... mais uma vez preciso de força!!

Bjs a todos!!!

Fotos com Charlie Brown Jr.

2010-09-14T19:45:00.001-07:00

Chorão brinca com o Lucas enquanto canta...

Realizando um sonho - Lucas e Charlie Brown Jr.

2010-09-12T16:21:00.000-07:00

Bom eu não sei como tudo começou, mas um belo dia saiu da boca do Lucas algo que nós não conseguíamos entender. Depois de algumas tentativas, bingo!! Era Charlie Brown Jr... nascia alí uma paixão pelas músicas da banda e consequentemente pelos seus integrantes. Todas as vezes que íamos ouvir músicas tinha que tocar as músicas da banda, depois veio outra palavra esquisita, essa demorou um tempo mais pra entendermos, era mp3 pra ouvir suas músicas favoritas na rua também. Folgado esse menino...
Mas assim foi feito. Compramos o mp3 e colocamos suas músicas favoritas. Por vezes a mãe aqui tentou inserir outras músicas pra ver se caia no gosto dele, mas ainda não deu certo, por enquanto é apenas Charlie Brown Jr. Após o mp3 veio o DVD que ganhou de presente da vó Cleide e a partir daí ele conheceu os integrantes da banda, principalmente o chorão.
Vendo o quanto ele gostava da banda, me enchia de vontade de levá-lo em um show deles, mas ficava por aí mesmo, na vontade... esse ano porém, ao ver sua euforia enquanto ouvíamos a banda tocando resolvi fazer uma promessa.
- Lucas, esse ano no seu aniversário de 10 anos vou te levar pra ver um show do Charlie Brown Jr., vai ser o seu presente você quer?? Fiquei ansiosa esperando a resposta.
- Querooo. Meu pai...
- O que tem o seu pai?
- No show. Convidá-lo.
Percebi então que ele gostou do presente e tratei de avisá-lo que iria demorar afinal seu aniversário é só em dezembro.
Ele entendeu, porém, no mesmo dia quando estávamos indo pra escola ele falava no show e não parou mais... fizemos alguns exames nos dias que se seguiram e ele convidou até o médico na hora do ultrasson, as meninas que auxiliavam no laboratório, a família e até alguma garota bonita que ele encontrava na rua acabava convidando pro show.
Claro que eu e seu pai já estávamos de olho na agenda da banda pra saber quando estariam aqui em Sampa, essa promessa tinha que ser cumprida!! E por várias vezes nos preocupamos. Será que vamos conseguir?
Aproveito pra frisar aqui que "nada acontece por acaso". Era bem dificil ouvir rádio aqui em casa, só ouvíamos pelo computador pois não tínhamos rádio e desde o ano passado que minha cunhada estava pra nos fazer a doação do seu som e eis que ele chegou no domingo dia 5.
No feriado meu marido não trabalhou e estávamos em casa ouvindo a rádio metropolitana quando de repente anunciam que Charlie Brown Jr. estaria no dia 9 na rádio tocando ao vivo. Era nossa oportunidade de cumprir a promessa. Enviamos e-mail pra rádio e recebemos retorno no dia seguinte dizendo que nesse caso dariam prioridade. Apesar do medo (temíamos que ele não visse a banda e se visse que chorasse como faz em alguns eventos que vamos, pois ele tem certa dificuldade de controlar suas emoções), mas mesmo assim decidimos que iríamos tentar. Tudo certo, eu e Fabio nos programamos pra que na sexta finalmente, o sonho do Lucas pudesse se tornar realidade. Na quinta liguei pra minha mãe e estava contando a ela da nossa "aventura". O horário que pensamos em chegar lá era 15:00hs, pois fomos informados por e-mail que as 16:00hs a banda tiraria fotos com todos os fãs que estivessem lá. Durante a minha ligação para a minha mãe, olhei para o computador (já estava usando-o há um tempão) e vi que era dia 9, quase tive um treco... era o dia do encontro... desliguei o telefone, abri minha agenda e confirmei a data, após abri o site da banda e vi que realmente estava acontecendo o encontro naquele momento. Por um instante pensei que tudo estava perdido, mas resolvi não desistir.
Liguei para o meu marido e ele veio correndo pra casa, quando chegou já estavamos prontos, numa euforia só. Fomos correndo até o metrô (parecia a fuga dos desesperados) e às 17:30 hs chegamos na rádio. A fila era de assustar mas conversamos com a funcionária que cuidava do elevador que levava os fãs pra tirar fotos e ela nos deixou subir primeiro. Meu coração estava a mil até parecia que eu era a fã.
Não demorou para entrarmos na sala onde a banda estava pra tirar as fotos. Logo que o Lucas entrou já viu o Chorão e o reconheceu... os olhinhos brilhavam e ele falou quase gritando: Chorão!! Nisso ele se aproximou e apresentou a banda, também deu uma bandana de presente pra ele, igual a que estava usando e fez questão de tirar o boné e mostrar que era igual... Foi muito legal essa atitude dele a atenção que deu ao Lucas... Retribuimos o presente com um gibi da Turma do Lukas e ele recoheceu logo que éramos nós rsrs. Após tiramos as fotos e quando íamos saindo uma moça da rádio disse que podíamos ficar na sala enquanto a banda tirava as fotos com o restante dos fãs.
Durante o tempo que ficamos na sala esperando o Lucas não parava, falava o tempo todo que era o máximo, que era legal, chamava o Chorão, enfim... uma verdadeira euforia e nós acalmando-o o tempo todo.
As 18:00hs o programa ia ao ar, uma pessoa da rádio nos acompanhou e nos colocou dentro do estúdio, junto com os poucos fãs que haviam ganhado a promoção que dava direito a assistir o programa de dentro do estúdio. Ainda bem que nos deram essa prioridade pois seria impossível ficar com ele do lado de fora, vendo o programa pelo vidro.
O momento que mais nos tocou foi quando durante uma música que ele cantava se aproximou do Lucas e falou com ele... Foi demais!!! O Lucas ficou travado de tanta emoção... vejam o vídeo e irão entender.
Passamos um sufoco por várias vezes, pois em alguns momentos pensamos que ele não daria conta de tanta emoção e iria começar a chorar... teve um momento durante o programa que ele até falou: Não aguento, vou chorar, nessa hora ficamos com muito medo mas no final deu tudo certo, ficamos até o programa terminar e ele ainda pode se despedir do chorão em alto estilo.
Quando saimos da rádio ele não parava de dizer que o seu sonho tinha sido realizado, na verdade nossos sonhos, pois eu e o seu pai também realizamos o nosso, o de ver o sonho do nosso filho se realizando!! Esse encontro vai ficar pra sempre em nossa memória.
Fica aqui o nosso agradecimento a Rádio Metropolitana por terem dado prioridade ao Lucas. Isso foi fundamental pois se tivessemos que enfrentar a fila como os demais fãs, esse encontro não teria acontecido, pelo menos não da forma tranquila como aconteceu, pois o Lucas nãoa guentaria ficar muito tempo esperando, tanto pela questão postural quanto pelo controle de suas emoções.
Agradeço também a toda a banda e em especial o Chorão que por várias vezes brincou com ele, deu atenção até mesmo na hora de se despedir. Muito obrigada mesmo, de coração!!!

Bjks a todos!!

Fotos

2010-09-10T22:17:00.001-07:00

Victor amou o pula pula...

Curtindo o som...

Com a professora

Amiguinha...

Dançando...

Irmãos

Meu caipirinha...

Em busca da escola inclusiva??... Parte II

2010-09-10T21:39:00.000-07:00

Olá pessoal, desculpem minha ausência mas a faculdade está exigindo muito de mim. Vou tentar não sumir por tanto tempo... Tenho boas notícias, mas uma ficará no próximo post que farei ainda hoje.
Como vocês viram passei maus bocados na busca de escola pro Lucas (ao ponto de chorar ao falar sobre o assunto) e quando escrevi pela ultima vez estava tentando arrumar coragem para realizar a matricula dele na escola.
Bom, pelo tempo não vou lembrar a data exata mas acho que foi em maio que fui novamente a escola, desta vez determinada a sair de lá com a matrícula efetivada. Ainda tive uma certa dificuldade em realizar essa simples tarefa e após a certeza por parte do pessoal da secretaria de que eu estava realmente determinada a deixá-lo estudar lá, eles me pediram pra esperar a diretora pra falar diretamente com ela (Aêe, finalmente!! comemorei..). Enquanto eu aguardava confesso que fiquei me questionando se estava fazendo a coisa certa, mas enfim... precisava mesmo tentar.
Após conhecê-la e conversarmos um pouco, toda a dúvida e receio foram embora, a recepção dela e de sua colega que estava presente foi oposta a da secretaria o que deixou muito tranquila. Naquele momento, durante nossa conversa entra uma professora que já tinha experiencia com uma criança cadeirante e já ficou certo de que o Lucas ficaria na sala dela.
Resultado: sai de lá aliviada... um peso gigante saia de minhas costas, era um fantasma que eu havia expurgado...
Já no primeiro dia de aula ele fez amizades, ainda a caminho de casa me falou sobre uma menina que ele mesmo colocou o apelido de chiquinha... que ganhou até um beijo dela. Foi amor a primeira vista, dias depois aprendeu o seu nome e não parava de dizer que queria convidá-la pra tomar um café, que ela era linda... o amor da vida dele... e muito mais.
Chorou nos 3 primeiros dias, mas depois acostumou. Em nenhum momento o percebi triste pelo contrário, uns dias depois não houve aula e aí sim, tive a certeza de que ele gostava da escola.
Logo vieram as festas de junho e ele é claro que queria participar da dança junina. Nos dias de ensaio ele vibrava, as pernas não paravam quietas...
No dia da festa, ele era pura alegria e nós também rsrs. Durante a dança a professora interagiu com ele o tempo todo, o que foi muito bacana!! Além disso ela conversa sempre comigo, se preocupa com ele, me liga no celular quando necessário, tenta adaptar as atividades pra que ele aprenda, enfim tenta fazer a parte dela pra que a inclusão ocorra de fato.
Resumindo... ainda há um longo processo pra se dizer que a escola é 100% inclusiva, pois afinal não é só receber a criança em sala de aula e aceitá-la, a inclusão além de proporcionar aos alunos integração social deve oportunizar a criança com deficiencia o aprendizado usando dos meios necessários pra tal, mesmo quando não se tem certeza do que será alcançado, ela precisa de subsídios para desenvolver ao máximo suas potencialidades.

Bjs a todos e mais tarde venho partilhar uma grande alegria!!!

Em busca da escola inclusiva???...

2010-04-20T05:58:00.001-07:00

Olá amigos, quantas saudades de todos, também de escrever aqui no blog...
O mais importante é que estou voltando, mas devagarinho para não atrapalhar meu tratamento. Pra quem não aguentava ficar 10 minutos usando o computador eu estou bem, agora fico até 2 horas sem sentir muita dor.
Bom espero que estejam todos bem, meus queridos filhotes estão. Victor já está matriculado e aguarda ancioso a ida pra escola que agendei para o dia 26 por causa do trabalho.
A vaga do Lucas também saiu para uma escola estadual, onde estudam minha sobrinha e alguns adolescentes aqui do prédio. Quando soube que ele foi encaminhado para lá já não gostei, os alunos que já estão se formando não sabem escrever direito...
Fui até a escola para saber sobre como seria a ida do Lucas, se teria algum preparo e fui informada que são de 35 a 40 alunos por sala e que não tem auxiliar.
Fiquei espantada por não ter auxiliar, pois pensei logo no meu filho, claro, e lhe falei como era o Lucas e infelizmente ouvi: -Olha mãe, se ele é assim eu nem recomendo que você matricule ele aqui... De fato foi o que fiz, não matriculei.
Fui até uma escola que segundo me informaram tinha uma sala especial, porém lá me disseram que era apenas para deficiência mental, que não tinham alunos com deficiência física (complicada essa inclusão...), após segui até o conselho tutelar, já tinha ido até a Delegacia de Ensino e ninguém fez nada a não ser dizer que precisávamos aguardar (nossa....).
Achei que no conselho tutelar seria diferente... A pessoa que me atendeu foi muito legal, porém me disse que estão de mãos atadas, que não podem fazer praticamente nada... é como na delegacia de polícia, só tomam uma atitude quando acontece uma trajédia.
Pois bem, primeiro eu preciso levar o Lucas pra escola e se não der certo, aí sim eu volto ao conselho tutelar e eles vão tentar fazer alguma coisa...
Confesso que está difícil, já tem mais de duas semanas e essa coragem ainda não chegou. Na verdade fico pensando em como ele fica triste quando não tem atenção e/ou quando não consegue realizar uma tarefa.
Sei que posso estar sofrendo a toa, que mesmo sendo da forma errada, pode dar certo a inclusão dele naquela escola, porém seria bem mais fácil se eu ouvisse: -Olha mãe nós faremos o possível para ajudá-lo e cuidaremos muito bem dele...
Sonhos... nada mais. Sonhos que espero, se tornem realidade. Acabamos sofrendo por bobagem, se a escola é obrigada a aceitar o aluno, porque não o fazer de bom grado, com vontade, com amor??...
Confesso que sofro, pois acabo pensando se vão lhe dar água, se vão tirá-lo da cadeira pra descansar, se vão conversar com ele... me pergunto se meu filho não vai ficar num canto da sala, como já ouvi tantos casos? O pior é que eu não saberei, apenas posso observar o meu filho para ver seu comportamento se vai mudar pra melhor ou pior...
É o cúmulo obrigar nossos filhos a irem pra escolas sem que as mesmas estejam adequadas a receber as crianças. Sou totalmente a favor da inclusão desde que a mesma aconteça com responsabilidade e em parceria com a família. Seria o mínimo a ser ofertado a família da criança com deficiência A SEGURANÇA, confiança em deixar nossos filhos em um ambiente totalmente diferente da nossa casa, onde temos as crianças embaixo da saia, protegendo e cuidando com muito amor e carinho.
É muito fácil fazer comerciais de tv dizendo que a inclusão está acontecendo, mas afinal que inclusão é essa??
Que bom temos uma lei que obriga a inclusão das crianças em escola regular, maravilha!! mas pelo visto além de tudo nós teremos que fazer a lei ser cumprida, afinal estou sendo jogada de uma escola à outra desde novembro de 2009 quando comecei procurar uma vaga pro Lucas. Isso cansa!!

Abraços a todos e vamos lá, uma hora essa situação há de mudar!!!

Amor??

2010-01-22T16:09:00.000-08:00

Hoje o depoimento que ocorrenao final da novela viver a vida me fez relembrar alguns fatos de quando o Lucas era menor.
O rapaz, que na epoca usava cadeira de rodas por conta de cirurgias que tinha feito, disse que um dia estava passeando no shopping e tinha um garoto chorando porque queria um brinquedo e sua mãe lhe disse que se ele não obedecesse ia ficar que nem o menino "na cadeira de rodas"... ele se emocionou ao falar isso dizendo que era muito dificil pra uma criança ouvir aquilo. Na verdade pela forma como ele se emocionou, fico imaginando que é dificil até hoje, mesmo ele sendo um adulto.
Isso me fez parar pra pensar no amor e na relação de companheirismo com nossos filhos deficientes. Talvez nosso amor seja realmente diferente, afinal em um momento ou outro acho que a maioria das mães (senão todas) já ouviu falarem de seu filho como se ele fosse um ser imperfeito... como a comparação que a mãe fez ao dizer ao filho que caso não obedecesse iria ficar na cadeira de rodas, como se isso fosse um castigo, fosse ruim... dando uma impressão até mesmo de inferioridade.

"imagine se aquela criança mesmo após crescer sofre um acidente e precisa de cadeira de rodas, acho que ele iria querer se matar..."

E muitas vezes é em meio a essa sensação de inferioridade imposta por algumas pessoas que nosso amor vai crescendo, se fortalecendo... e acredito que esse é o verdadeiro significado do amor.
É amar alguém que muitos julgam imperfeito, inferior, a doação que fazemos de tempo, de cuidados, sabemos que não serão devolvidos, pois em alguns casos como o do meu filho ele dependerá de auxilio para suas atividades diárias mesmo quando adulto. Então nos doamos sem esperar retorno semelhante. Esperamos apenas ser amadas e acredito que somos, pois com um pouco de sensibilidade sabemos reconhecer um amor verdadeiro e isso nossos filhos tem de sobra, eles tem também inteligencia para saber reconhecer esse amor e dar a devida importancia, seja com palavras, gestos ou simplesmente com o olhar, com o sorriso, coisa que nem todos os adultos conseguem, esses mesmo sofrem por alguém que não vale a pena... Foi convivendo com meu filho e sua sabedoria que aprendi a amar de verdade e principalmente a dar valor a quem me quer bem!!
Eis a felicidade!! E essa persiste até mesmo nos momentos mais dificeis...
Pequenas coisas que fazem de fato a verdadeira diferença em nossas vidas.

Cris, estava com saudades!!

Um abraço fraternal a todos!!

Mensagem

2010-01-08T05:31:00.000-08:00

Obrigado amigos por estarem sempre aqui, com a gente. É incrível como parecemos conhecer pessoas que nunca vimos. Como amamos alguém que nunca abraçamos...

Deixo aqui minha mensagem para este novo ano que se inicia...

