De volta!!!

Olá a todos!!! já faz dias que resolvi parar com o blog, e por falta de tempo nem vim aqui para comunicar, mas decidi mantê-lo, mesmo que eu venha aqui esporadicamente, preciso de um lugar onde não me calem...

Ontem o Lucas teve avaliação global lá na AACD. Todos os profissionais nos atenderam bem, até nos elogiando por ele não ter cáries e nem luxação mesmo já tendo quase 9 anos.
Eu fui atrás deles há uns dois ou três meses atrás, pois preciso de orientação tanto da pedagogia como psicologia pra que o Lucas volte para a escola. Já que está em casa sem fazer nada.
Eu não sei o que estava escrito no prontuário, se a pedagoga que nos atendeu sabia ou não que eu estava ali em busca de ajuda pra colocar o Lu na escola, mas o fato é que chegou em nós fazendo pressão por ele não estar matriculado, dizendo que deveríamos nos preocupar com o conselho tutelar, pois eles estão em cima... enfim, se eu não soubesse que as coisas não funcionam da forma que ela falou estava me descabelando, com medo de ter problemas...
No entanto, apesar de saber que não é assim que as coisas funcionam foi inevitável não me sentir uma ameba.
Além de ter que ouvir dela a confirmação do que eu já sabia, de que o meu filho é muito imaturo pra sua idade, ver seu sorriso sarcástico quando lhe falei sobre como eu o estimulava, ouvi que os pais “ajudam” mas que precisam ser pais...
Se ela sabia ou não que eu estava ali em busca de ajuda pra questão escolar, não sei, mas não custava perguntar?!! Se eu estou ali exatamente pra fazer uma coisa que já deveria estar sendo feita, o mínimo era dizer: mãe, é bom mesmo que vocês queiram colocá-lo de volta na escola, pois o conselho tutelar está em cima dos pais que deixam os filhos em casa... Mas fazer aquela pressão, nos olhando como se fossemos um casal de irresponsáveis...
Conforme fui falando que eu o estimulava, mesmo reconhecendo que não sabia se era certo ou não e que buscava orientações, ela continuou firme com seu olhar geladeira. Aquele que te deixa paralisado e sem ação...
Parece que a única coisa que se mexia em mim eram as lágrimas querendo emergir...
Não dá pra descrever o riso de desdém e a forma como nos olhava...
Eu devo precisar urgente de uma ajuda, pois naquela hora me senti o mosquito do cocô do cavalo...
Será que é tão difícil falar pros pais::
Legal você tentar ajudar seu filho, mas olha você fizer dessa forma ele vai entender melhor.... isso soa como estímulo.
Se uma mãe que não sabe a importância que ela tem no tratamento e desenvolvimento do seu filho ouvisse aquilo, ela jamais iria fazer algo que pudesse estimular seu filho... porque foi assim que saí de lá ontem, sem pique pra continuar... pois se já é tão difícil ficar dizendo pro filho, fazer de tal forma... assim... e fazendo, repetindo a mesma coisa dia após dia pra poder ver um resultado, pra depois ouvir de alguém que respeitamos por ser um profissional que não é desse jeito e que temos que ser pais, como se todo aquilo fosse em vão???...
Faltou ela dizer: deixe os tratamentos com a gente, sejam pais, como se ser pais e mãe, é apenas ver o filho crescer sem ter participação em seu desenvolvimento...
Então a mãe ou o pai que ajuda seu filho, não importa se com ou sem deficiência, a fazer sua lição de casa, não é um colaborador do seu professor?? Ela não está tendo participação direta na educação do seu filho???
E nós que temos que colocar as goteiras e todas as outras órteses que nossos filhos precisarem, que temos que junto com os médicos decidir qual o melhor procedimento pra ele, se isso não interferir em risco de morte, não somos também auxiliares da equipe médica?? Pode então o médico, o professor, o fisioterapeuta, fazer todo o trabalho sem o auxilio dos pais????
Auxiliar é prestar auxílio a. = AJUDAR, SOCORRER. Servir de meio para. Que ou o que presta assistência a outrem na realização de alguma atividade. Que ou quem tem uma função secundária em alguma atividade.

Parece ser simples, meu filho teve paralisia cerebral, não vai andar, não vai sentar, tem déficit cognitivo, temos que enfrentar uma vida de médicos, exames e cirurgias, tudo indica que pelo resto da vida, mas tá tudo bem... Fácil né, se fosse assim???
Mas não é não.... existe uma criança que sofre, uma mãe impotente, que as vezes é apenas um apoio pro filho (mas esse apoio tb pode ser tudo). Existe muita dor por trás disso tudo. Não é apenas uma cirurgia, é mais uma entre tantas... confirmar o que eu de certa forma já sabia (sobre o déficit de cognitivo) não é só uma perda, é mais uma perda, entre tantas...
A feridinha no coração da mãe, também não é só uma, é mais uma....
O não, é mais um dentre tantos em quase 9 anos...
Estou me sentindo péssima, nem preciso dizer que tive que me conter pra não chorar lá. Não por vergonha, mas porque ela não merecia sequer presenciar as minhas lágrimas.

