quarta-feira, 29 de janeiro de 2014

Apoio Artístico









A verdade sobre Linda e Rafael...



Bruna Linzmeyer, atriz que interpreta a Linda da novela Amor a vida e
Sandra Corveloni que faz o papel de Neide sua mãe na novela,
ambas vestidas com a camiseta com logomarca da Mãe Especial
que é a imagem da mãe empurrando o filho na cadeira de rodas.


É impossível não ser tocada por um personagem de novela quando o mesmo aborda um tema que está ligado diretamente a você.
Assim as pessoas vão falando sobre os personagens... o que pensam e no que acreditam...
O que vejo é que as pessoas parecem esquecer que novela é ficção e que por sinal tem retratado muito bem a vida real...
A situação de Linda que muitos dizem não ser assim, pode ser real em algum outro lugar... Existem autistas que são muito mais conscientes sobre a realidade do que muitas pessoas tidas como "normais". Isso depende de muitos fatores... Se essas pessoas e suas famílias tiveram mais acesso a recursos e tratamentos para obter resultados melhores não importa porque o que tem se discutido é se eles são capazes ou não e a resposta é sim, eles são capazes!
O que deve ser considerado é que TODOS nós somos seres únicos com limitações portanto cada ser mesmo submetido ao mesmo tratamento vai responder de uma maneira diferente e tem autistas que nunca chegarão perto de ser como a Linda.
Tem um documentário que passa constantemente no Discovery Channel que me surpreendeu por mostrar autistas daqueles que as pessoas olham e dizem: Esses caras são malucos! mas que se comunicam por meio de um software e dizem coisas que provam que dentro daqueles corpos estranhos existe um ser humano que só deseja ser aceito com suas diferenças. Infelizmente não consegui localizar o vídeo...
Mas o que quero dizer é que as vezes as dificuldades, a demora nas evoluções das crianças nos levam a acreditar que será daquela maneira para sempre, que não há saída para nossos filhos mas eu acredito plenamente na possibilidade de desenvolvimento das crianças com deficiência... as vezes o que falta é apenas descobrir a maneira mais eficaz de estimular, de cuidar, de tratar... que será diferente para cada um...
Muitos pais dizem: Meu filho é grave, ele não consegue... eles não percebem mas essa é uma maneira de limitar o potencial do filho...
Outros pais dizem assim: Meu filho não tem diagnóstico, ninguém sabe como tratar... mas o que acontece também (muito) é que quando encontram um diagnóstico pensam: poxa, meu filho nunca vai conseguir... isso quando os próprios profissionais não falam isso para os pais...
O fato é, com ou sem diagnóstico as dificuldades existem e essas podem ser identificadas independente de se ter um diagnóstico ou não e a partir do momento em que se identifica uma dificuldade deve-se pensar: O que posso fazer para ajudar meu filho a superar essa dificuldade?... e em seguida agir.
Para aqueles que pensam assim, que acreditam e tentam, existe a possibilidade de conseguirem o que parecia ser impossível mas para aqueles que desde o início pensam que não há possibilidade de melhora, a esses resta apenas continuar com as limitações, que poderão piorar com o tempo...
E sobre o romance da Linda e do Rafael que mais parece um anjo de terno, coisa impossível de existir não é?... Pra mim não! Quem conhece minha história sabe que fui mãe do Lucas no seu período de vida mais crítico sozinha enquanto seu pai curtia as baladas, as mulheres, as bebidas... não nos auxiliava com nada, enquanto eu só queria que minha vida acabasse logo de vez porque eu não aguentava mais, então ele voltou e hoje posso dizer que ele é meu Rafael e sem ele, nem sei o que seria... mas tenho certeza, não conseguiria estar aqui escrevendo... se vai durar pra sempre, não interessa, porque hoje a nossa realidade é essa! Uma família realizada!
E pra Linda e pro Rafael, que eles possam viver esse amor "utópico".
Que orgulho de ver essas duas grandes artistas utilizando nosso símbolo, que representa o amor e orgulho que temos por nossos entes queridos e diferentes!
Muito obrigada Bel Kutner, Bruna Linzmeyer, Sandra Corveloni e todos os demais artistas que apoiaram nosso projeto. Em nome da família Yamashita e todas as demais famílias que lutam por respeito as suas diferenças.
Bel Kutner, atriz que interpreta a personagem Joana
na novela Amor a vida, vestida com a camiseta
com logomarca da Mãe Especial que é a
imagem da mãe empurrando o filho na cadeira de rodas.

terça-feira, 24 de dezembro de 2013

Boas festas!!!