Grande abraço

Janeiro de 2010. Nova agenda, agora vazia para novos compromissos. Alguns já antigos, do ano que terminou, que permanecem e permanecerão por um longo tempo. Esperamos ansiosos e esperançosos para que os novos e incertos venham para o nosso bem, para crescimento e melhoria de nossas vidas.
É mais um ano que começamos. Em 2009, crescemos um pouco mais, amadurecemos, aprendemos... choramos algumas vezes e sorrimos muito também. Sofremos pela nossa dor e algumas vezes pela dor de quem está próximo de nós, de quem gostamos, até mesmo daqueles que nunca vimos, mas que parece que conhecemos há anos... daqueles que abraçamos de longe, sem sequer termos visto ou tocado, mas que nos acompanhou neste ano que acabou e espero que fiquem por outros anos mais... Torçamos para que se um dia esses amigos venham a se afastar, que nos guardem na memória e no coração, de onde jamais poderemos ser apagados.
Em 2009 muitos se foram, porém acredito que continuam aqui, vivos, dentro de nós, vamos lembrar daqueles que não estão mais presentes com alegria, podemos até chorar, lavar as janelas de nossa alma... Podemos ficar tristes, curtir o momento de dor, mas sem deixar a tristeza se apossar...
A felicidade é feita de momentos, afinal que graça teria se fosse diferente??.. Sendo assim, tenha a certeza que sempre há algo de bom, permita-se sentir a beleza da vida, do respirar, do tocar, do sentir, do amar, da forma que for...

Um bom ano pra todos nós!!!
Antônia

Vídeo da mensagem

Fotos

2010-01-07T14:27:00.001-08:00

Pronto para a virada do ano.....

Meu pequeno (que já está enooorme) e seu topete

Sempre quis esse cabelo rsrs

Mais um ano do Lucas. Sempre comemoramos e dessa vez ele até agradeceu depois dos parabéns!! Foi lindo...

Vestido para ir ao médico trocar os curativos

Pausa para brincar

Visita ao shopping com direito a bailarina...

Claro que o Lucas ficou encantado...

Visita ao Papai Noel

Mais uma etapa vencida2

2010-01-07T14:08:00.000-08:00

Como estava escrevendo no ultimo post, é muito bom ter esse reencontro com nosso filho após uma cirurgia. Poder ver que está bem, que está inteiro e até melhor do que entrou.
Claro que ele ainda estava sonolento mas se recuperou muito bem. Seu médico ainda me disse que não precisava insistir para que se alimentasse, que aquele dia não era pra comer muito, no entanto conforme foi despertando começou a pedir comida. Já era hora do almoço e fiz um pratinho com comida suficiente, sem esperar que comesse tudo, mas a fome era tanta que "limpou" o prato e me pediu mais rsrs. Dei uma enrolada básica e depois de 40 minutos após o almoço me fez um pedido impossível de não atender, pois foi com um "jeitinho" de sem vergonha rsrs... minutos depois lá estava eu indo buscar uma barra de chocolate pra ele. E como se não bastasse a noite ainda ganhou mais chocolate da Tia Lu que foi visitá-lo.
Ele estava muito bem. Só precisou passar uma sonda de alívio pois passou o dia inteiro sem fazer xixi mas as 09:00hs finalmente conseguiu e fomos embora no mesmo dia.
Ficamos super contentes de ir pra casa, dormir em nossas camas. Porém não conseguimos dormir rsrs. A noite foi longa, tudo que havia ido bem durante o dia foi difícil a noite, porque meu filhote simplesmente não consegue dormir com a tala... já é a terceira vez que tentamos mas é super complicado. Ele conseguiu ficar dois dias praticamente sem dormir e na terceira noite quando pensamos que seria vencido pelo cansaço e pelos remédios ele mais uma vez nos fez ficar acordados. Depois disso o médico dele liberou a tala durante a noite. Sempre fazíamos a tentativa, dizíamos a ele que podia dormir com a tala que assim que fóssemos deitar tiraríamos, mas antes disso ele acordava chorando... difícil esse menino...
Tirando isso a recuperação dele foi super tranquila. Mais uma vitória e mais uma prova que podemos superar nossas dificuldades, pois pra mim estava super dificil pensar nessa cirurgia.
Em breve ele voltará pra fisioterapia e continuamos aqui vivendo a vida da melhor maneira possível.

Mais uma etapa vencida

2009-12-17T10:15:00.000-08:00

Há dois anos que venho acompanhando com o ortopedista, pois a perninha do Lucas estava cruzando bastante e vez ou outra, dependendo do que ele fazia, ouvíamos um barulho estranho. Nós já sabíamos que era necessário uma intervenção cirurgica, porém o médico dele nos disse que poderíamos esperar um pouco mais. Depois de quase um ano sem vê-lo, marquei uma retorno, sabendo que ele marcaria a cirurgia. O raio x dele veio normal não havia luxação no quadril, mas ainda assim a cirurgia teria que ser feito logo, quanto mais adiarmos maior a chance de ter luxação.
Marcamos para o dia 04/12, por mais que eu estivesse tranquila, dentro de mim havia uma pontinha de preocupação com os riscos de uma cirurgia, por mais simples que seja.
E essa preocupação não se restringia a mim, seu pai também estava preocupado, apreensivo...
Dois dias antes começamos a conversar com o Victor sobre a cirurgia do irmão, ele é muito apegado conosco.
No dia da cirurgia fomos todos até o hospital, enquanto eu subi com o Lucas para a internação, o Fabio ficou com o Victor aguardando a vó Cleide. Enquanto esperava o quarto ficar pronto, ele me disse:
- Mãe, tô com medo.
- Medo do quê? - Perguntei espantada e ele me respondeu.
- Do exame.

Tive que ser bem rápida, para esconder meu sentimento de impotência, e forte para não me deixar levar pela emoção, afinal pra mim também estava sendo difícil estar ali. Então respondi:
- Não precisa ter medo, você já fez outros foi tudo bem.
E não me aprofundei no assunto. Mas foi dificil pra caramba ouvir aquilo....

Ficamos no quarto, respondi questionários, conversei com a enfermeira, o anestesista que foi bem gentil e em uma hora mais ou menos subimos com ele para o centro cirurgico. O rapaz que foi buscá-lo no quarto tb era muito legal, foi brincando com ele o tempo todo. Demos tchau pra ele com dificuldade e gostamos de ver que a mulher que o recebeu já foi conversando e perguntando pra que time ele torcia.
Ainda bem assim ele se distrai, pensamos eu e seu pai. Após, descemos pro quarto.
Acho que essa é a pior parte. Após lavar os meus olhos com lágrimas insistentes, tomamos café e ficamos andando. Encontramos até uma amiga do orkut e ficamos conversando, foi muito bom, assim o tempo passou e nem percebemos.
Quando subimos esperamos menos de meia hora e ele desceu.
Como é bom esse reencontro. Ver nosso filho e constatar que está tudo bem...

continua....

De volta!!!

2009-10-27T07:07:00.000-07:00

Olá a todos!!! já faz dias que resolvi parar com o blog, e por falta de tempo nem vim aqui para comunicar, mas decidi mantê-lo, mesmo que eu venha aqui esporadicamente, preciso de um lugar onde não me calem...

Ontem o Lucas teve avaliação global lá na AACD. Todos os profissionais nos atenderam bem, até nos elogiando por ele não ter cáries e nem luxação mesmo já tendo quase 9 anos.
Eu fui atrás deles há uns dois ou três meses atrás, pois preciso de orientação tanto da pedagogia como psicologia pra que o Lucas volte para a escola. Já que está em casa sem fazer nada.
Eu não sei o que estava escrito no prontuário, se a pedagoga que nos atendeu sabia ou não que eu estava ali em busca de ajuda pra colocar o Lu na escola, mas o fato é que chegou em nós fazendo pressão por ele não estar matriculado, dizendo que deveríamos nos preocupar com o conselho tutelar, pois eles estão em cima... enfim, se eu não soubesse que as coisas não funcionam da forma que ela falou estava me descabelando, com medo de ter problemas...
No entanto, apesar de saber que não é assim que as coisas funcionam foi inevitável não me sentir uma ameba.
Além de ter que ouvir dela a confirmação do que eu já sabia, de que o meu filho é muito imaturo pra sua idade, ver seu sorriso sarcástico quando lhe falei sobre como eu o estimulava, ouvi que os pais “ajudam” mas que precisam ser pais...
Se ela sabia ou não que eu estava ali em busca de ajuda pra questão escolar, não sei, mas não custava perguntar?!! Se eu estou ali exatamente pra fazer uma coisa que já deveria estar sendo feita, o mínimo era dizer: mãe, é bom mesmo que vocês queiram colocá-lo de volta na escola, pois o conselho tutelar está em cima dos pais que deixam os filhos em casa... Mas fazer aquela pressão, nos olhando como se fossemos um casal de irresponsáveis...
Conforme fui falando que eu o estimulava, mesmo reconhecendo que não sabia se era certo ou não e que buscava orientações, ela continuou firme com seu olhar geladeira. Aquele que te deixa paralisado e sem ação...
Parece que a única coisa que se mexia em mim eram as lágrimas querendo emergir...
Não dá pra descrever o riso de desdém e a forma como nos olhava...
Eu devo precisar urgente de uma ajuda, pois naquela hora me senti o mosquito do cocô do cavalo...
Será que é tão difícil falar pros pais::
Legal você tentar ajudar seu filho, mas olha você fizer dessa forma ele vai entender melhor.... isso soa como estímulo.
Se uma mãe que não sabe a importância que ela tem no tratamento e desenvolvimento do seu filho ouvisse aquilo, ela jamais iria fazer algo que pudesse estimular seu filho... porque foi assim que saí de lá ontem, sem pique pra continuar... pois se já é tão difícil ficar dizendo pro filho, fazer de tal forma... assim... e fazendo, repetindo a mesma coisa dia após dia pra poder ver um resultado, pra depois ouvir de alguém que respeitamos por ser um profissional que não é desse jeito e que temos que ser pais, como se todo aquilo fosse em vão???...
Faltou ela dizer: deixe os tratamentos com a gente, sejam pais, como se ser pais e mãe, é apenas ver o filho crescer sem ter participação em seu desenvolvimento...
Então a mãe ou o pai que ajuda seu filho, não importa se com ou sem deficiência, a fazer sua lição de casa, não é um colaborador do seu professor?? Ela não está tendo participação direta na educação do seu filho???
E nós que temos que colocar as goteiras e todas as outras órteses que nossos filhos precisarem, que temos que junto com os médicos decidir qual o melhor procedimento pra ele, se isso não interferir em risco de morte, não somos também auxiliares da equipe médica?? Pode então o médico, o professor, o fisioterapeuta, fazer todo o trabalho sem o auxilio dos pais????
Auxiliar é prestar auxílio a. = AJUDAR, SOCORRER. Servir de meio para. Que ou o que presta assistência a outrem na realização de alguma atividade. Que ou quem tem uma função secundária em alguma atividade.

Parece ser simples, meu filho teve paralisia cerebral, não vai andar, não vai sentar, tem déficit cognitivo, temos que enfrentar uma vida de médicos, exames e cirurgias, tudo indica que pelo resto da vida, mas tá tudo bem... Fácil né, se fosse assim???
Mas não é não.... existe uma criança que sofre, uma mãe impotente, que as vezes é apenas um apoio pro filho (mas esse apoio tb pode ser tudo). Existe muita dor por trás disso tudo. Não é apenas uma cirurgia, é mais uma entre tantas... confirmar o que eu de certa forma já sabia (sobre o déficit de cognitivo) não é só uma perda, é mais uma perda, entre tantas...
A feridinha no coração da mãe, também não é só uma, é mais uma....
O não, é mais um dentre tantos em quase 9 anos...
Estou me sentindo péssima, nem preciso dizer que tive que me conter pra não chorar lá. Não por vergonha, mas porque ela não merecia sequer presenciar as minhas lágrimas.

E agora eu me pergunto, que raio de liberdade é essa que não nos dá opções decentes de escolha... se a escola especial não pode aceitar (seja por qual motivo for...) e eu não encontrar no meu bairro uma decente, ou eu vou pra longe atrás de outra ou eu fico naquela mesma, senão o conselho tutelar vem atrás de mim... Ahh e ainda fiquei sabendo que o auxiliar que tem nas salas de aula é só para o primeiro ano e que ele entrando na escola vai ser respeitada a idade dele, então se a idade dele é estar na 2ª série é pra lá que ele vai, com o mesmo currículo que os outros, adaptado pela professora (se isso acontecer na prática tudo bem, mas infelizmente não é o que vemos...)
Se ele vai se sentir bem lá na escola, nessa sala, com coleguinhas da sua idade cronológica mas cognitivamente lá na frente, parece que só importa a mim, a mãe... somente a mim... a minoria na história...
O fato de eu já ter me sentido um lixo quando ele estava na escola, no dia das mães quando todos cantaram e ele ficou lá no meio que nem estátua sem ter noção do que tava acontecendo, e de outras crianças cuja professora auxiliar chegou na sala e viu os dois alunos com síndrome de down no canto enquanto os outros ensaiavam para a apresentação, isso não conta, é apenas um mero detalhe... o importante é que estão na escola.

Mais uma vez parece que o a única coisa que conta são os números: não importa a qualidade de vida das crianças e sim quantos prematuros se salvam, não importa se os alunos estão realmente incluídos, o importante é que o número de alunos com deficiências nas escolas está aumentando cada vez mais...
Será que nós pais temos outra opção?? Já sei, vou morar nas montanhas!!!

Obs.: Hoje temos que ficar a noite toda acordados, pois amanhã ele faz eletroencefalograma e precisa estar dormindo na hora do exame que está marcado para as 07:00hs. Além desse exame temos exames de sangue e urina, e ele vai fazer a cirurgia para alongamento dos tendões. Temos ainda esse ano consulta com gastro e preciso resolver a questão da escola, achar uma decente... parece pouco mais não é tendo em vista que existem outras coisas na vida como trabalhar pra ter dinheiro pra pagar as contas, estudar, cuidar das tarefas de casa, do outro filho...
Coisas básicas que parece que alguns profissionais não lembram que existem na vida de uma família onde se tem um filho com deficiencia.

Campanha banhita

2009-09-20T08:33:00.000-07:00

Caros amigos, juntamos a campanha do Lucas com a da Giovanna e conseguimos junto a Sanville a cadeira da Giovanna de graça na compra da do Lucas. Portanto quem quiser ajudar é só clicar em contribuir.
Sobre o Lucas vcs podem ler aqui e aqui o link da Giovanna.

Maiores dúvidas é só perguntar. Abraços

Novidades!!

2009-09-17T13:37:00.000-07:00

Queridos amigos, agora a tarde recebi um telefona de minha mãe, o qual me deixou muito feliz!!
Há cerca de um mês atrás, meu irmão começou um novo tratamento pelo SUS, que é através de reuniões e medicações para desintoxicação. Porém ele vinha passando muito mal, pois desde que iniciou as medicações passou a beber ainda mais. Resultado: não comia, não tomava banho e chorava muito. Minha mãe estava desesperada e apesar da médica ter lhe dito que não suspendesse as medicações ela suspendeu, dois dias depois de ter conversado com ela.
Ocorre que hoje era dia de consulta, orientei minha mãe para que fosse e contasse a verdade para a médica, que suspendeu a medicação pelo fato de não conseguir ver o filho ainda pior do que antes.

Durante a consulta com a assistente social , segundo minha mãe contou, ele começou a passar mal quando a mesma lhe explicou que ele não poderia ficar como estava e sugeriu que ele se internasse para que assim conseguisse usar a medicação sem a bebida. Ele disse que internação não e pediu um tempo mas começou a sentir mal e acabou tento que ir pro hospital de qualquer jeito. O fato de ter passado mal, acredito que foi mais pelo psicológico mas também não havia bebido antes de ir para a consulta, segundo minha mãe ele já apresentava sintomas de abstinência mesmo na ida.

Bom, resumindo, ele está agora internado para desintoxicação, num hospital no bairro do Jabaquara.
Dessa vez pelo menos poderemos visitá-lo todos os dias. Claro que será bem dificil pra nós, mas faremos um enorme esforço no sentido, e na fé de ajudarmos meu irmão.
Que dessa vez possamos ter um melhor resultado, antes que seja tarde demais antes de perdermos nosso irmão pra esse maldito vício.
Vou visitá-lo agora a noite pra dar uma força, acredito que as primeiras horas sejam as piores.

Abraço a todos e orem por ele.

Quero aproveitar e agradecer a todos que estão ajudando com a campanha pra compra da cadeira de banho do Lucas. Não citarei nomes pra não ser injusta com ninguém pois sei que muitos estão repassando e-mails. Muito obrigada!!!!

I Encontro de Pais

2009-09-14T12:05:00.000-07:00

Ontem foi nosso encontro de pais, entitulado I Encontro, mas na verdade já o segundo. Apesar de não termos todas as pessoas confirmadas foi muito especial.
Me encarreguei de fazer a abertura dividindo um pouco da minha experiência e de tudo que aprendi nesses últimos anos.

Temos alguns palestrantes para os próximos e aqueles que quiserem participar já podem deixar seus nomes, para marcarmos a data.

Algumas fotos do encontro, mas postarei todas no orkut, minha máquina está um horror!!!!

Tenham todos uma ótima semana!!
Bjks

Socorro!!

2009-09-10T19:22:00.000-07:00

Hoje estou exatamente assim... pirandooo, não vejo a hora do Victor ir dormir, caramba como ele fala!! ainda bem rsrs
Outro dia o Fabio falou:
-Cara, porque vc fala tanto? ao que ele respondeu.
-É que tenho muitas perguntas...
Ninguém merece esse pequenino respondão..

