terça-feira, 27 de outubro de 2009

De volta!!!

Olá a todos!!! já faz dias que resolvi parar com o blog, e por falta de tempo nem vim aqui para comunicar, mas decidi mantê-lo, mesmo que eu venha aqui esporadicamente, preciso de um lugar onde não me calem...

Ontem o Lucas teve avaliação global lá na AACD. Todos os profissionais nos atenderam bem, até nos elogiando por ele não ter cáries e nem luxação mesmo já tendo quase 9 anos.
Eu fui atrás deles há uns dois ou três meses atrás, pois preciso de orientação tanto da pedagogia como psicologia pra que o Lucas volte para a escola. Já que está em casa sem fazer nada.
Eu não sei o que estava escrito no prontuário, se a pedagoga que nos atendeu sabia ou não que eu estava ali em busca de ajuda pra colocar o Lu na escola, mas o fato é que chegou em nós fazendo pressão por ele não estar matriculado, dizendo que deveríamos nos preocupar com o conselho tutelar, pois eles estão em cima... enfim, se eu não soubesse que as coisas não funcionam da forma que ela falou estava me descabelando, com medo de ter problemas...
No entanto, apesar de saber que não é assim que as coisas funcionam foi inevitável não me sentir uma ameba.
Além de ter que ouvir dela a confirmação do que eu já sabia, de que o meu filho é muito imaturo pra sua idade, ver seu sorriso sarcástico quando lhe falei sobre como eu o estimulava, ouvi que os pais “ajudam” mas que precisam ser pais...
Se ela sabia ou não que eu estava ali em busca de ajuda pra questão escolar, não sei, mas não custava perguntar?!! Se eu estou ali exatamente pra fazer uma coisa que já deveria estar sendo feita, o mínimo era dizer: mãe, é bom mesmo que vocês queiram colocá-lo de volta na escola, pois o conselho tutelar está em cima dos pais que deixam os filhos em casa... Mas fazer aquela pressão, nos olhando como se fossemos um casal de irresponsáveis...
Conforme fui falando que eu o estimulava, mesmo reconhecendo que não sabia se era certo ou não e que buscava orientações, ela continuou firme com seu olhar geladeira. Aquele que te deixa paralisado e sem ação...
Parece que a única coisa que se mexia em mim eram as lágrimas querendo emergir...
Não dá pra descrever o riso de desdém e a forma como nos olhava...
Eu devo precisar urgente de uma ajuda, pois naquela hora me senti o mosquito do cocô do cavalo...
Será que é tão difícil falar pros pais::
Legal você tentar ajudar seu filho, mas olha você fizer dessa forma ele vai entender melhor.... isso soa como estímulo.
Se uma mãe que não sabe a importância que ela tem no tratamento e desenvolvimento do seu filho ouvisse aquilo, ela jamais iria fazer algo que pudesse estimular seu filho... porque foi assim que saí de lá ontem, sem pique pra continuar... pois se já é tão difícil ficar dizendo pro filho, fazer de tal forma... assim... e fazendo, repetindo a mesma coisa dia após dia pra poder ver um resultado, pra depois ouvir de alguém que respeitamos por ser um profissional que não é desse jeito e que temos que ser pais, como se todo aquilo fosse em vão???...
Faltou ela dizer: deixe os tratamentos com a gente, sejam pais, como se ser pais e mãe, é apenas ver o filho crescer sem ter participação em seu desenvolvimento...
Então a mãe ou o pai que ajuda seu filho, não importa se com ou sem deficiência, a fazer sua lição de casa, não é um colaborador do seu professor?? Ela não está tendo participação direta na educação do seu filho???
E nós que temos que colocar as goteiras e todas as outras órteses que nossos filhos precisarem, que temos que junto com os médicos decidir qual o melhor procedimento pra ele, se isso não interferir em risco de morte, não somos também auxiliares da equipe médica?? Pode então o médico, o professor, o fisioterapeuta, fazer todo o trabalho sem o auxilio dos pais????
Auxiliar é prestar auxílio a. = AJUDAR, SOCORRER. Servir de meio para. Que ou o que presta assistência a outrem na realização de alguma atividade. Que ou quem tem uma função secundária em alguma atividade.

