Mãe Especial

     Não é de se admirar que as pessoas com deficiência ainda sejam vistas com olhares piedosos e com sentimento de total dependência se parte de nós mesmos atitudes que contribuem para alimentar esse tipo de pensamento.      Cada passo significante na conquista dos direitos de determinado grupo exige o pleno envolvimento daqueles que sentem na pele a necessidade de mudança. Não basta sentar na janela e acompanhar o movimento. Não adianta apenas torcer e pedir a Deus que os outros consigam e que tudo melhore. É preciso se envolver não só de alma e coração mas também com a nossa presença, com a nossa voz. A voz de quem sabe o que diz.     Foi assim com movimentos que fizeram a diferença como o Movimento pelos Direitos Civis que atingiu a universalidade e a popularidade liderado por Martin Luther King e com muitos outros de menor proporção. A luta de Martin foi duradoura e constante e com o envolvimento de muitas pessoas. Apesar ...

Não foi nada fácil fazer a inclusão do Lucas na escola regular. Tivemos medo, insegurança... Foram muitas desilusões, conversas, reuniões, pedidos, idas e vindas em escolas, Diretoria de Ensino, Conselho Tutelar até chegar finalmente na Promotoria de Justiça em 2011. Apesar de todos os meus esforços, confesso que já estava para entrar no time daqueles que não acreditam nem um pouco na inclusão pois mesmo com o auxilio da justiça, nada tinha acontecido até agora... Meu dilema nas ultimas semanas era o que fazer em relação a inclusão de Lucas na escola regular já que desde 2010 quando foi matriculado não tem professor especializado e nem mesmo um cuidador. Esse ano teve recorde de calças molhadas de xixi e um número insignificante de atividades para ele fazer em casa, o que deixa não só a mim insatisfeita mas a ele também. Lucas já me deixou claro em vários momentos que sabe tudo o que acontece a sua volta e que sofre com essa "inclusão" que temos hoje. Mesmo assim é feliz...

Foram muitas as vezes em que me perguntei porque afinal as pessoas insistem tanto em uma cura física ao invés de se preocuparem se a pessoa está ou não vivendo feliz com sua condição. Percebo que não é apenas uma vontade de cada pai, mãe ou até mesmo da própria pessoa. A situação é um pouco mais crítica quando na verdade a maioria das vezes pensamos não em nós mesmos e em nossos filhos mas sim nas demais pessoas que na verdade nem estão a par do "problema", da realidade que cada um vive quando se tem uma condição física e intelectual diferenciada. O que falta para mudarmos de uma vez por toda nossa concepção de normalidade e felicidade? Sempre me perguntaram porque meu filho não aparecia no Teleton e ainda que não quisesse eu precisava dizer-lhes que era pelo fato de que meu filho apesar dos muitos ganhos que teve na AACD não tinha o perfil que eles precisam para mostrar na TV. A maioria das pessoas se surpreendiam ao saber disso e logo caíam na real quando eu explicava ...

A primeira coisa que me vem a mente quando leio a palavra autismo é a falta que as mães devem sentir de abraçar seus filhos e logo lembro dos sorrisos e abraços que recebo do meu que mesmo com seus músculos rígidos se esforça para me dar um abraço e me fazer um carinho, que as vezes resulta em um belo tapa... Estudei um pouco sobre autismo, convivi um curto mais significante período com crianças autistas. Tive a oportunidade de fazer um estágio de sete dias durante cinco horas por dia em uma instituição para autistas. Não vou medir palavras ainda que possa assustar alguns pais, mas fiquei abalada. Isso tem mais ou menos uns três anos e ainda lembro das crianças com as quais convivi naqueles dias. Era um menino e duas meninas. Apesar das semelhanças cada um tinha suas particularidades. Não sei porque penso tanto neles, talvez seja o fato de acreditar desde o primeiro dia que fiquei com as crianças, que alguma coisa ainda está errada no tratamento delas. Que o que faziam e me orienta...

Como disse o ultimo urologista com o qual passamos em consulta, a arrogância médica é um grande problema. Como me cansa ir a um a consultório médico e ser atendida por uma pessoa que como já disse aqui parece mais ser especialista em chucrologia. Nem sei para que acrecitar em um Deus invisível se temos certos tipos de médicos que agem como sendo o próprio encarnado... Nada mais interessa para eles a não ser que façam o que mandam e não queira saber para quê, qual a importância do procedimento, afinal você não estudou medicina e eles sim "sabem o que fazem"... Quanta petulância pode haver em um ser humano... é impressionante! Levei meu filho hoje a um pediatra para que avaliasse se está bem para um procedimento cirúrgico e sem dar muita importância ao que eu dizia a mesma disse para mim que eu "preciso" vacinar meu filho contra meningite ao analisar seu cartão de vacinas. Fiquei até assustada pois nunca ouvi um pediatra sequer informar sobre os riscos de uma i...

Carminha abrançando Nina no ultimo caítulo da novela Avenida Brasil. Afinal Carminha acabou mais pra santa do que pra diaba. Eu bem acredito na mudança das pessoas porque eu mesma já tive meus dias de rebeldia e queria não vingança mas justiça. Clamei aos céus e pedi que algo fosse feito ao ver meu filho e tantas outras crianças gemendo de dor enquanto deveriam estar brincando e esbanjando risadas gostosas. Não era justo o que via nas UTIs em minhas andanças por diversos hospitais. Claro que me abati, era impossível não ser afetada pela "indiferença" que a vida parecia nos oferecer. E havia momentos em que pensava que as coisas nunca iriam melhorar. Estava ficando mais com meu lado Carmem Lucia e então resolvi me vingar. Minha vingança foi não me deixar levar pela tristeza, não me afogar em um mar de lamurias. E sou teimosa, acreditei em dias bons e continuo acreditando em dias ainda melhores. Carminha se redimiu, eu também! E é bem melhor assim. Fizemos as pazes...

Admito. Já sonhei muito com o meu filho andando. Em meus pensamentos já o vi de pé, de tênis bem cravado no chão. Sem qualquer dificuldade, sem sua magreza que é estranha para quem não está acostumado, sem falta de equilíbrio... Bonzinho como diria minha avó. Já fui a igreja não por me sentir bem, nem pela palavra de Deus, mas pura e simplesmente esperando ver meu filho levantar da cadeira de rodas e nunca mais depender dela. Confesso que esses sonhos em nada me ajudaram. Se minha fé é pequena, tenho certeza que não. Pode até não ser grande o suficiente para alcançar a "cura" do meu filho mas é o bastante para acordar disposta para mais um dia. Para sorrir mesmo quando as situações me fazem chorar e para acreditar ainda que nada tenha sentido. Eu, Antônia, confesso que não tenho mais esse sonho, pois ele foi substituído por um de maior grandeza. Hoje, desejo ver meu filho sorrir sem sentir dor. Vê-lo sorrir apesar das inúmeras dificuldades que enfrenta é uma rea...