Mãe Especial

Em 2013 tivemos várias conquistas e muitas vitórias. O ano está acabando e mais um ciclo vamos iniciar. Em 2014 teremos a chance de colocar em prática novos projetos, realizar sonhos antigos e novos. Não importam as dificuldades nem as limitações, o importante é compreendermos que tudo depende apenas de nós mesmos. Um natal com muito amor e um ano novo repleto de realizações! Mãe Especial

Esse título já foi tema de várias conversas minha com outras mães de filhos com deficiências diferentes. Cada uma tem sua opinião e seu jeito de lidar mas é fato, todas temos dúvidas e receios quando se trata do assunto...   Lucas sempre foi um garoto muito sapeca, quando pequeno chamava atenção das pessoas com seu sorriso e suas piscadelas. Quando tinha cinco anos estávamos dentro de um trem, ele olhou para uma moça de aproximadamente dezenove anos e disse: Linda! A moça ficou sem jeito mas demonstrou gostar do elogio e Lucas não parou mais... Aos onze anos, durante as trocas de fralda começou a falar que estava apaixonado enquanto colocava a mão no pênis, que por sinal ficava ereto. Aos poucos os pêlos pubianos foram nascendo e o desejo sexual foi crescendo junto... Ano passado saímos para uma reunião e ele ficou aos cuidados da avó materna. Quando chegamos em casa minha mãe estava assustada e até que me contasse o motivo fiquei também. O resumo da história é que Luc...

Ser mãe do Lucas me ensinou entre muitas coisas que devemos viver preparados para tudo, inclusive para não "viver" mais. No entanto, é bem difícil mudar nossas opiniões, principalmente no que diz respeito a morrer. Esse tema, definitivamente, é um tabu! Eu já chorei várias vezes diante de uma notícia ruim a respeito da saúde de Lucas que poderia levá-lo a morrer precocemente e sofri demais quando o vi em situações típicas de "quem não tem escapatória".   Em alguns momentos me percebia brigando com meus próprios sentimentos. Parte de mim dizendo aproveite cada segundinho com ele como se o amanhã não existisse e outra parte que dizia eu vou aproveitar mesmo cada segundo como se não existisse o amanhã mas ele não vai morrer! Em dezembro ele completa seus 13 anos e sou eternamente grata a Deus por cada dia que experimentamos juntos esse mundão. Nos últimos anos acompanhei muitas mães tendo que dar um longo "até breve" ao filho, algumas imersas...

Já faz tempo que sou compelida a publicar a continuação do meu primeiro livro mas nem eu mesmo entendia porque tamanha demora da minha parte em terminar o que já está quase pronto. Dizem que um escritor tem suas manias mas na verdade era mais que mania... Esse mês decidi que vou finalmente terminá-lo e estou aqui mergulhada em emoções que me levam as lágrimas... Primeiro quero dizer que estou feliz, o livro finalmente está ao meu gosto e acho que descobri que bem lá no fundo eu estava evitando terminar mais um capítulo da minha própria história. Já orientei vários pais a passar para o papel seus sentimentos como forma de terapia mas eu mesma havia esquecido de fazer isso e aqui estou de volta ao passado, sentindo dores de feridas que até hoje não cicatrizaram... como é difícil saber que uma experiência tão sofrida pode se repetir várias vezes em nossas vidas... depois de muitos anos... Há alguns minutos eu chorava por escrever sobre os momentos de dores que Lucas viveu ao troc...

Final do ano letivo chegando e mais uma vez recebo uma cartinha do Ministério Público para saber se a inclusão escolar de Lucas já aconteceu. Apesar das "limitações" de nossa justiça é bom saber que esse grupo ainda nos acompanha nessa luta. Infelizmente a inclusão escolar de crianças com deficiência não acontece de acordo com a nossa legislação, tanto que a chegada do cuidador na escola para o meu filho e seus colegas só aconteceu depois de uma carta destinada ao Sr. secretário de educação contendo fotos das partes íntimas de meu filho comprovando os problemas de saúde causados pela falta de um cuidador na escola e uma singela ameaça de exposição da situação na mídia. Isso de fato funciona! Ainda assim fico contente com a atuação do GEDUC (Grupo de Atuação Especial de Educação, pois sei que o pessoal responsável pela educação inclusiva fica de cabelo em pé ao receber os ofícios do MP. Isso de alguma maneira é bom, pois só assim eles se mexem, pois com minhas experiências ...

Confesso que tentei não falar de Teleton e na verdade nem assisti. Gosto das histórias mas ao mesmo tempo é "sempre a mesma coisa" mas afinal as pessoas não param de falar sobre isso, acabei de ler comentários que achei absurdo e portanto vou deixar meus comentários também. Não acho respeitoso sair falando coisas que podem denegrir a imagem de uma instituição que pelo que eu sei ainda é referência na área de reabilitação de pessoas com deficiência física, porém também não é justo ficar ouvindo e vendo um programa que leva os telespectadores a terem uma visão distorcida a respeito de uma pessoa por esta não ter os padrões determinados pela sociedade. A minha batalha é pela inclusão plena do meu filho e daqueles que lutam tanto quanto ele para ter seu espaço nesse mundo garantido. O papel da instituição ao meu ver era o de auxiliar as famílias e os seus pacientes a mostrar seu potencial e lutar junto por uma sociedade mais acessível, porém parece-me que isso não lhes interes...

Faz tanto tempo... tanta coisa passada, muitos assuntos sobre inclusão que foi melhor nem postar... Mas ainda irei comentar por aqui em algum post... Hoje vim aqui compartilhar a dificuldade de se afastar de quem amamos. Marido viajou ontem a noite e voltará no sábado. Achei que fosse fácil mas está bem difícil ficar longe dele e olha que é apenas o segundo dia, ai ai... Isso é o que dá ter um marido como assessor e auxiliar nas tarefas com os filhos, quando ele se afasta faz uma falta... Volta logo baby, te y love you!!