Nós mulheres atualmente fazemos tantas coisas que acabamos nos sobrecarregando.
Aqui tem uma matéria interessante sobre o assunto.

Para rir um pouco e espantar o estresse

NAO SE ESTRESSE

-E então doutor, Qual é a minha situação?
-Tenho algo pra te contar, mas fique calmo.
-Estou calmo doutor!
-Mas não pode se estressar!
-Eu não vou me estressar...
-Fique tranqüilo...
-DIGA LOGO!PORRA!!!!!!!!!!!!!!!!!
O paciente cai duro e morto no chão e a enfermeira pergunta:
-O que aconteceu doutor?
-Ele não devia se estressar se não teria um infarto.

Movimento Anti Estresse

Estressado, o alto executivo de uma multi-nacional, seguindo conselhos médicos, vai passar umas férias numa fazenda.
Para passar o tempo, resolve ajudar nas tarefas cotidianas.
No primeiro dia, o capataz da fazenda lhe sugere que espalhe um caminhão de esterco sobre o campo, para prepará-lo para o plantio.
Em poucas horas o executivo está de volta. O capataz confere o trabalho, está perfeito! Ele fica impressionado.
- Agora eu gostaria que o senhor selecionasse estas batatas em três tamanhos diferentes, pequenas, médias e grandes! Com a sua esperteza, vai conseguir terminar antes do final da tarde.
No final da tarde, quando o capataz volta, fica estupefato ao ver o executivo sentado no chão, pensativo, com uma batata na mão e três montinhos minúsculos à sua frente.
- Puxa! - comenta o capaz, coçando a cabeça. - Eu não entendo como o senhor pode ser tão esperto em uma tarefa e tão lerdo na outra.
Ao que o executivo justifica:
- É que espalhar merda é comigo mesmo, mas tomar decisões...

E lembrem-se todos, não se estressem!!
Bjks

Um dia nada agradável!!

2009-09-09T12:51:00.000-07:00

Hoje é um daqueles dias que preferia ficar dormindo. Início do mês, muitas contas chegando, juros e mais juros, pessoas que não respeitam o teu trabalho e mesmo sabendo da sua rotina e dificuldades, insistem em complicar a nossa vida, deixando de quitar seus débitos para conosco. O trabalho que é sacrificante se torna ainda mais pesado, exaustivo. Por isso desanimamos, ficamos com vontade de desistir, jogar tudo pro alto e ter de volta aquele chefe chato, mau humorado mas que paga o seu salário certinho no final do mÊs.
Esses dias morosos, ainda com chuva se torna sombrio. A vontade não vem, os filhos reclamam, exigem, existem e você nem pode parar, é preciso continuar... não existe tempo pra ficar deprimida, curtir uma fossa, lamentar... o jeito é pôr tudo pra fora, expurgar essa tristeza e desânimo atráves das lágrimas e partir pra luta...

Eis um textinho real e que veio bem a calhar hoje, pra quem também está querendo parar e e não pode:

Jó em meio a prova adorou... Daniel na cova a Deus orou.. Ezequiel no vale profetizou... Ana atribulada no altar de Deus chorou.. Jó as suas bençãos Deus dobrou.. Daniel na cova Deus livrou.. Deus o vale de ossos secos restaurou... Ana filhos em seu ventre gerou... Abraão no monte sacrificou... Jacó com o anjo de Deus lutou... Miriã diante do mar aberto dançou... Israel ao ver maná cair do céu glorificou. A mulher do fluxo se arrastou... Mas sua vitória alcançou... O cego de Jerico clamou... E a sua visão Jesus curou... Para toda ação há uma reação... Se você determinar, Deus estabelecerá... Se você crer Deus fará.... Se você profetizar o milagre vai acontecer... Creia que a vitória é Sua no nome de JESUS!

Que todos tenham um dia melhor!!!
Bjks

Aos Amigos!!!

2009-09-08T11:43:00.000-07:00

Queridos amigos, comentando sobre a dificuldade de dar banho no Lucas a Lorena iniciou uma campanha para a compra da cadeira banhita que me possibilita dar banho nele de pé.
Muitos amigos contribuiram e estão contribuindo.
Quero agradecer muito, de coração, pela ajuda de todos, espero um dia poder retribuir.
Obrigada!!!

Campanha
Pessoal, sou amiga da Antonia Yamashita e queria fazer uma campanha para uma banheira "Banhita" para o Lucas. A banheira custa hoje R$850,00 fora o frete e se cada um puder ajudar com R$5,00 reais, vamos realizar este sonho para nossa querida amiga. As coisas são muito difíceis para todos nós, se nos ajudarmos fica mais fácil....Um grande beijo a todos...Quem quizer ajudar entre em contato comigo no meu orkut que posteriormente quero fazer um cartão para a Antonia com todos os doadores. Um abraço lorena Meus contatos: orkut - Lorena barbosa e-mail - lobarbosa10@yahoo.com.br msn - l.abc@terra.com.br tel - 16 3173-1010

Criamos também a vaquinha on line. Para quem quiser contribuir por aqui:

Bjks a todos

É preciso acreditar e tentar

2009-09-03T13:31:00.000-07:00

Certa lenda conta que estavam duas crianças patinando em cima de um lago congelado. Era uma tarde nublada e fria e as crianças brincavam sem preocupação.

De repente, o gelo se quebrou e uma das crianças caiu na água.
A outra criança vendo que seu amiguinho se afogava debaixo do gelo, pegou uma pedra e começou a golpear com todas as suas forças, conseguindo quebrá-lo e salvar seu amigo.

Quando os bombeiros chegaram e viram o que havia acontecido, perguntaram ao menino:
- Como você fez isso? É impossível que você tenha quebrado o gelo com essa pedra e suas mãos tão pequenas!

Nesse instante apareceu um ancião e disse:
- Eu sei como ele conseguiu.

Todos perguntaram:
- Como?

O ancião respondeu:
- Não havia ninguém ao seu redor para lhe dizer que não poderia fazer!

"SE PODES IMAGINAR, PODES CONSEGUIR....

Força a todos!!!

Olá!!

2009-09-02T20:38:00.000-07:00

De volta a ativa.
Ufa, estou de volta....
Depois que o Victor começou seu tratamento pra pneumonia, foi a vez do papai ficar mal. O médico chegou a conclusão de que ele estava com pneumonia também. Começou o tratamento com antibióticos e 4 dias depois estava trabalhando.
Eu que já estava até bem, tive duas recaídas. A ultima foi agora no fim de semana. Tive muita dor de ouvido e fui ao médico na terça. Ele confirmou uma sinusite e me passou antibióticos.
E creio eu que estamos prestes a encerrar essa fase.... xô gripe!!!
Abraços

Boa notícia

2009-08-21T08:05:00.000-07:00

Luciana, eu só fiquei sabendo do desconto de 80% através da empresa aérea, no meu caso a Gol. Pra vc ter uma idéia, eu comprei as passagens pela agência, paguei a vista e a menina sequer sabia como o meu filho iria embarcar. Me disse que eu teria que ligar lá que eles imformariam. Quando liguei, percebi que ninguém sabia de nada, era como se nunca tivessem tipo um passageiro com tetraplegia. Eles só sabiam me dizer que ele não poderia ir no meu colo, então eu lhes dizia que ele não conseguia segurar o tronco, que para sentar sozinho ele precisaria de cinto no tórax. Os atendentes estavam totalmente perdidos, porém me informaram do desconto, me concederam o desconto através de reembolso, já que eu já havia pago o valor normal da passagem, claro, isso após enviar dois formulários médicos preenchidos pelo pediatra, informando todas as suas necessidades, inclusive o fato de ser dependente pra todas as atividades o que comprova a necessidade do acompanhante. Depois de enviado as guias para a empresa, recebi uma ligação informando que o médico deles havia autorizado o embarque dele normal e a decolagem e aterrisagem o Lu deveria ficar no meu colo.

Quanto a cadeira motorizada, eles dizem que é carga perigosa, não sei como funciona seu transporte...

Depois eu voltei na agência e informei a atendente qual o procedimento e sobre o nosso direito ao desconto. Eles estavam totalmente desinformados!! e pior é que não eram só eles, os atendentes da empresa aérea também!!

Não sei se resolveria, mas pensei se não seria melhor vc ir na promotoria do seu bairro e explicar o seu caso, ou até mesmo com um advogado particular, pedir uma liminar, lhe assegurando que as vagas serão reservadas pra vcs no dia, sem que vcs precisem chegar com muito tempo de antecedência.

Depois nos diga o que aconteceu...

Fica aqui as dicas pros pais:

- portador de necessidades especiais que não seja autônomo e precise de acompanhante, este acompanhante (pode ser a mãe) tem direito a 80% de desconto no valor de sua passagem sobre a tarifa do portador, ou seja, em caso de criança (como o Gui), no valor da tarifa de criança. Não sem antes, passar por muita briga e burocracia, mas é possível!

- pontos e milhas acumulados em cartões de crédito e viagens, podem ser descontados SEMPRE, desde que a agência de turismo tenha disposição pra bater boca com as operadoras.

- pessoas que definitivamente terão dificuldades para viajar: os que necessitem de macas e os que tenham cadeiras de rodas elétricas (algumas companhias não aceitam o embarque e nem mesmo o transporte da cadeira elétrica).

Quem quiser conversar mais com a Luciana pode entrar em contato pelo e-mail: ltgalante@gmail.com

Bjks a todos!!

Dica de Filme

2009-08-18T13:35:00.000-07:00

Uma História de LutaTítulo original: Going To The Mat (2003)

Elenco: Andrew Lawrence, Khleo Thomas, Alessandra Toreson, Billy Aaron Brown, Brenda Strong e Brian Wimmer.
Direção: Stuart Gillard
Gênero: Drama

Jace é um garoto cego que adora desafios. Quando sua família se muda de Nova York para Utah, ele tem que encontrar um jeito de ser aceito por seus novos colegas de escola. A solução está em ingressar na equipe de luta da escola e na música.

Muito bom, vale a pena ver!!!

Bjks

Aniversário

2009-08-17T11:30:00.000-07:00

Hoje comemoramos mais um ano de vida do Victor Hugo. Há 4 anos atrás ele chegava para transformar ainda mais nossas vidas. Nos dar mais um motivo para sorrir além do que já tínhamos.
Hoje é difícil quando ficamos algumas horas sem a sua bagunça como essa semana que ficou doente. Fazendo falta até pro Lu, pois brincam muito juntos...
Damos glórias a Deus pela sua vida, por nos fazer ainda mais felizes e que possamos comemorar por muitos e muitos anos mais.
Te amamos muito!!
Mamãe, papai e Lucas

Fazendo um quatro

Pegando os "instrumentos" da banda..

Primeiro eles brincam...

Depois dorme no colo do irmão

Boa notícia

2009-08-17T10:52:00.000-07:00

Luciana, eu acabei nem postando sobre isso, mas o fato é que tentei reservar as poltronas na primeira fileira e fiquei sabendo que só poderia fazer isso na hora do chekin. Que na verdade não dá pra reservar, vai de você chegar e encontrar essas poltronas vazias, também achei o cúmulo, mas pior ainda foi usar essas poltronas e ver que são piores do que as demais.
Na ida, fomos na ultima fileira pois as poltronas estavam vazias e assim teríamos mais espaço, até que foi tranquilo tirando o fato de que as ultimas poltronas não reclinam como as demais, porém na volta fiquei na primeira fileira mas me arrependi. A única coisa de bom é um pouquinho a mais de espaço no corredor... não dava sequer pra deitar o Lu, foi a primeira e a última vez que usamos a poltrona da primeira fileira... prefiro esperar todos desembarcarem para depois sair, até porquê assim damos mais tempo para traserem a cadeira até a aeronave.

Foi muito legal sua cartinha e vou deixá-la aqui como modelo para que outros pais possam se espelhar e também reivindicarem seus direitos.

Tenham uma ótima viagem e tudo de melhor pra vcs!!!
Beijinhos no Gui.

Às Ouvidorias TAM e ANAC:

Até posso entender a empresa não permitir a utilização dos pontos do cartão fidelidade em qualquer vôo que o cliente deseje e sim, nos que forem de interesse da companhia.
Mas a burocracia exigida pela empresa, para que pacientes com necessidades especiais possam embarcar e marcar assentos previamente, nos locais com um mínimo de conforto para ele e seus acompanhantes, me é incompreensível!
Quero crer sempre na capacidade do ser humano de compreender a necessidade do próximo (acho que toda necessidade é especial). Temos um filho com 10 anos de idade e algumas necessidades “especiais” e a dificuldade apresentada por vocês da TAM, para que nossa agente de turismo possa resguardar assentos na primeira fileira é algo desumano, desgastante emocionalmente e no meu ver, desnecessária. Caso isto não seja possível de ser realizado antecipadamente, nos obrigará a chegar ao aeroporto ainda na madrugada para tentarmos marcar os assentos no guichê de embarque, com muitas horas de antecedência ao horário de saída do vôo e causando enorme desgaste físico, principalmente de meu filho e emocional nosso, seus pais.
O fato de marcarmos estes assentos é essencial para podermos embarcar e seguir para uma viagem que não é de lazer. Nenhum pai, em sã consciência, levaria um filho com necessidades especiais para uma viagem destas, nestes tempos de gripe suína. Temos consultas agendadas com profissionais norte-americanos para avaliação de meu filho, na tentativa de lhe proporcionar maior apoio e conforto para seu dia-a-dia.
A sensação de descaso e abandono é imensa! E nos deixa com um sentimento cada vez maior, de falta de comprometimento e interesse da empresa, em melhor assistir seus clientes e das autoridades, para com os cidadãos que pagam religiosamente seus impostos. Sinto-me “vendida”, cansada e muito decepcionada com as autoridades não só da TAM, mas de nosso país, que não olham por nós. Acredito que nenhum de vocês tenha filhos, não é?

Atenciosamente,

Luciana Tanaka Galante
Rua Jaracatiá, 110 – Jardim Recreio
Ribeirão Preto, SP
14040-280
Telefone/Fax: (16) 3630-7645

_________**________

Erika, não era pra menos, com o que vemos na tv ficamos ainda mais preocupados mesmo.
Ainda bem que já estão bem, também.

Bjks pra todos

Gripe Suína??

2009-08-13T19:11:00.000-07:00

Ficar gripado em época de gripe suína é um verdadeiro caos... enquanto eu brigava com dores no corpo, na face, cabeça e todo cantinho do meu espaço corporal, ficava me perguntando se era apenas uma gripe muito forte ou se fui sorteada e peguei gripe suína, afinal tinha estado em um hospital dois dias antes.
Os primeiros fomos eu e o Lucas. Fiquei dois dias de cama. O Victor começou com febre no domingo. Segunda o Fabio começou a se sentir mal também. Terça levamos o Lu ao pronto socorro, mas ele apesar de ainda ter tido febre alta, já estava bem, não tinha nada no pulmão, nem na garganta. Remédio pra gripe suína já tinha passado o prazo... Mas até então o que me preocupava era o Victor. Aquele dia não o levei, apenas na quarta e ainda bem que o fiz, pois ele estava bem mal. Está com a garganta infeccionada e com princípio de pneumonia.
A casa está tão silenciosa que chega a incomodar. Hoje, o Victor conseguiu ficar boa parte do dia acordado, mas no final da tarde já estava com febre de novo e voltou a dormir. O Lucas também tem dormido bastante pois a tosse o deixa bem cansado. Percebi também que ver o irmão doente mexeu um pouco com ele. E imagino que está sentindo falta das travessuras do Victor.
Agora o mais velho (papai) está de cama, é o terceiro dia de febre. Se não passar logo, terá que ir ao hospital também.
Sei que no final dessa história quem se deu mal fui eu que já estou melhor e cuidando dos 3, ufa!! Isso cansa... mas família unida é fogo.... é na saúde, na doença..... rs rs.

Cris, realmente o Fabio é um maridão, foi uma surpresa e tanto!!

Beijocas pras amigas Glaucia, Karen e pra sumida Silvia e seus pequenos!

Aproveito e deixo o link de uma apresentação. INFLUENZA A (H1N1) e neste blog tem umas explicações, muito bom!!