E agora eu me pergunto, que raio de liberdade é essa que não nos dá opções decentes de escolha... se a escola especial não pode aceitar (seja por qual motivo for...) e eu não encontrar no meu bairro uma decente, ou eu vou pra longe atrás de outra ou eu fico naquela mesma, senão o conselho tutelar vem atrás de mim... Ahh e ainda fiquei sabendo que o auxiliar que tem nas salas de aula é só para o primeiro ano e que ele entrando na escola vai ser respeitada a idade dele, então se a idade dele é estar na 2ª série é pra lá que ele vai, com o mesmo currículo que os outros, adaptado pela professora (se isso acontecer na prática tudo bem, mas infelizmente não é o que vemos...)
Se ele vai se sentir bem lá na escola, nessa sala, com coleguinhas da sua idade cronológica mas cognitivamente lá na frente, parece que só importa a mim, a mãe... somente a mim... a minoria na história...
O fato de eu já ter me sentido um lixo quando ele estava na escola, no dia das mães quando todos cantaram e ele ficou lá no meio que nem estátua sem ter noção do que tava acontecendo, e de outras crianças cuja professora auxiliar chegou na sala e viu os dois alunos com síndrome de down no canto enquanto os outros ensaiavam para a apresentação, isso não conta, é apenas um mero detalhe... o importante é que estão na escola.

Mais uma vez parece que o a única coisa que conta são os números: não importa a qualidade de vida das crianças e sim quantos prematuros se salvam, não importa se os alunos estão realmente incluídos, o importante é que o número de alunos com deficiências nas escolas está aumentando cada vez mais...
Será que nós pais temos outra opção?? Já sei, vou morar nas montanhas!!!

Obs.: Hoje temos que ficar a noite toda acordados, pois amanhã ele faz eletroencefalograma e precisa estar dormindo na hora do exame que está marcado para as 07:00hs. Além desse exame temos exames de sangue e urina, e ele vai fazer a cirurgia para alongamento dos tendões. Temos ainda esse ano consulta com gastro e preciso resolver a questão da escola, achar uma decente... parece pouco mais não é tendo em vista que existem outras coisas na vida como trabalhar pra ter dinheiro pra pagar as contas, estudar, cuidar das tarefas de casa, do outro filho...
Coisas básicas que parece que alguns profissionais não lembram que existem na vida de uma família onde se tem um filho com deficiencia.

Campanha banhita

Caros amigos, juntamos a campanha do Lucas com a da Giovanna e conseguimos junto a Sanville a cadeira da Giovanna de graça na compra da do Lucas. Portanto quem quiser ajudar é só clicar em contribuir.
Sobre o Lucas vcs podem ler aqui e aqui o link da Giovanna.

Maiores dúvidas é só perguntar. Abraços

Novidades!!

Queridos amigos, agora a tarde recebi um telefona de minha mãe, o qual me deixou muito feliz!!
Há cerca de um mês atrás, meu irmão começou um novo tratamento pelo SUS, que é através de reuniões e medicações para desintoxicação. Porém ele vinha passando muito mal, pois desde que iniciou as medicações passou a beber ainda mais. Resultado: não comia, não tomava banho e chorava muito. Minha mãe estava desesperada e apesar da médica ter lhe dito que não suspendesse as medicações ela suspendeu, dois dias depois de ter conversado com ela.
Ocorre que hoje era dia de consulta, orientei minha mãe para que fosse e contasse a verdade para a médica, que suspendeu a medicação pelo fato de não conseguir ver o filho ainda pior do que antes.

Durante a consulta com a assistente social , segundo minha mãe contou, ele começou a passar mal quando a mesma lhe explicou que ele não poderia ficar como estava e sugeriu que ele se internasse para que assim conseguisse usar a medicação sem a bebida. Ele disse que internação não e pediu um tempo mas começou a sentir mal e acabou tento que ir pro hospital de qualquer jeito. O fato de ter passado mal, acredito que foi mais pelo psicológico mas também não havia bebido antes de ir para a consulta, segundo minha mãe ele já apresentava sintomas de abstinência mesmo na ida.

Bom, resumindo, ele está agora internado para desintoxicação, num hospital no bairro do Jabaquara.
Dessa vez pelo menos poderemos visitá-lo todos os dias. Claro que será bem dificil pra nós, mas faremos um enorme esforço no sentido, e na fé de ajudarmos meu irmão.
Que dessa vez possamos ter um melhor resultado, antes que seja tarde demais antes de perdermos nosso irmão pra esse maldito vício.
Vou visitá-lo agora a noite pra dar uma força, acredito que as primeiras horas sejam as piores.

Abraço a todos e orem por ele.