Parece ser simples, meu filho teve paralisia cerebral, não vai andar, não vai sentar, tem déficit cognitivo, temos que enfrentar uma vida de médicos, exames e cirurgias, tudo indica que pelo resto da vida, mas tá tudo bem... Fácil né, se fosse assim???
Mas não é não.... existe uma criança que sofre, uma mãe impotente, que as vezes é apenas um apoio pro filho (mas esse apoio tb pode ser tudo). Existe muita dor por trás disso tudo. Não é apenas uma cirurgia, é mais uma entre tantas... confirmar o que eu de certa forma já sabia (sobre o déficit de cognitivo) não é só uma perda, é mais uma perda, entre tantas...
A feridinha no coração da mãe, também não é só uma, é mais uma....
O não, é mais um dentre tantos em quase 9 anos...
Estou me sentindo péssima, nem preciso dizer que tive que me conter pra não chorar lá. Não por vergonha, mas porque ela não merecia sequer presenciar as minhas lágrimas.

E agora eu me pergunto, que raio de liberdade é essa que não nos dá opções decentes de escolha... se a escola especial não pode aceitar (seja por qual motivo for...) e eu não encontrar no meu bairro uma decente, ou eu vou pra longe atrás de outra ou eu fico naquela mesma, senão o conselho tutelar vem atrás de mim... Ahh e ainda fiquei sabendo que o auxiliar que tem nas salas de aula é só para o primeiro ano e que ele entrando na escola vai ser respeitada a idade dele, então se a idade dele é estar na 2ª série é pra lá que ele vai, com o mesmo currículo que os outros, adaptado pela professora (se isso acontecer na prática tudo bem, mas infelizmente não é o que vemos...)
Se ele vai se sentir bem lá na escola, nessa sala, com coleguinhas da sua idade cronológica mas cognitivamente lá na frente, parece que só importa a mim, a mãe... somente a mim... a minoria na história...
O fato de eu já ter me sentido um lixo quando ele estava na escola, no dia das mães quando todos cantaram e ele ficou lá no meio que nem estátua sem ter noção do que tava acontecendo, e de outras crianças cuja professora auxiliar chegou na sala e viu os dois alunos com síndrome de down no canto enquanto os outros ensaiavam para a apresentação, isso não conta, é apenas um mero detalhe... o importante é que estão na escola.

Mais uma vez parece que o a única coisa que conta são os números: não importa a qualidade de vida das crianças e sim quantos prematuros se salvam, não importa se os alunos estão realmente incluídos, o importante é que o número de alunos com deficiências nas escolas está aumentando cada vez mais...
Será que nós pais temos outra opção?? Já sei, vou morar nas montanhas!!!

Obs.: Hoje temos que ficar a noite toda acordados, pois amanhã ele faz eletroencefalograma e precisa estar dormindo na hora do exame que está marcado para as 07:00hs. Além desse exame temos exames de sangue e urina, e ele vai fazer a cirurgia para alongamento dos tendões. Temos ainda esse ano consulta com gastro e preciso resolver a questão da escola, achar uma decente... parece pouco mais não é tendo em vista que existem outras coisas na vida como trabalhar pra ter dinheiro pra pagar as contas, estudar, cuidar das tarefas de casa, do outro filho...
Coisas básicas que parece que alguns profissionais não lembram que existem na vida de uma família onde se tem um filho com deficiencia.
Comentários
4 Comentários

4 comentários:

K.R. disse...

Olá amiga, sei exatamente o que vc está sentindo, uma coisa é falar, outra é a pratica, ne´? A tempos ouço isso, só que não existe profissional preparado para esta situação na área da educação, mas as cobranças com os pais são muitas, como se já não bastasse as nossas próprias. Tudo que vc falou procede , não se sinta mal, vc é uma super mãe, " uma mãe especial", nunca se deixe pensar ao contrário. Beijos no seu coração e bom exame.

Emily Sany disse...

Antonia,
Seu blog é "meu livro de cabeceira", eu aprendi MUITAS coisas lendo e conhecendo um pouquinho mais da sua vida.
Você é uma mãe maravilhosa e perfeita para o Lucas.
E lembre-se Deus nunca dá uma fardo maior do que podemos carregar.

força mulher!!
Deus é contigo.

Erick nosso Milagre... disse...

Ola,

Antonia sem querer estavaprocurando maes de crianças especiais e me deparei com o seu blog.
E vi que vc tbm tem contato com a Priscil mãe do Lorenzo.
Sou de Sp tem um menino de 1 ano e 4 meses com paralisia celebral,sindrome West e deficiencia visual.
ele tbm foi prematuroa de 29 semanas.
e eu cgostaria muito de torcas experiencias e informações com vc, pode ser?
Meu email é crisleideale@hotmail.com

Bjs

Cris

Cristiane A. Fetter disse...

Oi Antônia, tem tanto tempo que não venho aqui.
Fico impressionada com a imagem que a AACD passa e a realidade ser tão diferente, ou talvez seja só esta médica.
Você e seu marido devem estar com as mãos feridas de tanto dar murro em ponta de faca.
Mas eu sei que você não desiste.
bjks