E vamos nos cuidar porque a gripe não tá pra brincadeira não rs rs
Bjks a todos (de longe)

Endoscopia

2009-08-06T06:51:00.000-07:00

Ontem chegamos ao hospital as 07:00hs da manhã. Já havia marcada o exame para as 09:30 hs e reservado o apartamento já que ele iria internar.
Deixei os documentos na recepção e fiquei aguardando ser chamada para ir ao quarto. Deu 07:40hs, todas as pessoas que estavam em nossa frente já haviam sido atendidas, o lucas estava dizendo que tinha fome e eu perguntei se ainda irira demorar já que já estavam sendo atendidas pessoas que chegaram depois de nós. Disseram-me que estavam aguardando um e-mail da amil para liberar pois mesmo eu já tendo enviado a autorização do convênio era necessário. Sentei e continuei aguardando. Deu 08:00hs e a gente sentado na recepção, o Victor já entediado ao extremo, e eu já nervosa. Estava com o Lucas no colo, para o Fabio descansar um pouco já que estava com ele desde que chegamos. Não levamos sua cadeira de rodas, pois ele ia tomar anestesia geral e normalmente fica sonolento depois. Claro que não contava de ficar tanto tempo aguardando para ser atendida.
As 08:00hs voltei a perguntar o que estava acontecendo e já informei que queria o quarto pois não ia ficar mais alí com as crianças e me disseram que estavam tentando fazer com que ele fosse direto para a sala de exame (sendo que o médico ainda não havia chegado). Independente dele ir direto ou não eu exigi o quarto que eu havia reservado dias antes quando marquei o exame e a moça da recepção já veio dizendo que não tinha culpa. Pedi que um responsável viesse resolver o problema e em cinco minutos estava conversando com outra pessoa. Aquela altura eu já estava estressada. Com fome, irritada com as crianças (que menos culpa tinham e já estavam cansadas) e mais ainda com aquela situação, pois além do transtorno ainda tenho que brigar por essas coisas na frente do meu filho. Expliquei isso pra pessoa que veio pra resolver o problema, deixei claro que queria o quarto e em aproximados 15 minutos fomos finalmente atendidos.
No quarto, mesmo com fome ele se distraiu assistindo desenhos com o irmão e foi mais fácil de esperar. Vieram me dizer que tinham 4 crianças em sua frente e mais uma vez tive que brigar, pois quando marquei o exame ele seria a segunda criança e o horário marcado foi para as 09:30hs. Dessa vez não tive que brigar tanto, as 09:20hs aproximadamente estávamos indo para a sala de exames.
Entrei com o Lucas e o Fabio ficou na sala de espera com o Victor.
Logo que entramos a auxiliar veio falar com ele. Foi atenciosa e o tratou com carinho. Me disse que iríamos aguardar um pouquinho pois estavam tentando pegar veia de uma criança. Pouco depois vem um menino de aproximados 7 anos e diz oi ao Lucas, olha meio desconfiado e pergunto se ele vai dormir. Ele me respondeu que não, que estava elétrico rs rs.
Sua mãe olhou de lado e já percebi que não olhou com "bons olhos". Não falou nada e ficou só olhando. Não dei muita bola e fiquei brincando com o Lucas que estava tranquilo, mesmo sabendo que ia fazer um exame. Minutos, depois a auxiliar veio nos buscar, como não conseguiram pegar a veia do menino, passaram o Lucas na frente.
Entramos na salinha, pedi que picassem o Lu, somente após a anestesia e disseram que sim. Lá dentro, com todas aquelas pessoas de jaleco branco, aqueles aparelhos que na verdade ele já conhece, começou a pedir pra sair, por favor e ficou meio apavorado. Fui conversando com ele, mas estava difícil.
Por um instante me coloquei no lugar dele e se fosse eu estaria tão apavorado quanto... mas fazer isso me deixa frágil e assim fica mais difícil de ajudá-lo. Ainda bem que logo a médica preparou o cheirinho e pus a mascara em seu rosto. Ele ficou agitado e não queria de forma alguma, mas fui dizendo que era uma inalação (o que não deixa de ser rs rs). Demorou um pouquinho, pois era fraco, pra ele não dormir muito, apenas não sentir dor, até que adormeceu. Saí da sala meio que desesperada, fiquei lembrando de um casal (entre vários) que o filho foi fazer uma cirurgia simples e o anestesista saiu da sala, por conta disso a criança entrou em coma e não saiu mais... a lesão no cérebro o deixou com tantas sequelas que hoje ele não levanta da cama.
Cheguei ao ponto de perguntar pra elas: O anestesista vai ficar na sala né??
Talvez eles não entendam mas é impossível ficar tranquila diante de tantos casos que vemos constantemente, seja de uma falha natural (afinal lidamos com humanos e todos estamos sujeitos a falhas), seja de negligência. O fato é que nossa preocupação não é a toa e por mais que entendamos que erros podem acontecer, na área da medicina é quase inaceitável...

Bom, antes de sair, pedi para que conversasem com ele, caso abrisse o olho, coisa que duvido que tenha aocntecido,mas tudo bem, a gente pede mesmo assim...
Saí com o mesmo aperto de sempre no peito e fui direto para o banheiro lavar meu rosto. Aguardei alí mesmo, nem saí pra tomar café, minha fome tinha ido embora e uns 10 minutos depois me chamaram. Como pedi para chamarem antes dele acordar, assim fizeram. Ele estava com um tubo até a garganta com oxigênio, o oxímetro e percebi que tinha sido difícil pegar veia pois sua mão estava com ematoma e tinha manchas de sangue em partes da roupa e do lençol. Fui conversando com ele e em menos de 10 minutos acordou, fazendo ansia de vômito e tentando arrancar tudo... tirei o tubo da boca e deixei apenas o do nariz. Estava bravo, mas acalmou com as estorias que fui contando.
As 11:30 voltamos pro quarto, precisava dar suas medicações. A médica me adiantou que ele tem uma pequena esofagite, mas não podia dar mais detalhes...
Na volta pro quarto, ele deu carona pro Victor e os dois amaram o paseio de maca. Quando chegamos no quarto ele disse que estava feliz. Ufa! como isso me deixou tranquila rsrs
Ficamos um pouco mais, ele aceitou bem a comida e depois viemos pra casa.
Resta agora apenas os ematomas e aguardar o resultado do exame para voltar com o gastro. E logo iremos partir para mais exames, enclusive de sangue para dosar a medicação...

Abraços a todos!!

Cinema

2009-08-01T18:55:00.000-07:00

Aqui umas fotinhas que tiramos no cinema no sábado passado. Fomos assistir A era do gelo 3 em 3d. Pensei que o Lu iria gostar mas não quis ficar com o óculos. Acho que ele nem assistiu direito, pois sem o óculos as imagens ficam meio embaçadas. Já o Victor, por outro lado, amooou. Não levantou da poltrona uma vez sequer e ia saindo do cinema com o óculos no rosto rs rs. Foi a segunda vez que conseguimos ver um filme sem ficar correndo pelo cinema. Espero que isso aconteça com mais frenquência...

Uma coisa que observei no estacionamento do shopping, foi que o segurança nos viu entrar na vaga especial e não nos perguntou se estávamos com cadeira de rodas, já que no carro da minha cunhada não tem adesivo. E sequer ficou para verificar se era devido que estacionássemos alí...
Ou seja, é muito fácil pra qualquer um estacionar em vaga especial, já que não há um monitoramento. Depois chega os que precisam e as vagas estão lotadas!! É muita falta de respeito mesmo!

Vamos pras fotos... Tenham todos um ótimo domingo.
Bjks

Cris, Tia Lu e Victor

Tia Lu, Victor, Vivian e Wilian

Lucas, Mamãe e Papai

Nosso canto, sem espaço pra mais um

Exame

2009-08-01T18:37:00.000-07:00

Quinta feira, finalmente consegui marcar a endoscopia do Lucas, depois de uma semana tentando...
Ele fará o exame na quarta, no Hospital 9 de Julho. Chegaremos as 07:00hs para dar entrada na internação. O exame está marcado pras 09:30hs, ou se o médico chegar antes, poderá ser adiantado e lá pelas 14:00hs ele já receberá alta...
Nem falei nada pra ele, apesar de ter ouvido eu ligar pro convênio, pro hospital e marcar o exame, mas só falarei no dia, quando estivermos indo... não gosto de esconder as coisas dele, pois é bem ciente do que acontece em sua volta, mas também não posso falar sobre uma coisa que vai lhe fazer sofrer antes da hora. Portanto, na própria quarta quando formos sair, falarei pra ele que vamos fazer um exame pra ver sua garganta, que ele tanto reclama...
Pra mim é um alívio, ou será uma tortura... ao mesmo tempo que um resultado positivo é ruim, um negativo nos leva a estaca 0. A pergunta que não quer calar é: como pode não ter nada se ele reclama tanto, há anos... sendo que sempre que ele reclamou, foi confirmado que alguma coisa estava, de fato, acontecendo com ele, como quando reclamou de dores na cabeça e confirmamos que ele estava com meningite, ou quando disse que estava doendo no pé e eu olhei tinha um pernilongo picando seu pezinho... é por isso e por outras que fico ansiosa. Mas logo isso passará.

PSICOLOGIA
Ontem passamos com a psicóloga. Depois de um tempinho de conversa ele começou a chorar...
De certa forma foi até bom, assim ela já vê o comportamento dele. Pois o choro tem sido bem constante, se falamos dele.
Segunda-feira, voltaremos eu e o Fabio, para podermos então decidir como ficará o atendimento ao Lu, se lá na AACD ou em outro lugar.

Bjs

Medo

2009-07-27T18:42:00.000-07:00

Hoje estava lendo um post de uma mãe contando sobre a primeira cirugia de seu filho. Comecei a ler pois as perninhas com gesso me chamaram a atenção. A cirurgia que ele fez foi a de alongamento dos tendões, que o Lucas precisa fazer. Ela disse que quando chegaram em casa ele falou: "Mãe foi um passeio legal".
Fiquei pensando será que eu conseguiria fazer alguma coisa para que após uma cirurgia o Lucas me dissesse a mesma coisa, depois de umas... acho que 8 cirurgias....
Hoje estávamos na sala e eu tentando marcar o exame dele. Nem cheguei a marcar nada, apenas fiquei sabendo que preciso pegar autorização para a internação e ele já começou a resmungar:
- Não, não...
- Não, o quê, Lucas?
- Hospital, não! - respondeu resmungando.
- Mas eu nem marquei nada, seu cara pálido. Respondi e consegui arancar umas risadas.
Mas o difícil mesmo não é prepará-lo e sim a mim mesma para encarar tudo isso. As vezes me sinto uma fresca, mas não adianta, basta pensar nessa cirurgia que fico apreensiva. Acho que mais pelo gesso do que pela cirurgia em sí. Ainda esse ano voltarei ao ortopedista para nova consulta e aí saberei se tenho mais um tempo "livre"...

Abraços a todos!!

Ultimas

2009-07-26T18:44:00.000-07:00

Na quarta não levei o Lucas ao Pronto Socorro. A noite ele já estava sem febre e conseguiu se alimentar..
Quinta fomos a AACD para avaliação pedagógica. Estamos aguardando nova avaliação global. A idéia é que ele volte para pedagogia lá na AACD para posteriormente ir para a escola. Ele chorou durante a consulta, nem sei direito porquê, se é pelo fato de falarmos em ele voltar para a escola...
Sexta fomos ao gastro. O médico pediu uma endoscopia, que amanhã mesmo tentarei marcar.
Ele não passou mal durante o fim de semana, mas também, o cuidado foi redobrado. Não tomou nem um golinho de refrigerante e olha que foi no aniversário da prima na quinta a noite e no sábado foi ao cinema.

Lucas - ultimas

2009-07-22T13:25:00.000-07:00

Semana passada, fomos ao neurologista. Perguntei sobre a possibilidade de reduzir as medicações para convulsão e ele solicitou eletro mas exames de sangue...
Estou tentando gastro essa semana mas está difícil... são três especialistas e a mais próxima do meu bairro só tem data vaga em setembro... O Lu tem estado mal por conta do refluxo e estou meio preocupada e ao mesmo tempo ansiosa, pois eu mesma quero que ele faça exames mais complexos pra saber se está tudo bem, se esse refluxo não evoluiu para alguma coisa mais séria...
Hoje fiquei umas 3 horas, no total procurando um médico que atendesse antes. Fiquei de levá-lo em um gastro na sexta para tentar um encaixe, mas esse gastro não é infantil, mas atende crianças...
Agora a tarde nos arrumamos para sair. Íamos até a casa da minha mãe, aproveitando que o tempo estava bom, porém o Lu ficou um pouco mal e nem conseguiu almoçar direito... e começou a apresentar febre. Teve 39,5°C mas já começou a baixar. Só que ainda está reclamando muito de dor na garganta... Vou esperar um pouco mais e decidir se levo ao pronto socorro ou se espero a consulta de sexta....

A todos que nos visitam!!

2009-07-13T18:27:00.000-07:00

Um dia eu estava conversando com o Lucas e ele me disse que iria aparecer na tv, no programa do faustão, que seria famoso e que eu iria ficar muito orgulhosa dele.
Tentei esconder meu espanto e lhe disse que ele já era famoso. Que tinha muitas pessoas que nem o conhecem e que gostam muito dele. E que eu já tenho muito orgulho dele...
Agora tem um quadro no Faustão que se chama exemplos de superação e quero participar com ele. Mostrar a sua história de superação...
Peço a vocês que nos ajude indicando a nossa história através do link:
http://redeglobo3.globo.com/faustaoestatico/exemplodevida/envie/popexemplovida.htm
Desde já agradeço.
Abraços

Criança tem cada uma...

2009-07-12T18:03:00.000-07:00

Agora a pouco o Victor veio com o dedinho pra cima e uma bolinha minúscula na ponta do dedo e nos perguntou todo sério:
- O que é que é isso??
Peguei em seu dedinho, olhei para aquela bolinha e disse:
- Eu acho que é caquinha de nariz...
E o seu pai perguntou:
- Onde você pegou isso?
Ao que ele respondeu bem firme:
- Do meu nariz!!

Vivendo e aprendendo.

2009-07-12T17:34:00.000-07:00

Hoje fui visitar minha mãe, pois ela não podia vir à minha casa. Meu irmão está cada dia pior, tem passado mal constatemente... pelo menos minha mãe está mais tranquila do que antes. Está aprendendo a lidar com a situação. Até uns dias atrás, ela acreditava nele, quando saiu da clínica ela achava que ele não aguentou pelo simples fato de que lá era um lugar ruim (foi o que ele passou pra ela). Enquanto eu e minhas irmãs já sabíamos que qualquer lugar pra ele seria horrível, pelo simples fato de não poder beber e depois por não ter tudo na mão, como acontece na casa dela...
Ultimamente tem sido difícil ajudá-la. O Fabio tem estado bastante na rua e semana passada foi um sufoco para conseguir alguém que olhasse eles por uns minutos até eu ir ajuda-la a leva-lo ao Pronto Socorro.
Ela tem sofrido mais ainda, pois antes era eu quem o levava, mas confesso que não tenho mais ânimo para ajuda-lo e vê-lo no dia seguinte se auto destruir.
Assim, como geralmente acontece, no sofrimento a gente vai aprendendo. E assim tem sido.
Tenho ouvido de várias pessoas que quando os alcoolatras começam a vomitar sangue, em geral vivem pouco depois disso. Bom, meu irmão já chegou nessa fase e até ele mesmo se assusta quando começa a passar mal...
Nós?? Estamos aqui, orando por ele e ao mesmo tempo nos preparando para o pior. Apesar de não saber ao certo o que é pior nessas horas... não viver, ou viver assim...
Ninguém o respeita mais e até para nós está difícil de conviver com ele. Como minha mãe aguenta?? Não sei. Ou melhor, força de mãe não dá pra entender! Pelo que já vivi posso dizer que é uma força divina...

Que Deus a abençoe minha mãe e que em breve ele e a senhora possam estar em paz!!

Pérolas

2009-07-10T07:27:00.000-07:00

Hoje cedo, estava dando café da manhã para o Lucas enquanto seu irmão jogava video game. De repente ele vira pra mim e com muito esforço diz uma frasse completa:
- Meu irmão é especial!!
Fiquei encantada com o jeitinho dele falar mas curiosa... mas não consegui identificar se falou isso porque seu irmão brinca com ele, joga video game, ou se é pelo fato de o irmão estar sentado em sua cadeira de rodas.

Esta é uma entre tantas outras frasses que já ouvi e que tenho e sempre terei guardado comigo.

Um dia quando estávamos deitados no chão, eu o Victor e o Lu, ele me disse:
- Mãe, nunca quero te perder...

Ou outra vez que ele disse:
- A mamãe vai conseguir!!

Teve um dia também que ele estava com febre e com bronquite atacada, ele me olhou e disse:
- Desculpe.
Perguntei porque ele estava me pedindo desculpa e ele disse que era por estar me dando trabalho, porque estava doente....
Então falei pra ele que não era trabalho nenhum e que não precisava pedir desculpas.

Obrigada eu sempre ouvi dele, aliás, ultimamente não tenho ouvido essa palavra, desde que começou com rebeldia.
Mas outro dia agradeceu o mp4 que ganhou da amiga Silvia e semana passada disse:
- Obrigada (como sempre me ouviu agradecer, ele aprendeu errado rsrs), por cuidar de mim...

O Victor também tem as suas. E a ultima que ouvi foi:
- Eu amo vcs dois - e foi abracando a mim o Fabio e o Lucas. E falamos - mas nós somos 3. Então ele corrigiu:
- Eu amo vcs três.

Quando o Lucas está se arrastando ele também ajuda.
- Vai Lucas, vai logo, vc vai conseguir!

Se ele nos ouve discutindo já fala logo:
- Parem já de brigar vcs dois, ham!

E se estamos tristes passa a mão em nosso rosto fazendo um carinho e diz:
- Num fica triste não....

E como ficar triste com essas duas figuras rs rs.

Bjks a todos os amigos

Vida real

2009-06-26T10:30:00.000-07:00

Há duas semanas atrás, tomamos mais um susto. O Lucas foi ver o DVD do Hot Wheels no seu quarto e do nada o Fabio entra e dá de cara com uma cena pouco comun. Uma parede manchada de sangue. Ele logo me chamou e quando eu entrei no quarto que vi, pensei que seu dedo estava pra cair, o coração até ficou acelerado. Fiquei mais tranquila quando o Fabio me mostrou que o dedinho dele ainda estava lá, quase intacto... então ficamos eu e o Fabio sentindo um baita aperto no peito, o Victor quase chorando e ele lá, pulando, gritando iahh e reclamando porque estávamos na sua frente... Só faltou dizer, dá licença, que estou vendo meu filme rs rs

E por falar em susto... Sábado foi uma loucura pra nós. Começamos com um café da manhã que servio de almoço, na rua... a tarde um casal de amigos nos visitaram e fizemos um lanche. Quando chegou a noite, estava sem fome e também um "pouquinho" cansada pra fazer comida. Fomos jantar fora, mas as crianças não quiseram comer nada... e acabei permitindo que comessem batata frita.