Em 2013 tivemos várias conquistas e muitas vitórias. O ano está acabando e mais um ciclo vamos iniciar. Em 2014 teremos a chance de colocar em prática novos projetos, realizar sonhos antigos e novos. Não importam as dificuldades nem as limitações, o importante é compreendermos que tudo depende apenas de nós mesmos. Um natal com muito amor e um ano novo repleto de realizações! Mãe Especial

quarta-feira, 4 de dezembro de 2013

Deficiência e sexualidade.



Esse título já foi tema de várias conversas minha com outras mães de filhos com deficiências diferentes. Cada uma tem sua opinião e seu jeito de lidar mas é fato, todas temos dúvidas e receios quando se trata do assunto...  
Lucas sempre foi um garoto muito sapeca, quando pequeno chamava atenção das pessoas com seu sorriso e suas piscadelas. Quando tinha cinco anos estávamos dentro de um trem, ele olhou para uma moça de aproximadamente dezenove anos e disse: Linda!
A moça ficou sem jeito mas demonstrou gostar do elogio e Lucas não parou mais...
Aos onze anos, durante as trocas de fralda começou a falar que estava apaixonado enquanto colocava a mão no pênis, que por sinal ficava ereto.
Aos poucos os pêlos pubianos foram nascendo e o desejo sexual foi crescendo junto...
Ano passado saímos para uma reunião e ele ficou aos cuidados da avó materna. Quando chegamos em casa minha mãe estava assustada e até que me contasse o motivo fiquei também.
O resumo da história é que Lucas simplesmente ordenou a minha mãe que tirasse a roupa e deitasse com ele! Simples assim!
Claro que a princípio eu caí na gargalhada mas depois fiquei pensativa a respeito do assunto e cheguei a sentir uma ponta de tristeza em pensar que Lucas não tem as mesmas facilidades de Victor e tantos outros meninos de viver sua sexualidade e no possível sofrimento que isso poderia causar a ele.
Naquele dia minha mãe pensou como solução levá-lo ao médico e dar medicação para inibir seus "desejos" mas a idéia nunca me passou pela cabeça.    
Na verdade o que mais quero é que Lucas tenha a oportunidade de viver as mesmas experiências que eu e seu pai vivemos e que seu irmão também terá. De que maneira isso vai acontecer é que precisamos descobrir ou até mesmo inventar.
Não acredito que medicação seja a solução porque na verdade não enxergo isso como problema mas sim uma fase da vida dele que espero que consiga aproveitar e se divertir.
Dia 29 ele completa seus treze anos, o que vejo como problema é que o garoto só pensa em mulher e não tem nem dezoito anos ainda para ir na balada.
Ele ainda não descobriu seu corpo, curte ficar um tempo no banho mas não conhece o prazer do toque e não sei o que fazer e se devo fazer, alguma coisa para ajudá-lo nesse sentido.
Como as coisas irão acontecer ainda não sabemos, se será com uma namoradinha ou com uma "profissional da área"... mas o fato é que faremos o possível para que ele viva a sua sexualidade, que enquanto adulto experimente o prazer do sexo, assim como experimentou o prazer do brincar durante a infância, afinal ele cresceu! Logo será um adulto, o bigodinho já está aparecendo. E como "Mãe Especial" aprendi a viver sem pudores, sem contar que sexo é bom, faz bem pro corpo e pra mente quando tomado os devidos cuidados, então vamos fazer da melhor maneira possível mas sem medo do que pode não dar certo.   
E sobre esse assunto recomendo um excelente filme, eu amei e me fez pensar melhor sobre as necessidades do meu filho. Trata-se da história (baseada em fatos reais) de um homem que viveu a maior parte de sua vida em um pulmão de ferro e está determinado - aos 38 anos - a perder sua virgindade. 


