Mais uma fase.....

Oi amigos, saudades de todos!! Hoje infelizmente não tenho coisas muito agradáveis pra contar como da ultima vez, mas como nem tudo é flores vamos lá....

Ivone, desejo muita sorte na sua "saga", mas olha as vezes por conta do medo entramos em pânico e no final dá tudo certo!!
Depois me conte como foi...

Glaucia querida saudades, desculpe não ter te enviado e-mail, apesar disso saiba que sempre lembro de vcs e estou curiosa pra saber noticias de vcs. Me escreva quando puder.

Emily, até hoje eu fico arrepiada quando escuto o Chorão falando com o Lucas durante a música, não preciso dizer que essa música é a minha favorita rsrs.

Ana Paula, também acredito numa inclusão de verdade. E precisamos de fato mentalizar que isso irá acontecer, quanto mais pessoas acreditarem nisso mais rápido vai se tornar realidade e claro trabalhar em prol disso!

Marie, realmente é uma luta diária e agradeço pelo seu incentivo de força, saiba que o pensamento positivo, orações e o incentivo de todos é muito importante!!

Bárbara, te agradeço também pelos pensamentos positivos, tenho certeza que recebo todos eles. Me add pra eu poder te fazer uma visita. Bjks

Oi Gisela obrigada, é verdade que nossas lutas são bem parecidas né... vou até aproveitar o seu comentário pra dar início na postagem de hoje...

Como sabem Lucas tem problemas sérios que podem levá-lo a perda dos rins, ele já toma uma medicação que é pra relaxamento da bexiga e desde a descoberta do problema que eu sabia da possibilidade de uso de sonda. Aliás no início o médico dele havia passado antibiótico de uso contínuo para evitar as infecções urinárias, após tomar por um tempo conversei com ele e lhe mostrei os exames que confirmavam que há anos ele não tinha nenhuma infecção de urina, pedi então que ele suspendesse o uso do antibiótico e ficasse com a outra medicação. Assim foi feito até hoje... porém percebi que ele tem inchaço nos pés, mãos e até no rosto e lá fui eu atrás do nefro e uro pois estava preocupada com os seus rins. Fiquei aliviada de saber que o inchaço não é dos rins, estes estão bem dentro do possível, na verdade o inchaço é causado por uma alergia, mesmo assim a conclusão: ele precisa da cirurgia de aumento da bexiga e cateterismo ou seja uso de sonda 4 vezes por dia. Pedi a opinião do nefro da pediatra e finalmente marquei um uro da AACD e o mesmo foi taxativo: cirurgia e cateterismo... além de taxativo foi estupido tb, nem questionei mais.... também não dava né.... TEM COISAS NA VIDA QUE NÃO DÁ PRA FUGIR... mas confesso que é tão difícil... bom de cara eu pensei e até cheguei a comentar com o médico que passar sonda será muito dificil
pra mim e que preferia algo que fosse permanente. Falei mas nem sabia que técnica era essa, sabia apenas que existia...
Dois dias depois cá estava eu, pesquisando na net sobre isso. Encontrei a urostomia, porém logo que estava na metade do arquivo eu desisti dela e passei a "querer" o cateterismo.
Nem preciso dizer que não quero nada disso, que por mim ele não faz nem a cirurgia e nem usa a sonda, mas diante da possibilidade de perda dos rins e consequentemente uma hemodiálise o que faço?? desisto....? E não adianta, o fato de saber que muitas pessoas passam por isso não ameniza a minha dor. Ainda preciso me acostumar com essa idéia.
Estou aguardando a consulta de retorno que está prevista para janeiro. Levarei os exames e aí ele vai me dizer o que realmente deve ser feito. Claro que nem penso nessa consulta mas ao mesmo tempo preciso me informar sobre o assunto para saber qual a melhor saída, já imaginaram se eu falo pra ele que quero algo permanente e de repente ele sai de lá com uma cirurgia certa para fazer a urostomia sem eu saber exatamente como é??

Bom o que preciso agora é de informações e de preferencia a opinião de quem passa por isso, se alguém me lê e entende do assunto, por favor.... me deem um auxilio!! e os demais peço energias, pensamentos positivos, orações... mais uma vez preciso de força!!

Bjs a todos!!!