A meia noite eles foram dormir e nós ainda ficamos acordados até as 2 da manhã. As 3:00 acordamos com barulhos estranhos próximo a nossa janela. Ficamos um pouco asustados e esperamos acordados até o barulho acabar, o que durou uns 10 minutos. Quando estávamos nos preparando para dormir novamente escutamos o Lucas. Não estava bem, tinha dificuldades para respirar e bastante secreção. Cheguei a pensar que estava tendo uma convulsão, mas felizmente não era. Esperamos um pouco, fizemos duas inalações e ele não melhorou, até sairmos para ir ao hospital. Por sorte, passava uma viatura bem na frente o prédio e nos auxiliaram.
Entramos normalmente e o Lu se acalmou e dormiu. Eu por outro lado comecei a me sentir mal. Olhei em volta e me senti como se estivesse no lugar mais apertado do mundo. Começou a me faltar ar e lembrei que era a quarta vez que sentia essa sensação horrível. Perguntei ao Fabio se dava pra baixar o vidro, já imaginando que não dava. E essa confirmação só me deixou pior. Minhas mãos ficaram frias, estava me dando tonturas. Aos poucos fui olhando pro Lu e até queria que ele estivesse bem mal pra que eu não pensasse no que estava sentindo. Tentei respirar fundo. Pensava no Fabio tendo que cuidar do Lu e da mãe dele desmaiada. O hospital parecia tão longe, mau sabia eu que estávamos perdidos, ainda bem que só soube depois rsrs.
O pior é que eu sabia que a porta da ciatura só abria por fora, então precisava esperar eles pararem o carro e abrir a porta pra nós, pensei em pedir para parar mas o Lu estava em primeiro lugar. Pensando nisso, consegui chegar ao hospital sem ter nenhum ataque.
Mas quando abriram a porta... foi a melhor sensação dos últimos tempos rs rs....
Como isso é ruim... Li um pouco sobre fobias, nem sei se tenho, o fato é que não quero passar por isso de novo. Estou me preparando psicologicamente para ficar em locais fechados e pretendo fazer bastante exercício prático pra que isso passe... Se alguém já passou por isso, por favor me dê umas dicas.
Voltando ao Lu, ele tremia, estava pálido e dizia sentir dor. Chegou a ter febre de 38 graus e sua saturação estava baixa. Ficou no oxigênio, fez inalação e tomou soro. Os exames de sangue e urina deram normal e depois do remédio pra dor ele melhorou. Não há outra explicação pra a crise, senão o fato de ele não ter se alimentado adequadamente no sábado e também de ter ficado sem a ranitidina que toma diariamente.
Pretendo procurar um gastro em breve pra ver como anda esse refluxo e claro que estou redobrando o cuidado. Nunca pensei que passaria tão mal com o refluxo. Enfim, vivendo e aprendendo....
As 10:00 horas da manhã estávamos em casa, para finalmente dormir. Ahh percebi também que preciso me exercitar mais, pois sair com ele no colo de madrugada está cada vez mais difícil, ainda estou com dor nos braços rs rs.

Dia dos namorados

2009-06-26T09:44:00.000-07:00

No dia 11 de junho, meu querido marido me pergunta se já comprei seu presente e que o meu já estava encomendado. Fiquei super curiosa sobre o que seria, pois ele sempre me dá flores.
No dia seguinte ele saiu cedo para buscar meu presente e eu levantei e liguei o computador para ver meus e-mails. A primeira surpresa foi a foto da minha área de trabalho que cedeu lugar para um lindo EU TE AMO.
Depois abro o navegador e surpresa: Mais uma mensagem...
Mesmo assim fiquei ansiosa pela tal surpresa que estava demorando muito.
Depois de uma hora, toca a campainha. Imaginei que fosse ele e quando abri a porta, surpresa: FLORES!!!
Por alguns segundos segurei minha cara de decepção pra que ele não percebesse. Afinal, é melhor flores do que nada...
Olhei melhor e percebi que tinha uma rosa vermelha meio as flores brancas e me surpreendi com o conteúdo, era um lindo anel...
Realmente ele conseguiu me surpreender rs rs.

É sempre bom sair um pouco da rotina, mesmo que no aperto é bom agradar a pessoa que a gente gosta, que está ao nosso lado. As vezes em meio a correria do dia-a-dia e até mesmo por conta de crises financeiras deixamos de agradar a quem gostamos, mas a verdade é que precisamos sempre fazer esses "mimos" fazer "santas" loucuras e acumularmos boas lembranças pro futuro!!

Bjks a todos e aproveitem o fim de semana para curtir a família e se divertir!!

Passeios de fim de semana

2009-06-23T21:03:00.000-07:00

A primeira corrida de saco do meu pequenino... O corredor mais dedicado do mundo rs rsO primeiro dos ultimos. Êêêê!!

Momento pai e filho

Lucas e seu grande amigo Tiago

Victor pegando carona com o irmão

Momentos que duram uma vida toda....

Um dia de cada vez...

2009-06-13T20:18:00.000-07:00

Sempre ouvi o ditado que diz: Depois da tormenta vem a bonança...
Minha vida ainda está uma bagunça, mas confesso que estou bem mais tranquila. Os pedreiros da administradora tiveram que refazer o encanamento do meu banheiro e da cozinha e eu vou ter que arcar com os custos deles e também da água. Agora estou tentando negociar aquele valor, que veio um pouco a mais do que eu havia dito. Bom, imprevistos acontecem, então vamos lá, dar seguimento, já que o tempo não vai parar por causa disto...

As crianças tem exigido de nós bastante atenção e aproveitamos os dois últimos fins de semana para levá-los pra passear, mesmo neste frio... logo vou colocar aqui algumas fotos.

Bjks a todos e desejo um excelente domingo!!!

Apesar dos pesares...

2009-06-03T20:08:00.000-07:00

Que loucura... fico as vezes, por alguns minutos, me perguntando o que fazer para não perder as coisas mais importantes da vida como o crescimento dos meus filhos e outras coisinhas mais que na correria passam despercebidas. O tempo me parece mais rápido a cada dia que passa. Quantas coisas já aconteceram desde que vim aqui pela última vez. Aliás, quando vim estava numa alegria só, não que esteja triste, porém agora me falta motivos reais para aquela empolgação e me resta no entanto a fé e que eu nunca a perca!!

Aquela ultima semana que vim aqui contar sobre as peripécias do Lucas, estava tentando colocar a casa em ordem, por ter ficado a semana anterior correndo atrás das coisas pro meu irmão estava tudo de perna pro ar. E agora está voltando a ficar rs rs.

No sábado daquela semana, fui dar uma palestra em Pilar do Sul. Foi muito bom, conheci pessoas muito legais e profissionais mais que empenhados em seu trabalho como professores. O Fabio ganhou um novo filho, é ele até trocou o seu pai por ele, e o seu nome é Vitor, faz um belo par com o meu Victor... Vejam a carinha de sapeca!!
Passada uma semana que meu irmão estava internado, minha mãe já estava com outra aparÊncia. Eu, por outro lado não estava totalmente em paz, sonhei 3 vezes com ele naquela semana. No sábado, acordei com o telefone tocando e pensei: é minha mãe, aconteceu alguma coisa com o Edson... Quase me levantei, mas resolvi esperar e não era nada. No domingo essa mesma cena se repetiu, exceto pelo fato de que fui eu mesma que atendi o telefone e pelo tom de voz da minha mãe eu tive a confirmação de que era algo com meu irmão. Haviam ligado da clínica dizendo que ele queria que fossem buscá-lo pois iria embora de qualquer jeito. Era o pesadelo tomando o lugar do sonho que estávamos vivendo...

Lá fomos eu e minha irmã Euri, com seu marido. O Fabio ficou com as crianças. Antes de entrarmos no carro para voltar, conversamos com ele e o deixamos ciente de que sob o pedido de nossa mãe nós o arracaremos a força da casa dela se for necessário. Ele ainda teve a ousadia de se irritar, mas isso nem me afetou, falei logo pra ele parar com aquilo que razão ele não tinha...

Já vai fazer duas semanas que ele voltou e minha mãe já está prisioneira novamente. Hoje liguei pra ela um pouco apressada e ela me disse que ele estava machucado. Não sei se caiu por não se aguentar em pé ou se teve uma convulsão. Não entrei muito em detalhes, pois agora não posso dar atenção a ele, que não quer se cuidar.

Por uma informação errada que tive lá no laboratório, vou ter que voltar com o Lucas para colher nova amostra de urina, depois de ter colhido em casa e ter levado... isso me irrita profundamente. A intenção da menina era de me ajudar, mas acabou me atrapalhando. Como diz o dito: De boas intenções o ..... está cheio.

Ontem recebi a visita de um técnico da administradora (minha água foi individualizada pela administradora do prédio) que me informou sobre um vazamento no meu apartamento. Quebrou um pouco da parede do banheiro e não achou nada, ficou de voltar hoje. Fiquei com uma pulguinha me coçando, pra terem enviado alguém aqui é porque é sério, afinal a quase um ano que chamo, peço uma revisão na minha água e ninguém aparece... Resolvi então ligar para saber o valor da minha conta de água e pra minha infeliz surpresa o valor é de R$387,00 de água, mais o valor do condomínio (são cobrados juntos) totaliza o valor de R$411,00. Fiquei atônita...
Já quebraram mais uma parte da parede da cozinha e não acharam nada, quando fecham o registro do meu apartamento o relógio continua girando.... enfim, aguardo um retorno deles pra amanhã...

Por isso estou meio afastada de minha mãe, é muita coisa pra resolver. Preciso ir atrás de remédios do Lucas que não tem aqui próximo, refazer o exame, trabalhar, cuidar da casa, estudar... viver... Não posso dizer que estou feliz, estou exausta. Assim que puder vou sair com o Fabio, só nós dois, pra fugir um pouco dessa rotina maluca...

Um beijo a todos e obrigada por estarem conosco mesmo em pensamentos!!!

Continuando....

2009-05-23T14:07:00.000-07:00

Na semana passada, quando fomos fazer os exames do Lucas, estávamos eu e ele na sala e a médica com o aparelho de ultrasson na sua barriga. De repente ele fala:
- Bebê... na barriga.
- Tem bebê na barriga? perguntei e ele me disse que sim.
Fiquei surpresa com o fato de ele saber que com o ultrasson a gente vê o bebê na barriga rs rs...
Esse Lucas é realmente uma figura. De fato eu não sei o que se passa naquela cabecinha...

Depois eu volto

Continuando....

2009-05-20T15:25:00.000-07:00

Fiquei uns 30 minutos conversando com uma pessoa. Perguntando sobre a clínica e tirando todas as minhas dúvidas. Ao mesmo tempo em que estava feliz, ficava com medo... Já ouvi tantas histórias sobre clínicas de desintoxicação...
Após desligar o telefone, liguei para minha irmã e para minha mãe. Era preciso aprovação delas, afinal eu não poderia pagar a clínica sozinha. Ambas acharam uma ótima idéia. Minha mãe coitada, já estava deprimida, pois ele estava tão mal que não conseguiu ir pra casa sozinho, foi levado por um conhecido...
Na quarta feira, eu e minha irmã fomos conhecer a clínica. Estava super preocupada, pois não tinha entendido o mapa e nem minha irmã, mas com as explicações de seu marido ela se sentiu um pouco mais segura. Fomos com muita esperança de encontrarmos um bom lugar. No caminho, já próximo a fazenda, passamos por duas pessoas e perguntamos se o caminho estava certo... aproveitamos também para perguntar sobre o lugar, se conheciam, se era bom... As pessoas falaram bem. Disseram que nunca ouviram nada de ruim.
Chegando lá fomos saber sobre a rotina de lá e conhecemos as instalações. É um lugar simples, mas muito agradável. Uma fazenda com muitas plantações e animais. Gostamos muito e acreditamos que o meu irmão também iria gostar, pois ele cresceu na roça e com animais...
Voltamos correndo para casa, empolgadas e atrasadas para os exames do Lucas que estava marcado para as 14:10 hs.
Estava marcado ultrasson e urina, mas ficamos até as 18:40 hs e ele não fez xixi. Conversei com o pessoal do laboratório e peguei coletores para colher a urina em casa.
Na volta pra casa, passamos num restaurante para jantar, pois estava sem almoço e em casa não tinha nada pronto. Quando chegamos, era quase 21:00 hs. Liguei para minha mãe vir até minha casa para conversarmos. Expliquei como era a clínica, o quanto tínhamos gostado e combinamos sobre como conversar com meu irmão. Essa era a pior parte. Fazer ele aceitar o tratamento...
Eu era a escolhida para conversar com ele, até porque ele tem mais confiança em mim e no meu marido. Ele foi para o caso de meu irmão ficar agressivo, pois estávamos com medo disso...
Minha mãe já queria deixar as malas arrumadas, mas lhe disse que não seria uma boa idéia, que primeiro eu conversaria e se fosse o caso arrumaria a mala na hora.
Marcamos para nos encontrarmos as 09:30 na casa da minha mãe que era o horário que ele acordava. Tínhamos que chegar antes que ele saísse para beber... Fomos eu, minha irmã Euri e o Fabio. Eu estava muito nervosa, com receio de sua reação... Minha mãe o acordou dizendo que eu queria falar com ele, mas não levantou... Logo cheguei perto dele, perguntei se estava me ouvindo e disse que tinha uma boa notícia.
Falei o quanto tinha procurado e que tinha sido o único lugar que tinha encontrado, pois ele também tinha visto que aqui estava difícil... Expliquei como era o lugar, que já tinham pessoas que estavam tentando parar de beber e fomos conversando com ele, que começou a chorar...
Não é fácil ver um homen daquele tamanho chorando...
O clima não era dos mais tranquilos, afinal ele ainda não tinha concordado, mas também não estava tão tenso... saímos um pouco de perto e ele continuou deitado, aos poucos fomos mudando de assunto e antes que isso acontecesse totalmente voltei para perto dele e fiz a pergunta:
-E aí você aceita ir conhecer a clínica?? Ele me respondeu em tom meio aspero dizendo que não poderia sair daqui agora pois tinha os direitos trabalhistas para receber. Imediatamente rebati no mesmo tom dizendo que ele não tinha que se preocupar com isso agora, que nós iríamos ajudar a pagar a clínica e que o mais importante no momento era sua recuperação. Que isso nós daríamos um jeito de resolver. Ele então levantou e disse pra minha mãe arrumar uma mala de roupas pra ele.
Por pouco não gritamos de alegria. Mas nos contemos. Meu coração finalmente batia mas tranquilo e minha mãe então, estava aliviada...
A caminho da marginal tietê nos perdemos e acabou que ficamos rodando umas duas horas pela cidade. Já estava com medo dele desistir, mas por volta das 13:00 hs chegamos a clínica.
Lá a assistente social explicou para ele como funcionaria o tratamento com quantas pessoas iria conviver e quais dependencias, enfim, ele ficou bem ciente de tudo, de que a qualquer momento poderia desistir, da duração do tratamento...
Na despedida ele chorou novamente...
Não foi fácil deixá-lo lá mas saímos muito felizes porque finalmente ele teria uma chance.
Agora ele está lá. Não sei direito se está bem ou não, liguei lá mas a assistente social não fica direto com eles, mas me disse que nada de errado aconteceu, que não teve nenhuma convulsão...
Só podemos visitá-lo uma vez por mês e confesso que não vejo a hora de vê-lo. Peço a Deus que o oriente, que continue lhe dando forças para enfrentar esse maldito vício e que em breve ele possa voltar a ser o homen que já foi um dia...
Essa é uma foto tirada antes dele ficar mal. Hoje está bem diferente, mas é assim que quero vê-lo em breve.

Orem pelo meu irmão, para que ele possa se recuperar... ele precisa muito...

Abraços a toodos!!!

Novidades

2009-05-18T19:59:00.000-07:00

Olá a todos!
Mais uma vez venho compartilhar minha alegria e esperança.
Como disse no domingo (dia das mães) eu ia com meu irmão procurar tratamento psiquiátrico pra ele. Eu tinha receio de que no dia seguinte ele mudasse de idéia, mas as 1o:00hs da manhã minha mãe me liga dizendo que ele havia acordado e que queria vir pra sairmos. Fiquei animada e mais tarde estávamos no hospital São Paulo. Ele estava tão ou mais ansioso que eu. Tínhamos muita esperança de conseguir um tratamento. De lá nos mandaram ir pra outro local e depois de 40 minutos de espera neste local, tive a triste notícia de que era apenas uma terapia em grupo e que a princípio nem psiquiatra ele teria, somente após algumas sessões de terapia com o grupo, mas a pior parte mesmo foi ouvir que não tinha vagas, que eu tinha que ficar ligando... me deu um nome; Caps e me disse que lá eu conseguiria, que pela internet era mais fácil.
Fomos pra casa e no caminho compramos seus remédios. Era nítido a decepção dele. Eu tentava disfarçar, ainda acreditava que alguma coisa estava pra acontecer, mas é claro que também fiquei decepcionada.
No dia seguinte iniciei minha busca. Não encontrei nada pela internet e fui pro telefone. Cheguei até o AA que também não iria adiantar muito naquele momento. Passei a procurar clínicas para internação, liguei em umas dez. Os valores me deixavam mais decepcionada a cada ligação. De 2 mil por mês a 4,500 mil . É impossível pra nós... ainda tinha vontade de procurar mais, mas já estava chegando o final do dia. Já estava desanimada e pensando em ter que ver meu irmão se acabar... liguei para minha irmã Euri e a mesma me incentivou a buscar algo gratuíto. Sem muitas esperanças tentei novamente. Liguei para o AA e através deles consegui uns telefones.
Já era 7 horas da noite quando consegui finalmente encontrar um lugar que cobrava um valor acessível, possível de ser pago por nós, agora. Fiquei muito empolgada....