Quero aproveitar e agradecer a todos que estão ajudando com a campanha pra compra da cadeira de banho do Lucas. Não citarei nomes pra não ser injusta com ninguém pois sei que muitos estão repassando e-mails. Muito obrigada!!!!

I Encontro de Pais

Ontem foi nosso encontro de pais, entitulado I Encontro, mas na verdade já o segundo. Apesar de não termos todas as pessoas confirmadas foi muito especial.
Me encarreguei de fazer a abertura dividindo um pouco da minha experiência e de tudo que aprendi nesses últimos anos.

Temos alguns palestrantes para os próximos e aqueles que quiserem participar já podem deixar seus nomes, para marcarmos a data.

Algumas fotos do encontro, mas postarei todas no orkut, minha máquina está um horror!!!!

Tenham todos uma ótima semana!!
Bjks

Socorro!!

Hoje estou exatamente assim... pirandooo, não vejo a hora do Victor ir dormir, caramba como ele fala!! ainda bem rsrs
Outro dia o Fabio falou:
-Cara, porque vc fala tanto? ao que ele respondeu.
-É que tenho muitas perguntas...
Ninguém merece esse pequenino respondão..

Nós mulheres atualmente fazemos tantas coisas que acabamos nos sobrecarregando.
Aqui tem uma matéria interessante sobre o assunto.

Para rir um pouco e espantar o estresse

NAO SE ESTRESSE

-E então doutor, Qual é a minha situação?
-Tenho algo pra te contar, mas fique calmo.
-Estou calmo doutor!
-Mas não pode se estressar!
-Eu não vou me estressar...
-Fique tranqüilo...
-DIGA LOGO!PORRA!!!!!!!!!!!!!!!!!
O paciente cai duro e morto no chão e a enfermeira pergunta:
-O que aconteceu doutor?
-Ele não devia se estressar se não teria um infarto.

Movimento Anti Estresse

Estressado, o alto executivo de uma multi-nacional, seguindo conselhos médicos, vai passar umas férias numa fazenda.
Para passar o tempo, resolve ajudar nas tarefas cotidianas.
No primeiro dia, o capataz da fazenda lhe sugere que espalhe um caminhão de esterco sobre o campo, para prepará-lo para o plantio.
Em poucas horas o executivo está de volta. O capataz confere o trabalho, está perfeito! Ele fica impressionado.
- Agora eu gostaria que o senhor selecionasse estas batatas em três tamanhos diferentes, pequenas, médias e grandes! Com a sua esperteza, vai conseguir terminar antes do final da tarde.
No final da tarde, quando o capataz volta, fica estupefato ao ver o executivo sentado no chão, pensativo, com uma batata na mão e três montinhos minúsculos à sua frente.
- Puxa! - comenta o capaz, coçando a cabeça. - Eu não entendo como o senhor pode ser tão esperto em uma tarefa e tão lerdo na outra.
Ao que o executivo justifica:
- É que espalhar merda é comigo mesmo, mas tomar decisões...

E lembrem-se todos, não se estressem!!
Bjks

Um dia nada agradável!!

Hoje é um daqueles dias que preferia ficar dormindo. Início do mês, muitas contas chegando, juros e mais juros, pessoas que não respeitam o teu trabalho e mesmo sabendo da sua rotina e dificuldades, insistem em complicar a nossa vida, deixando de quitar seus débitos para conosco. O trabalho que é sacrificante se torna ainda mais pesado, exaustivo. Por isso desanimamos, ficamos com vontade de desistir, jogar tudo pro alto e ter de volta aquele chefe chato, mau humorado mas que paga o seu salário certinho no final do mÊs.
Esses dias morosos, ainda com chuva se torna sombrio. A vontade não vem, os filhos reclamam, exigem, existem e você nem pode parar, é preciso continuar... não existe tempo pra ficar deprimida, curtir uma fossa, lamentar... o jeito é pôr tudo pra fora, expurgar essa tristeza e desânimo atráves das lágrimas e partir pra luta...

Eis um textinho real e que veio bem a calhar hoje, pra quem também está querendo parar e e não pode:

Jó em meio a prova adorou... Daniel na cova a Deus orou.. Ezequiel no vale profetizou... Ana atribulada no altar de Deus chorou.. Jó as suas bençãos Deus dobrou.. Daniel na cova Deus livrou.. Deus o vale de ossos secos restaurou... Ana filhos em seu ventre gerou... Abraão no monte sacrificou... Jacó com o anjo de Deus lutou... Miriã diante do mar aberto dançou... Israel ao ver maná cair do céu glorificou. A mulher do fluxo se arrastou... Mas sua vitória alcançou... O cego de Jerico clamou... E a sua visão Jesus curou... Para toda ação há uma reação... Se você determinar, Deus estabelecerá... Se você crer Deus fará.... Se você profetizar o milagre vai acontecer... Creia que a vitória é Sua no nome de JESUS!

Que todos tenham um dia melhor!!!
Bjks