quarta-feira, 27 de novembro de 2013

Tabu





Ser mãe do Lucas me ensinou entre muitas coisas que devemos viver preparados para tudo, inclusive para não "viver" mais. No entanto, é bem difícil mudar nossas opiniões, principalmente no que diz respeito a morrer. Esse tema, definitivamente, é um tabu!
Eu já chorei várias vezes diante de uma notícia ruim a respeito da saúde de Lucas que poderia levá-lo a morrer precocemente e sofri demais quando o vi em situações típicas de "quem não tem escapatória".  Em alguns momentos me percebia brigando com meus próprios sentimentos. Parte de mim dizendo aproveite cada segundinho com ele como se o amanhã não existisse e outra parte que dizia eu vou aproveitar mesmo cada segundo como se não existisse o amanhã mas ele não vai morrer!
Em dezembro ele completa seus 13 anos e sou eternamente grata a Deus por cada dia que experimentamos juntos esse mundão.
Nos últimos anos acompanhei muitas mães tendo que dar um longo "até breve" ao filho, algumas imersas no pensamento de que já não é possível viver sozinha, outras lutando até a ultima gota de força física, mental e espiritual para ser feliz. Muitas conseguindo dar a volta por cima, outras ainda com dificuldades mas todas carregando no peito a dor cruel da saudade.
Para meu próprio bem estar procuro evitar pensar nesse assunto mas quando me deparo com situações de surpresa envolvendo a morte prematura de pessoas tão queridas como minha prima Amanda de 15 anos, linda, saudável, amada e de mais uma mãezinha que deu um até breve para o filho tão cedo, me vem a realidade batendo em minha porta...
Infelizmente é real! Pode acontecer comigo também a qualquer momento...
E fico com a impressão de que não há preparo para vivermos uma experiência dessas, há apenas a vontade de que demore muitos anos para acontecer...
Para as demais mamães que sofrem por viverem essa experiência, desejando poder voltar no tempo e viver um pouco mais com quem tanto amam, só posso enviar meus pensamentos positivos e desejar que a força de mãe esteja sempre presente em suas vidas e que saibam que o poder de Deus, da Mãe Natureza e do Universo está constantemente contribuindo para o nosso bem estar!

terça-feira, 19 de novembro de 2013

Cicatrizando feridas...



Já faz tempo que sou compelida a publicar a continuação do meu primeiro livro mas nem eu mesmo entendia porque tamanha demora da minha parte em terminar o que já está quase pronto. Dizem que um escritor tem suas manias mas na verdade era mais que mania...
Esse mês decidi que vou finalmente terminá-lo e estou aqui mergulhada em emoções que me levam as lágrimas...
Primeiro quero dizer que estou feliz, o livro finalmente está ao meu gosto e acho que descobri que bem lá no fundo eu estava evitando terminar mais um capítulo da minha própria história.
Já orientei vários pais a passar para o papel seus sentimentos como forma de terapia mas eu mesma havia esquecido de fazer isso e aqui estou de volta ao passado, sentindo dores de feridas que até hoje não cicatrizaram... como é difícil saber que uma experiência tão sofrida pode se repetir várias vezes em nossas vidas... depois de muitos anos...
Há alguns minutos eu chorava por escrever sobre os momentos de dores que Lucas viveu ao trocar sua válvula mas chorei também por lembrar que novamente ele sente dores por causa dela... maldita hidrocefalia que o faz depender de um corpo estranho... maldita paralisia cerebral que causou tantos danos...
E nesse ritmo de seca lágrimas vou continuar escrevendo enquanto cuido, enquanto vivo, com a certeza de que nunca temos certeza de como será nosso amanhã e tentando mais uma vez manter firme a crença de que sob hipótese nenhuma a vida daqui pra frente será tão dolorosa como foi no passado... 

Por mais que as lembranças do passado me tragam cenas tristes é assim que sempre pensarei em você:


Eu te amo!!!