Depois eu continuo, beijos a todos!!

Dia das Mães!!

2009-05-10T21:51:00.000-07:00

Olá a todos!
São duas horas da manhã e encerro agora o meu dia das mães. Estou exausta, fisica e emocionalmente, mas muito feliz. Eu e minhas irmãs havíamos marcado o almoço das mães aqui em casa. Minha mãe combinou que vinha cedo e o meu irmão iria ficar em casa, pois ultimamente, sua vida tem se resumido a acordar, beber, comer e dormir e passar mal dia ou outro. Minha mãe nem tem me ligado, estava guardando os problemas pra ela...
Minha sobrinha (filha do meu irmão) veio mais cedo e me disse que seu pai estava sem beber, que ontem não foi a uma festa pra não beber e que ele não estava bem...
Sempre consulto meu marido pra tudo, mas ao ouvir isso, imediatamente liguei pra minha mãe e perguntei se ela queria que eu o convidasse. Ela disse que sim, eu o convidei e ele aceitou. Logo estávamos todos reunidos. Minha mãe estava bem feliz, nem parece aquela do domingo passado, desarrumada, triste, cansada, entregue...
Meu irmão tremia e suava muito. De repente ele entra na cozinha e me pede um copo pra tomar água. Vi que não estava bem e disse:
-Você não tá bem, vem deitar um pouco - e fui levando-o para o meu quarto que estava cheio. Enquanto eu pedia pra minha irmã e minha mãe sairem, ouço um grito horrível. Olho pra trás e meu irmão está nos braços do Fabio. Estava tendo uma convulsão...
Mesmo estando acostumada a ver o Lucas convulsionar, fiquei aflita. É pior ainda... é angustiante... imediatamente ele começa a morder a lingua e por isso sangra... sem contar no resto... não dá pra descrever...
Minhas irmãs que nunca tinham visto, começaram a chorar, bem como minhas sobrinhas. Eu fiquei até tranquila perto delas, apesar das pernas tremerem, como acontece quando é com o Lucas.
Continuamos o almoço, ele ainda passava mal, tentou comer mas vomitou no prato. Deitou um pouco e acordou ainda mal. Estava tudo bem, víamos tv na sala e até as crianças estavam junto, quando ouvimos o segundo grito e... mais uma crise... meu marido mais uma vez conseguiu segurá-lo e o colocamos no chão. O sangue da sua língua espirrou na parede... Passada a crise eu sugeri que o levássemos ao pronto socorro. E que bom que fomos. O exame de sangue deu uma alteração que pode ter contribuído com a crise e ele estava com síndrome de abstinência. Tudo foi preparado por Deus. A minha ligação o convidando (se ele tivesse sozinho...), eu tê-lo levado até o quarto, depois ele estar sentado conosco na sala... e eu ter sugerido o hospital... estou realizada, acho que hoje meu istinto materno falou o tempo inteir e assim ajudei meu irmão... Fomos atendidos por duas ótimas médicas. Prescreveram medicação pra ele continuar tomando e uma cartinha para tentarmos um acompanhamento psiquiátrico. O melhor de tudo é que ele concordou. Pela primeira vez o ouvi dizer que quer parar de beber. Também conversamos sobre as crises e ele me disse que não lembra de nada, claro que eu já sabia, mas aproveitei pra lhe dizer como é, e que ficamos asustados. Combinamos que amanhã iremos ao hospital para começar o tratamento.
Nunca chegamos tão próximo de uma melhora... nunca foi dado um passo adiante como estamos prestes a dar agora. Peço a Deus que nos ajude, que meu irmão tenha força suficiente para enfrentar essa batalha, que parece ser bem difícil... mas eu tenho uma certeza. Pra Deus nada é impossível e aquele que crer Nele verá a vitória.!!
Não tenho dado atenção aos meus amigos virtuais, não tenho feito tudo que gostaria, mas hoje me senti realizada. Foi muito bom ver que meu irmão quer se ajudar. E que ele continue assim, em nome de Jesus!!
Cada vez mais eu tenho certeza de que é muito bom fazer algo por alguém. E como precisamos melhorar enquanto ser humano, como temos que crescer, evoluir, ser gente grande de verdade!!.
Me desculpem a ausência.

O Lucas está bem, mas tem reclamado e chorado por causa do ouvido. É bem provável que tenha alguma infecção, vou tentar correr atrás disso e de seus exames ainda essa semana. A faculdade está me fazendo muito bem, mas é bem puxado... tá uma loucura!!

Volto assim que der.

Ahh e que todas as mães consigam realizar seus desejos de mãe. Todos os dias!!

Abraços a todos!!!

Ufa!!

2009-04-17T20:06:00.000-07:00

Finalmente, depois de uma semana inteira tentando postar as novidades, eu consegui uma folga. Acabei de chegar da faculdade, tínhamos muitos exercícios para fazer em casa, mas essa semana que vem será mais tranquila.
Segunda fomos ao pediatra. A consulta estava marcada para às 13:40hs. Saímos de casa às 12:00hs e chegamos 30 minutos antes da consulta que só aconteceu às 15:40 hs. Resumindo, ficamos a tarde toda na rua.
Na volta, descemos no terminal Sacomã e o elevador, assim como vários, de outros pontos, estava (ainda está) quebrado e fomos obrigados a usar a rampa, que não é tão difícil. Porém quando chegamos ao final da rampa, de repente vejo meu marido caindo por cima da cadeira. Foi tudo muito rápido e quando vimos eles já estavam caídos, o Fabio em cima do Lucas. A roda dianteira da cadeira ficou presa em uma grade que tem no chão, bem no final da rampa. Meu marido ficou muito nervoso, afinal, se o elevador tivesse funcionando aquilo não teria acontecido. Irritou-se, voltou, reclamou e irritou-se mais ainda. Queria buscar outra forma de ser ouvido e entendido, mas além do meu cansaço físico e até emocional eu o convenci a desistir. Achei que só nos machucaríamos mais. A testa do Lucas ficou arranhada, bem como a perna do Fabio, mas nada de grave, foi apenas um grande susto. Apesar do incidente continuamos nossos planos e jantamos num restaurante aqui perto de casa, onde as crianças gostam de ir.
Mas uma coisa que me intriga e sei que não terei resposta é quanto a quebra desses elevadores. Se tem guarda em todos eles 24 horas, não deve ser vandalismo. Se o elevador de um prédio que é usado constatemente demora um tempão sem precisar de conserto, como esses elevadores que pouco são usados vivem em manutenção?? Sem contar com a demora para consertá-los...
Não dá pra entender, não dá pra aceitar, engolir, digerir, fingir que não é com a gente, porque é. Aquele elevador foi colocado pra facilitar a nossa vida, mas...

Mudando de assunto, mudaram o pediatra do Lucas, pois o que sempre lhe atendeu está com problemas de saúde e eu estava temendo por esta consulta, afinal, após tanto tempo com um médico, que conhece seu filho, que lhe atende bem, nos acostumamos. Estava um pouco apreensiva e sempre que uma chamava um paciente eu ficava pensando: será que é ela? (já sabia que seria uma médica)... como sempre nosso pré-conceito fala mais alto e eu olhava pra cara de uma e pensava que aquela devia ser estúpida, a outra hummm, não sei....
Quando chegou nossa vez que ela chamou o nome do Lucas e eu pensei: -xiii esta que tem cara de ser grossa. Mas vamos ver antes de tirar qualquer conclusão.
Graças a Deus eu me identifiquei com ela que é atenciosa, tranquila, enfim, supriu minhas expectativas. Fiquei muito grata por isso, um bom médico é muito importante e um pouco difícil de encontrar.
Ela pediu os exames que eu estava esperando ainda pro ano passado e que não foi possível por nossa consulta ter sido adiada. Fiquei surpresa quando ao invés de pedir os exames complexos, o que é de praxe, ela pediu apenas ultrasson e exame de urina. Uau!! não vamos passar por toda aquela tortura de sondas e constrastes, que maravilha! Quase dei pulinhos de alegria, mas fiquei sentada sem fazer maiores comentários.
Comentei sobre o fato dele ficar muito agitado em festas e a suspeita de taquicardia e ela me pediu que durante um desses episódios eu o leve a um Pronto Socorro para fazer um eletro e constatar se é apenas fisiológico ou se é algo que vai lhe trazer prejuízos no futuro. Portanto quando isso acontecer em local próximo a um hospital, nós o levaremos.
Quanto ao seu estado emocional ela sugeriu um psicológo e assim que passarmos com fisiatra, creio que em maio, é bem possível que ela faça a solicitação. Espero que isso nos ajude e por enquanto estou "tentando" dar mais atenção a ele, mas não tem sido fácil...
Ontem pasei a tarde inteira com meu irmão no Hospital. Ele é dependente de alcool e esta semana foi demitido por justa causa. Resultado: ficou pior do que estava. Teve uma convulsão que me levou até a casa da minha mãe para ajudá-la, na terça e ontem mais uma. Apesar dele estar "bem" levamos pois sua língua estava muito machucada. Lá tentei ter uma conversa séria com ele, mas acabei me machucando quando percebi o quanto ele está mal e não quer ajuda. Pra ele, tanto faz se vai viver mais um dia ou mais um ano... porém quem mais sofre nesta história é minha mãe e eu por tabela, por estar mais próxima deles... Vou tentar não me envolver tanto, pois não vejo como ajudá-lo uma vez que ele não quer ajuda. E nesses casos, depende em primeiro lugar, da pessoa querer resolver o problema.
Fiquei imaginando como é difícil para uma família quando um membro se torna um dependente químico... Não está sendo fácil para nós. Eu estou tentando não me envolver demais, pois ontem cheguei a conclusão de que eu não tenho estrutura física e psicológica para "tentar" ajudar meu irmão, enquanto ele não aceitar essa ajuda. Por outro lado tem minha mãe que está sofrendo demais e não sabe lidar com tudo isso. Só peço a Deus que lhe dê a sabedoria de entender que não está ao seu alcance resolver esta situação e que sofra o menos possível quando ele estiver na rua, longe dos seus olhos. Que ela entregue essa situação nas mãos Dele que tudo sabe.
Eu estou me esforçando para não pensar no meu irmão, sei que meu sofrimento e minhas preocupações não irão resolver o problema e peço a Deus que o ajude, que tenha misericórdia de sua vida.

Só queria dizer uma última coisa, na verdade quero dividir um sentimento. É que estou sentindo uma paz maravilhosa, sou muito feliz pela minha vida, pelo que sou e pelo que tenho. E sei de onde vem essa paz.
"Deixo-vos a paz, a minha paz vos dou; não vo-la dou como o mundo a dá. Não se turbe o vosso coração, nem se atemorize." João 14:27

Que todos possam sentir essa paz!!!

Um grande abraço.

Olá

2009-04-13T05:37:00.000-07:00

Esse fim de semana passamos bem, no feriado de sexta o Fabio foi trabalhar e minha sogra chamou pra almoçar em sua casa. Aceitei o convite e perguntei pras crianças o que elas acharam. Victor gostou de cara mas o Lucas disse que não... não quero ir, quero ficar em casa.
Ignorei e nos arrumamos. Logo a tia Lu (tia predileta dele), passa para nos pegar e eis que ele mudou imediatamente o seu humor. ficou todo feliz e foi cantarolando o caminho todo.
Foi um dia tranquilo. Ele gosta muito da casa da vó Cleide, pois ela faz tudo o que ele quer.
No sábado também tivemos um dia tranquilo, ficamos em casa, jogando video-game e no final da tarde fomos ao mercado.
Ontem chamei todos para me acompanharem até a feira. O Lucas como sempre disse que não queria ir, mas eu insisti dizendo que seria bom dar uma volta na rua para tomarmos um ar. Ele foi até a feira de cabeça baixa, ato que colabora para que todas as pessoas fiquem olhando pra ele. Acho que até imaginando coitadinho, mais ainda do que imaginariam se ele andasse de cabeça erguida. Paramos na barraca do pastel e ele comeu um pouco. Estava bravo e dizendo que queria dormir.
Quando chegamos em casa ele foi para o seu quarto e ficou resmungando, quando o Fabio foi falar com ele, começou a chorar... Fui lá e perguntei o que ele queria fazer e me disse que queria brincar, mas chorava muito sentido. Pra mim ele estava chorando porquê estava deprimido.
Conversei com o Fabio (na cozinha) e disse-lhe o que eu achava. e que deveríamos tocar no assunto com ele. Mas que não sabia como... Ele não concordou mas logo mudou de opinião. Voltou pro quarto enquanto eu fui fazer o almoço e logo escuto as gargalhadas do Lucas. Estavam brincando com os brinquedos. Enquanto isso Victor estava jogando video-game.

Após o almoço começou o jogo de futebol e Fabio foi assistir com o Lucas no quarto. Ele nem parecia a mesma criança da manhã. Havia acabado aquela tristeza. Minha mãe chegou logo em seguida, ainda no primeiro tempo do jogo. Mas o Lucas que sempre faz uma festa quando ela chega, não quis nem saber, disse que queria ver futebol com o pai.

Como sabem, Lucas sempre foi uma criança feliz e sempre gostou da bagunça, mas quando o corinthians fez o primeiro gol, que o fabio gritou ele gritou junto, mas chorando... ficou uns 15 minutos até que conseguimos acalmá-lo. O Fabio ainda disse: no gol do são paulo, ele não chora, mas chora agora, ele tá é virando são paulino...

Na verdade essa não é a primeira vez que vivemos situações como essa e dentro de mim não passa nenhum sentimento positivo quando vejo isso se repetir. Pra mim o Lucas anda bem frágil e aquelas situações que antes o deixavam eufórico, agora lhe causam angústia ou algo parecido...

Lembro que no seu último aniversário, bem na hora do parabéns ele começou a chorar e ficou uns 40 minutos chorando. Na casa da minha sogra, ninguém entendeu nada e ficou o maior clima de velório... a agitação pra ele, muita gente falando, aquela bagunça que é quando a família se reúne... tenho visto que isso mexe demais com ele e é como se fosse desgastante, parece que sofre um grande estress. Uma coisa que sempre percebo nessas ocasiões é que o coração dele vai "a mil". Ele fica tão agitado que tem taquicardia e começa a suar, seus pés ficam molhados e frios... isso é uma coisa que eu vou ter que falar para o pediatra pois confesso que me assusta e além do mais ele não tinha isso.

Bom vou me arrumar para ida ao médico.
Tenham todos uma semana abençoada!!!

Bjks

Novidades.

2009-04-08T10:55:00.000-07:00

Esse ano está sendo tão tumultuado que nem contei pra vocês essa novidade.
Estou fazendo minha faculdade de pedagogia!! Prestei o vestibular ano passado e passei. Não havia turma formada mas mesmo assim fiz minha matrícula e fiquei aguardando formar turma.
Quando cheguei de viagem, com tudo de difícil acontecendo, fiquei pedindo a Deus que demorasse bastante para formar essa turma. Porém em março ligaram da faculdade informando que as aulas começariam naquele mesmo mês...
Pensei: caramba... não vai dar pra fazer!! Conversei com o Fabio mas mais para lhe dizer sobre a ligação e ele me disse que não era pra eu desistir. Achei loucura, mas lembrei que temos um Deus que não nos desampara e me enchi de esperança. Liguei para a faculdade no dia seguinte e confirmei minha presença noo curso. Parecia (e ainda parece) loucura. Mal estamos dando conta das despesas com a casa e mais uma faculdade!! Mas para Deus nada é impossível e se for da vontade Dele eu tenho certeza que conseguirei concluir o curso.

A nossa vida está uma correria maior ainda, pois além das tarefas de casa, o trabalho, as crianças, a estimulação do Lucas, tem a faculdade, mas a gente faz o melhor que pode e vai seguindo...

Abraços e até mais!

sobre a Feira.

2009-04-08T10:27:00.000-07:00

Olá a todos, a Feira Reatech foi ótima. Tinha bastante visitante e conseguimos um bom retorno. Revi alguns amigos que só encontro na feira e conheci outros que só conhecia pela internet.
Recebi várias visitas de amigos como o Luca e a Sofia que quando a conheci era pequenina, estava deitada no seu carrinho de bebê e hoje está caminhando e começando a falar. Ela tem sindrome de down e fiquei encantada de ver como está bem.
O Luca andava em seu "posante", muito chic.

Estava bem desanimada antes da feira mas o fato é que me fez muito bem. Ultimamente ando me dedicando demais ao trabalho e o Lucas está crescendo e mudando bastante seu comportamento.
As vezes fico olhando as fotos e vejo o quanto seu rostinho mudou e também a expressão do seu olhar, que na verdade parece não ter mais aquele brilho...

Me cobro muito, em todos os sentidos, mas não estava conseguindo retomar as atividades com ele. Agora, estou fazendo isso e essa semana já montei atividades pra ele e para o Victor também. Afinal ele está sem estímulo. Ultimamente só quer jogar video game, usar o computador ou o celular. Não tem sequer interesse em brincar com os brinquedos. Só o faz porque insisto muito.

No domingo quando chegamos a feira o Lucas mudou de expressão e começou a pedir para ir embora... até parece que não gostou de ficar lá. Foi difícil mas depois de um tempo ele ficou melhor.

Não está fácil ver o Lucas assim e das outras vezes quando procurei psicólogo e até mesmo um neuropsicologo quando entrou em depressão, eu não tive ajuda, então nem penso em fazer isso. Acho que ele quer mais atenção, aquele cuidado que eu tinha antes de trabalhar. Claro que não podemos voltar no tempo, hoje nossa vida é diferente e eu estou em outra fase. Não vou deixar de trabalhar mas vou sim dar mais atenção pra ele, preciso fazer alguma coisa para que a situação não venha a piorar...

Semana passada fomos ao oftalmologista e ele disse está tudo bem mas que quer uma avaliação do ortoptista. Estamos aguardando marcação.
Já temos consulta marcada com pediatra, neurologista e clínica de pc.
A consulta com o pediatra é dia 13, estou pensando se vou falar de algumas suspeitas (para que ele peça algum exame) ou se espero mais um pouco... acho que mais atenção vai melhorar a situação.

Abraços a todos e até mais!!
Amiga Glaucia, dê notícias.

Feira Reatech

2009-04-02T12:41:00.000-07:00

Hoje é a abertura da Feira Reatech aqui em São Paulo. É uma Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade. Mais um ano e estaamos lá com nosso stand do livro e algumas coisinhas mais. A feira vai até domingo, dia 05 e é gratuíta. Tem vans gratuitas que pegam as pessoas no metrô Jabaquara e levam até o local.

Para saber mais: http://www.feirasnacipa.com.br/reatech/

Abraços a todos, estarei na feira de amanhã até domingo. Hoje só o maridão está lá.

Flores para quem nos visita!!

Selo Grandes Atitudes

2009-04-01T10:56:00.000-07:00

Fui visitar a Priscila para pegar o selo Grandes atitudes e dei de cara com lindas e verdadeiras palavras que fiz questão de deixar aqui para que leiam:

Que eu jamais me esqueça que Deus me ama infinitamente, que um pequeno grão de alegria e esperança dentro de cada um é capaz de mudar e transformar qualquer coisa, pois… A Vida é construída nos Sonhos e concretizada no Amor. “As melhores e mais bonitas coisas neste mundo não podem ser vistas nem ouvidas, mas precisam ser sentidas com o coração”

E falando nisso, o mundo precisa mesmo é de pessoas decididas a ir à luta e fazer algo pra melhor. Não podemos ficar de braços cruzados esperando a vida passar. Se desejamos algo precisamos ter iniciativa. Alguns desejos ou sonhos exigem de nós grandes atitudes.

Obrigada Priscila!!

As regras do prêmio são:

1. Colocar o logo no seu blog
2. Escolher dez blogs que demonstram grande atitude ou pelos quais você tem gratidão
3. Certificar-se de que publicou os links de seus nomeados no seu post
4. Informá-los de que receberam este prêmio, comentando nos seus blogues
5. Partilhar o carinho, publicando os links deste post e da pessoa de quem você recebeu o prémio.

Minhas escolhas:

http://flaviavivendoemcoma.blogspot.com/
http://www.ofuturodopresente.com.br/
http://eutenhoumfilhoespecial.wordpress.com/
http://todoyda.blogspot.com/
http://www.maecomfilhos.com.br/blog/
http://meuanjobruno.blogger.com.br/
http://minhavidaetudomais.blogspot.com/
http://projetopape.blogspot.com/
http://paralisiacerebral.blog.terra.com.br/

Ando colhendo flores (frases) dos blogs rs rs rs. Esta li no O Futuro do Presente.

«Fala-se tanto da necessidade de deixar um planeta melhor para nossos filhos e, esquece-se da urgência de se deixar filhos melhores para nosso planeta.»

- Chico Xavier

Abraços a todos!!

Olá!!

2009-03-19T06:54:00.000-07:00

Como eu ia dizendo anteriormente, quando estávamos indo de Fortaleza até a cidade do meu pai, o Lucas me olhou e disse: Viagem! quero essa vida...
Isso porque a viagem estava apenas começando.
Onde o meu mora tinha muito carro passando e as crianças não podiam ficar soltas, por vezes o Victor me pediu para ir para casa, mas o Lucas em nenhum momento falou de casa, ele queria mesmo era passear... aproveitar...
Algumas vezes me senti incomodada em relação ao comportamento das pessoas com o Lucas, mas foram poucas vezes.
Na primeira noite que saímos, estávamos em pé meio a muitas pessoas. Algumas vinham falar comigo naturalmente, mas uma mulher que conheço desde pequena, parou próximo a nós e falou olhando pro lucas: E esse doentinho é dela também?
Meu irmão respondeu alguma coisa nem vi e nem perguntei o quê. Preferi nem me dirigir a ela...
As pessoas de lá tem uma mente muito pequena, vivem reclamando de tudo, principalmente da saúde, parecem até disputar quem sente mais dor... Quando morre uma pessoa a cidade inteira comenta o assunto e muitos dizem nem dormir por causa disso...

Eu gosto muito da minha terra, foi lá que me entendi como gente. Lá comecei a sonhar e ir em busca do que eu queria pra mim. Fui tão longe quanto nem eu mesma esperava, simplesmente porque tinha um objetivo e não me desviei dele. Mas confesso que não me orgulho quando vejo pessoas capazes e saudáveis se definhar num mar de lamurias.

Desde quando lamentar-se resolve alguma coisa? não precisei viver muito para aprender isso. Fiquei triste mesmo ao ver pessoas de 20, 30, 40 50 anos e até mais se lamentando dia após dia de braços cruzados esperando a vida passar. Foi bom também ver uma ou outra correndo atrás de seus objetivos e tentando ajudar os demais a conhecer uma vida mais digna.

Até os meus cinco, sete anos morei em uma fazenda, era zona rural mesmo, uma casa a quilometros de distancia da outra. Lá não tinha fofocas, bebedeira, era uma vida muito tranquila... aliás vou postar as fotos pois voltei lá para reviver um pouco a minha infância, foi muito bom, parecia até o filme Titanic quando a Rose entrou no navio ela foi relembrando como se estivesse vivendo tudo novamente rs rs.

Essa é a casa, só que está menor... Quando morávamos aí tinha um salão onde o meu pai fazia suas festas. O nome era Cabana Naaz Nelo (naaz de Nazaré que é o nome da minha mãe e Nelo que é como o meu pai é conhecido), uma mercearia e depois o curral. Lembro que acordava cedinho para ir ver o meu pai tirar leite das vacas.

Esse é o quintal da casa. Aqui tem dois poços de água, duas mangueiras, dois cajueiros e atrás um riacho onde aprendi a nadar por volta dos 5 anos de idade.

Esse é meu paizinho...

Tomamos muito banho aqui eu e minhas irmãs.

Esse é o riacho....

Brinquei muito sentada nessas raízes...

E briquei muito com essas sementes. Elas tem um formato que lembra galinha e é assim que chamamos essas sementes. Olha o Victor com duas rs rs.

Meu maridão segurando meu pé de "pereiro". Brinquei muuuito embaixo desta árvore.

Bom agora vocês já sabem um pouco mais da minha vida. Tive uma infância maravilhosa neste lugar. E foi muito bom voltar lá com meu pai, meu marido e meu filho... foi uma pena que o Lucas não pôde ir...

As vezes sinto muita falta da paz que se tem aí...

Até mais, um beijão pra todos e obrigada pela visita.

Estamos de volta!

2009-02-25T12:37:00.000-08:00

Olá!!!

Estamos de volta em casa. Chegamos na segunda dia 24 por volta das 07:15 no aeroporto de guarulhos depois de quase 20 horas de viagem. Na mesma semana sentei frente ao computador para contar-lhes como tinha sido nossas férias, mas uma enxurrada de problemas nos aguardava e não consegui escrever nada. Resolvi dar um tempo então. Agora que estou melhor vim postar nossas fotos.

As crianças amaram viajar de avião, ficaram super enpolgadas quando mostramos a aeronave do porttão de embarque... O Victor falava:

-Olha mãe, eu vou voar naquele avião... com um sorriso enorme no rosto.

Como o nosso voo foi de madrugada, eles dormiram do Rio de Janeiro até Fortaleza, aliás eles dormiram praticamente a viagem inteira... após chegar em Fortaleza fomos pra rodoviária que ainda estava fechada, de lá fomos de táxi até a cidade onde meu pai mora que fica a 06 horas de distância.

Correu tudo bem na viagem, o Lucas não teve nada de mais, graças a Deus. Eu, pelo contrário tive até alergia fiquei com a pele cheia de carocinhos, rs rs.

Gente, minha net está um horror, vou aproveitar que estou com sono e depois posto mais fotos.
Bjs pra todos!!

Olá!!

2009-01-23T08:08:00.000-08:00

Finalmente chegou o grande dia. Hoje estaremos fazendo nossa tão esperada viagem.
O médico preencheu os formulários e enviamos para empresa aérea, que no dia seguinte nos ligou confirmando que foi autorizado o embarque do Lucas e disse que o médico deles pediu pra que na hora do pouso e decolagem o Lucas ficasse em meu colo e no mesmo dia providenciaram o reembolso da minha passagem.
Tudo está certo, esperamos não ter nenhum transtorno...

Bom fica a dica pra quem não sabe. Vai viajar acompanhando um deficiênte (que necessite de acompanhante) tem direito a desconto de 80% na passagem.

Um beijo a todos, peço que orem por nós (Deus sabe das nossas necessidades), precisamos muito Dele nesse momento.

Glaucia espero que estejam bem, dê noticias quando possível.

Flores pra quem nos visita.

Lembrança

2009-01-23T07:52:00.000-08:00

Ganhamos mais um selo da Cris. Obrigada pela lembrança!!!

2009-01-11T19:09:00.000-08:00

Olá Zeli, eu não retirei o video, inclusive fiquei assustada... mas está no you tube, estou postando aqui o link:

A chegada de uma criança especial na família

Um grande abraço pra você e seu rapaz.

2009-01-08T06:54:00.000-08:00

Olá amiga, essa é uma ótima idéia....
Hoje conversei com o médico do posto de saúde da minha região e ele disse que segunda-feira ele pode preencher pra mim. No formulário colocarei que ele precisa do cinto especial, mas mesmo assim, após preencher e enviar para a empresa vou dar essa sugestão. Só preciso ver se eles vão aceitar, tomara que sim...

Bjs pra vcs

Boa notícia

2009-01-06T20:06:00.000-08:00

Ontem, estava tão cansada que acabei não postando sobre a nossa viagem.
Conseguimos comprar as passagens, fiz isso no dia 15 de dezembro. As crianças ficaram euforicas, o Lucas finalmente se animou para viajar de avião. Todos ficamos felizes.

Quando fui comprar as passagens, perguntei a moça da agência como o Lucas iria viajar, já que ele não fica sentado sozinho. Ela me disse que eu precisaria ligar para a companhia para saber.
Uma colega dela disse que não tinha certeza mas que achava que ele precisaria ir sentado em uma cadeira tipo bebê conforto e que a empresa aérea não fornecia essa cadeira, que eu é que teria que levar.
Dois dias depois eu liguei para a Gol e esperei 15 minutos na linha mas ninguém me atendeu. Desisti e resolvi ligar no dia seguinte. Mais uma vez esperei 15, 20 minutos e ninguém me atendeu.
Imaginei que estaria tão difícil falar com eles pela época e resolvi esperar passar a virada de ano.
Ontem resolvi tentar novamente. Na primeira ligação, como sempre, ligava no 0300 que é pago e fiquei mais 17 minutos. Resolvi desligar e tentar no 0800, dessa vez resolvi esperar. Fiquei uns 15 minutos e meu marido ficou mais 15 para que minha orelha descansasse. Após uns 30 minutos de espera, somos atendidos. Digo pra atendente que comprei passagens para viajar com minha família e que meu filho mais velho precisa de atendimento especial. Explico que ele não senta sem cinto no tórax e ela me pede pra aguardar. Volta, me faz perguntas e vai falar com a supervisora, depois de uns minutos mais perguntas e volta pra supervisora... até que me diz que ele poderia ir em uma maca. Mesmo sendo absurdo, fiquei ouvindo, queria que ela me dissesse que teria algum custo a mais e quando ela chegou nessa parte eu lhe disse que era um procedimento desnecessário uma vez que ele senta, apenas precisa de um apoio, uma adaptação. Tive que dizer pra ela que ele é uma criança que está muito bem, simplesmente precisa de um auxilio pra se manter sentado.
Bom... depois de muito esperar e sem nenhuma solução, na verdade o que pareceu (e eu disse isso pra atendente, que era muito atenciosa) é que eles nunca passaram por isso e não sabem o que fazer, não sabem como transportar meu filho.
Por fim pediram para eu imprimir um formulário (MEDIF) para ser prenchido pelo médico do Lu e enviar para a empresa, esse formulário era para estar disponível no site. Tentei abrir o dito do arquivo que é um pdf e não está disponível.
Após ser transferida para o SAC, até aqui já tinha acabado a bateria do telefone sem fio e nós trocamos de aparelho. A pessoa que nos atendeu no sac disse que iram passar o formulário (que era pra estar disponível no site, mas não estava) para o meu e-mail. Meu marido disse pra ela que só desligaria o telefone quando o e-mail chegasse (eu dei o telefone pra ele, pois já estava irritada e cansada de discutir). Ficamos mais ou menos 40 minutos aguardando o e-mail chegar com o formulário.
Após umas 5 horas no telefone ficamos certos de levar os formulários para o médico do Lucas preencher e depois vamos enviar para a empresa para que eles nos digam como ele será transportado.

Antes de decidir viajar eu perguntei para o pediatra dele se seria viável uma viajem longa e ele me disse que com toda certeza é, que deveríamos sim viajar e que não há problema nenhum.
Foi com essa naturalidade que comprei as nossas passagens e que fiquei imaginando como será bom levá-lo pra passear de avião, mostrar coisas novas pra ele.... Já ontem quando desliguei o telefone me sentia tão cansada... só queremos viajar, sair, esquecer um pouco das nossas rotinas e dificuldades, mas parece um bicho de sete cabeças... tanta dificuldade, tanto despreparo... eu não me importo em falar sobre as limitações e necessidades a mais que meu filho tenha, mas sinceramente não esperava que seu médico tivesse que preencher dois formulários pra ele fazer uma simples viagem de avião e de apenas 4 horas de vôo e ter que responder se a condição física ou mental do meu filho pode causar constrangimentos a outros passageiros... sinceramente isso me perturbou... nem culpo a empresa por perguntar isso, pois sei que o faz pensando nos outros clientes, pessoas que em seu pequeno mundo de ignorância e cegueira não consegue se manter confortável diante daquilo que não deseja nem para os outros e nem para sí próprio.
Eu já fui assim um dia, e que bom que consegui passar disso... me sinto bem melhor assim!!

E é assim que começamos nossa aventura, desde já. O que virá pela frente eu nem imagino, mas não espero que seja fácil não. Só sei que tentaremos ao máximo (e vamos conseguir) nos divertir, descansar, aprender coisas novas... viver intensamente essa viagem, como fazemos todos os dias, porque a vida é pra ser vivida, cada dia como se fosse o último...

Não estou muito bem pra fazer visita aos blogs amigos mas quero dizer que agradeço muito os recados de vocês, vir aqui, desabafar e ser "ouvida" por vocês me faz muito bem, esse espaço é muito especial pra mim e me sinto bem sabendo que estão por perto.
Obrigada!!!

Novidades.

2009-01-05T19:30:00.000-08:00

Olá a todos, espero que tenham tido um bom final de ano e que este ano de 2009, seja um ano de muita paz, saúde, vitórias, que tenhamos forças para superar as dificuldades, pois infelizmente (ou felizmente) na vida teremos aflições.
Mas afinal o importante é que temos capacidades e por mais que estejamos cansados, nossas forças são renovadas. Basta crer e agir.

Gosto da estorinha que diz que um senhor morre e lá no céu ele vai conversar com Deus. A primeira coisa que pergunta é porque Deus não o ajudou. E Deus responde pra ele:
-Meu filho, quando a água começou a subir eu mandei mandei pessoas pra te pedirem pra sair de casa e você não foi.
Depois que a água subiu e você foi pro telhado eu mandei um barco te buscar, mas você também não foi.
Por fim quando não tinha mais o que fazer mandei um helicóptero pra te salvar, mas você não aceitou...

Quantas pessoas vemos de braços cruzados, esperando que Deus faça por nós o que somos capazes de fazer??.... Ele não vai sair de onde está pra fazer por nós, precisamos agir e aproveitar as oportunidades que surgem em nossas vidas.

Grande abraço

Feliz Natal!!!

2008-12-23T18:43:00.000-08:00

Olá!!

2008-12-23T18:38:00.000-08:00

Estamos chegando ao final de mais um ano. Hoje não vim aqui pra falar do natal mas de outro assunto. Confesso que não queria postar aqui esse texto mas vou fazê-lo. Já é a quinta vez que alguém vem falando de termos pra mim... mas eu na verdade prefiro discutir sobre que lugar podemos levar nossos filhos pra passear, se podemos tentar enviar um projeto de adaptação dos brinquedos no parque Ibirapuera... enfim... aí vai o texto:

Minha Opinião

Antônia Yamashita

Alguns pais de crianças com deficiência, recebem a notícia logo que a criança nasce. No meu caso foi diferente até porque quando o meu filho nasceu não se tinha certeza do que iria acontecer, se ficaria com alguma seqüela e qual seria.

Demorou para eu perceber que meu filho era deficiente. Até porque ninguém o chamava assim. No início com toda a minha ignorância sobre o assunto eu só sabia que meu filho havia tido uma Paralisia Cerebral e que com mais de dois anos, sequer sentava sozinho.
Foi analisando o nome da instituição que fazia seu tratamento que percebi isso. O nome da instituição?? Associação de Assistência a Criança Deficiente. Depois de analisar esse nome, nenhuma dúvida a mais...

O tempo foi passando e sempre tive consciência de que meu filho era deficiente e assim será. Conforme eu acompanhava o seu desenvolvimento, via também que ele precisava de todo um cuidado especial. Suas necessidades não eram básicas como as de crianças que tem seu desenvolvimento de forma natural (normal). Logo vi que meu filho tinha e teria Necessidades Especiais.

No início, não me deparei com situações de discussão de termos e “títulos” que dão as crianças e pessoas como o meu filho. Exceto no dia em que uma mãe de um jovem tetraplégico (assim como meu filho) quase me bateu quando eu disse que eles não eram “normais”. - Por favor, não me interpretem mal. Quando digo que não são normais, digo a nível de desenvolvimento. Afinal, se o desenvolvimento do meu filho Lucas fosse igual ao desenvolvimento do meu filho Victor (que não tem nenhuma deficiência), o Lucas estaria sentando, andando, correndo... ele ligaria a TV, comeria sozinho, iria ao banheiro (não usaria fralda, pois o Victor deixou de usar aos dois anos)... Portanto, se não é igual, se não é natural, é diferente, é anormal...

Ultimamente tenho me deparado com essas discussões. Esse não é termo certo... essa não é a nomenclatura correta... sinceramente. Isso é uma bobagem!!!
Me espanta esse tipo de discussão, porque pra mim fica a impressão de que as pessoas estão mais preocupadas em saber o termo certo a saber lidar, tratar, conviver com essas pessoas.
Sem contar que eles mudam com uma rapidez... lembro que há um tempo atrás era Pessoas Portadoras de Deficiência, depois comecei a ver muito Pessoas portadoras de Necessidades Especiais, agora é simplesmente Pessoas com Deficiência.
Vale dizer que é até difícil acompanhar tais mudanças e ainda hoje há pessoas que usam todos esses termos que acabei de citar...

Eu não posso me apegar a teorias, afinal não foi com isso que cresci enquanto ser humano e não foi com isso que ajudei meu filho a ser o que é hoje. Pelo contrário, na época em que meu filho nasceu e nos seus primeiros anos penei em busca de livros e textos que me orientasse quanto aos meus sentimentos enquanto mãe de uma criança com deficiência e quanto ao cuidado que deveria ter com ele.
Eu não encontrei nada... percorri longos anos sozinha com minhas idéias e intuições de mãe para chegar até aqui. Já encontrei vários livros, mas destes nenhum nos ensina o caminho, apenas nos ajuda a encontrar um.

Abomino os termos chulos, mas também não me apego a uma coisa que pra mim vem em segundo plano. Enquanto mãe, ficarei grata se as pessoas souberem que podem e devem conversar com o meu filho, respeitando o fato de ele ser uma criança como qualquer outra, com a diferença de que não anda sob seus pés e sim sobre rodas.

Quanto a como chamá-los. Começamos pelo nome e se é pra falar do grupo de pessoas por que não dizer que necessitam de cuidados especiais?? Meu filho precisa de objetos adaptados, cama especial, colchão... e de atenção redobrada (e olha que sou uma mãe menos “zelosa” do que muitas. Um exemplo disto é que meu filho dorme em seu quarto junto com seu irmão, enquanto muitos pais dormem com a criança na mesma cama por ela necessitar de cuidados especiais).

Por último, quero dizer que sempre que participo ou simplesmente vejo essas discussões, fico me perguntando: será que essas pessoas que criam esses “títulos”, “rótulos” e os que fazem questão que sejam seguido a risca, sabem o que é carregar o estigma de ser diferente, fora do padrão estabelecido pela sociedade (que as vezes parece pensar que é puritana), aonde quer que vá e pelo resto da vida??

Desculpem o desabafo...

Obs.: O termo correto é "Pessoas com deficiência" são aquelas que têm impedimentos de natureza física, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas.
Essa é a definição da ONU.

Grande abraço a todos e feliz natal!!!

Presente!!

2008-12-03T07:49:00.000-08:00

Gente, esse fim de semana chegou o acolchoado do Lucas.
Foi no sábado e quem veio até a nossa casa foi a Aracy e a Lourdes, volutárias do LQ.
Infelizmente o Lucas não estava nos seus melhores dias e estava com uma cara de xururu... mas até que se divertiu com a Gabi que veio acompanhar a vovó Aracy na entrega. Eles fizeram uma "festa"...
O acolchoado é lindo, muito mais que imaginei. O Victor amou e logo que todos sairam ele disse que era dele e já foi tomando posse... ainda bem que sempre digo que tudo que é de um é do outro também.
Agradeço a todas que trabalham para nos dar amor e carinho mesmo sem nos conhecer de perto.
Um abração bem carinhoso a todas as voluntárias do projeto.

Recebendo o presente

Vendo o presente

Que lindo!!!

Almofada de índio

Carinha marrento... não queria levantar a cabeça

Brincando com o irmão

Brincando com as crianças

Quem está tirando a foto é o marido da Aracy

Bjks a todos!!

Feliz Natal

2008-11-22T19:57:00.001-08:00

Ahh não resisti quando vi esse video no blog da Sheila. Logo pensei em ver o Lucas dançando???
E não é que deu certo!! Pela primeira vez pude ver meu filho de pé, sem depender de uma cadeira de rodas... Ufss meu coração ficou apertadinho.... :(
Mas gostei muito.
O problema agora é parar de ver o vídeo rs rs

Desde já, um feliz natal pra todos!!

Vejam como ficou.

Bjs

Send your own ElfYourself eCards

2008-11-22T16:41:00.000-08:00

Olá a todos. Semana difícil, loucura, loucura... mas enfim... O importante é que estamos todos bem e principalmente em harmonia.

Na semana passada, a febre do Lucas aumentou chegando a ficar com 39 graus. Sem desespero, dei-lhe medicação, tirei um tempo pra cuidar dele, óbvio e fiquei esperando e torcendo para que passasse. Depois de 40 minutos a febre foi baixando e ufa!! não precisamos ir para o hospital. Fizemos bastante inalação, fui controlando a febre e passou.
Agora está tudo bem, graças a Deus!!

Agora estou tentando uma viajem para janeiro. Quero ir para o nordeste ver a parte da minha família que mora lá. Esse ano perdi meus dois avôs paternos e minhas avós não estão lá essas coisas. Mas também tem o fato de que eu, sinceramente, não estou suportando a idéia de passar todas as festas de fim de ano aqui. Quero muuuito levar meus filhos para passear. Gente eu nunca fiz isso!!
Ando me sentindo tão culpada por eles ficarem em casa, nesse apartamento com grades e só poderem sair no fim de semana....
Bom, vou tentar até ter a certeza de que não vou conseguir. Quero que torçam por mim, por favor!...

Quero deixar um grande abraço pra todos.

Rita, dê um abraço no seu rapaz!

Tenham todos um ótima semana

Flores para todos que nos visitam

Ultimas

2008-11-08T18:50:00.000-08:00

Hoje, fomos ao supermercado para as compras do mês. Quando descemos para o estacionamento com os carrinhos, já vi de longe que o próximo taxista da fila era exatamente aquele ultimo que havia se recusado a colocar a cadeira do Lucas no banco do carro alegando que a mesma iria "rasgar" o banco. Ele conversava com o taxista que estava atrás dele.
Olhei bem nos seus olhos até que estivesse bem próxima e disse:
- Estamos com os dois carrinhos de compras e a cadeira de rodas do meu filho, você vai nos levar?
E ele respondeu com uma cara de b.....
- Vocês devem estar meio chateados comigo.
E antes que continuasse eu interrompi:
- Eu não gostei da sua atitude.

Prevendo que poderia ter início um bate-boca, o colega dele me interrompeu, se prontificando a nos levar.
- Deixa que eu levo vocês. Vamos lá.

E já foi caminhando para o táxi.

No mês passado, fomos em outro mercado e confesso que estava aliviada por não ter que dar de cara com ele ou com seu colega. Mas até que não foi tão difícil. Enfim... eu vou mesmo é lavantar minha cabeça afinal eles é que devem se envergonhar do que fizeram.

Mudando de assunto....

O Lu ontem acordou com febre. Estava com a bronquite atacada. Eu nem lembro mais quando foi a última vez (graças a Deus) e a febre também nem estava tão alta, 38,5 0C. Tossiu bastante e a tarde começou a sair secreção. Gostei deste fato pois é melhor que saia tudo... Fizemos bastante inalação e hoje já acordou melhor. Não teve mais febre e nem tosse.
Ao vê-lo cansadinho ontem a tarde, cheguei a pensar que iríamos para o hospital, mas, mais uma vez "escapamos".

Hoje, acordei com uma boa notícia. Ano passado fiz o cadastro do Lucas para receber o acolchoado do amor do Love Quilts por indicação da Salete e ele ficou pronto. Me ligaram para marcarmos a entrega.
É bem provavel que semana que vem já tenhamos recebido. Estou ansiosa pra ver este presente doado por tantas pessoas que nunca vi.

Salete estou esperando ansiosa e torço para que consiga vir também.

Quero deixar um grande beijo pra Mamãe Liliane, Daniel e Gabriel e pra todos que nos visitam!!
Pra minha amiga Glaucia um abração e que Deus te abençoe ricamente!!!

Tenham todos uma ótima semana.

2008-10-26T19:36:00.000-07:00

Ganhei este selinho da Karen e fiquei super feliz.
Obrigada!!!

Agora algumas fotos da entrevista no Nosso Programa.
Além dessa entrevista, deixei outro programa gravado que irá ao ar entre 20 de dezembro e 01 de janeiro. Quando eu souber a data aviso para quem quiser assistir.

Bjks e boa semana pra todos.

2008-10-26T17:41:00.000-07:00

Cris, seu comentário me fez escrever mais um pouquinho...
É que as vezes eu vejo por exemplo, uma mulher que tem uma filha saudável, linda, um marido que tem seus defeitos (assim como o meu e como os demais), tem uma casa, um carro, sabe trabalhar, é uma ótima artesã e apesar de tudo isso vive reclamando da vida, buscando incessantemente a alegria em lugares e pessoas erradas, causando com isso grande transtorno em sua vida.
Vale lembrar que a alegria, digo, a felicidade está dentro de nós mesmos. Por isso diz-se que o dinheiro não compra a felicidade.
Eu a via recebendo lindos desenhos de sua filha que está hoje com 8 anos e sentia por não ter aquilo... Se fosse comigo eu iria guardar até que ela crescesse para mostrar-lhe, pensava eu... enquanto ela olhava e colocava de lado por um tempinho até ir para o lixo...
São pequenas atitudes que mostram o pouco valor que as pessoas dão as grandes coisas que têm.
Quando você diz que reclama pela bagunça que o seu filho fez na sala, é normal fazermos isso, as vezes também reclamo que o Victor bagunçou toda a casa... mas isso não acontece com frequencia, pois na maioria das vezes eu respiro fundo e penso: que bom que ele tem saúde e condições fisicas para fazer toda essa bagunça... e dou Graças por isso...
Portanto, só não podemos deixar que as reclamações se tornem um hábito. Nós humanos tendemos a reclamar mais e reconhecer menos, precisamos lembrar que as coisas difíceis e até ruins não acontecem só no quintal do vizinho, pode acontecer no nosso também...

Mas mudando de assunto, ontem finalmente, fomos buscar a cadeira nova do Lucas que estava sendo adaptada. Já aguardávamos ansiosos há meses por esta cadeira na esperança que o Lucas aprenda a tocar (guiar sozinho a cadeira), pois capacidade ele tem, falta maturidade...
Enfim, achamamos até que demoraria mais tempo... Chegamos na AACD antes das 09:00 horas e ficamos até as 11:40 aproximadamente, fazendo os últimos ajustes. Quando finalmente ela ficou pronta que o sentamos ele imediatamente colocou a mão direita na roda e balançou a cadeira. Claro que é uma coisa mínima mas que nos trouxe ainda mais esperança... fiquei emocionada em ver meu filho fazendo um movimento mínimo e creio que ainda vou vê-lo indo da sala para o quarto, do quarto para cozinha e quem sabe o que mais... o limite só Deus sabe...
Estamos super felizes e já estreamos bem a cadeira nova e pelo andar da carruagem ela vai durar pouco, pois de ontem pra hoje ele já correu bastante com ela, afinal a vida passa depressa e ficar parado não dá!!

Obs.: a data da camera está errada, por isso a data de 31/07 nas fotos.

Últimos acertos. Reparem na mão do Lu...

TO Katia, que cuidou da adaptação junto com a equipe.

Victor experimentando a nova cadeira, conhecida também como Ferrari Amarela...

Glauce, obrigada pela dica. Que bom que está tudo bem com você. Grande abraço.

Ultimas

2008-10-17T21:33:00.000-07:00

Como todos sabem, desde que o Lucas nasceu que passamos por situações difíceis.
Aliás, saber que seu filho tem uma deficiência é muito doloroso... é uma coisa que temos que aceitar e aprender a conviver para vivermos bem. É como diz o ditado: "se receber um limão, faça uma limonada!!".
Eu, apesar de estar ciente da situação, confesso que quando as coisas ficam um tempo paradas como agora, que os problemas de saúde deram uma trégua, acabo esquecendo que meu filho tem uma deficiência.
Nossa rotina aqui em casa, é uma loucura... eu e o Fabio, trabalhando direto (graças a Deus), e ao mesmo tempo tendo que cuidar da casa e das duas crianças, as vezes nos vemos "a ponto de explodir". E como não somos super heróis cometemos erros e acertos.
Domingo que passou, estávamos tendo um ótimo dia. No início da noite o Fabio deu banho no Victor e em seguida foi a vez do Lucas. Ele o deixou em sua cama que tem 80 cm de altura e foi ao banheiro ligar o chuveiro. Eu fiquei na sala com minha mãe e o Victor, estávamos assistindo tv quando ouvi o Fabio gritando: ai amor pelo amor de Deus!!
Corremos para o quarto, o Lucas havia caído de sua cama... Meu chão caiu... ele chorava baixo e sem lágrimas e nós, aflitos, temendo o pior... pensei que no mínimo ele teria fraturado algum osso... e a válvula?? será que bateu nesta área... Gente que susto, que aflição...
Ele ficou mais ou menos uns 40 minutos chorando e só se acalmou quando o seu pai foi lhe pedir desculpas. Antes disso ficava dizendo que doeu e falava: o pai, o pai... querendo dizer que o pai havia deixado-o cair. Tivemos que conversar e explicar que o pai havia esquecido a grade, que ele não queria machucá-lo e aos poucos ele aceitou, pois viu pelas lágrimas do pai que ele também estava sofrendo.
O que acho incrível é que sempre que "esqueço" a deficiência do Lucas acontece algo para me mostrar que ela está ali, presente, firme e forte. Isso me faz lembrar da incapacidade do meu "pequeno, grande homem". Da fragilidade e do cuidado que ele necessita. Me faz ter raiva, pois ao mesmo tempo me vejo impotente diante dela. E o pior, tenho certeza que não sou só eu que lembro da deficiência que o limita de fazer muitas coisas simples, ele também sente e sofre com isso.
Como já disse, sem hipocresia, sou grata a Deus pela experiência com o Lucas, mas quero muito que isso acabe logo... não só por mim, mas principalmente pelo Lu. É ele que caí e machuca e sei que ele sente e sofre pelas suas limitações. O pior de tudo? pôxa, ele é só uma criança, deveria ir para a escola, jogar video-game, correr, pular no parque...
Eu sobrevivo a tudo isso e viverei feliz, mas mais um preguinho foi cravado na placa que representa meu coração de mãe...
Uma das coisas que ele Lucas, me ensinou foi que apesar de tudo e independente do que aconteça, eu serei feliz!!

"...Você é único e grandioso.
Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha:
SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA!..."
Trecho: A Trajetória de uma Mãe Especial

Quero deixar um grande abraço pra Karen, Cris, Soraia (desculpe, nem tive tempo de te fazer uma visita mas não esqueci não...), Glaucia (mande notícias, estou preocupada), Glaucie, Ana Claudia, Bárbara (também te devo uma visita), Luciane, Luciana, Priscila e o Lorenzo. Obrigada pela visita e carinho de todos vocês. Quando antes não havia quem nos ouvisse e nos desse um ombro de conforto, agora temos vocês que nos "ouvem" e acalentam com suas palavras. É disto que hoje precisamos, um pouco de carinho e atenção para doarmos, com a certeza de que um dia também podemos precisar. Aqui todos somos iguais e estamos sujeitos as mesmas alegrias e as mesmas dores... Bjs e mais uma vez obrigada, por mim e pelo Lucas.

Terça feira, estarei no Nosso Programa no canal Rit Tv falando sobre o dia-a-dia, os desafios, e as conquistas de uma mãe especial. O programa começa às 14:15 e termina às 16h. Canal 40 VHS, aqui vai o link para assistir pela internet: http://www.rittv.com.br/nossoprograma/ Se puder vejam e comentem.